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戊二酸尿症1型

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发表于 2009-11-18 15:51:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
我家孩子怀疑戊二酸尿症1型  有类似的家长或知道的家长我们交流一下化验结果!
 楼主| 发表于 2009-11-19 13:52:58 | 显示全部楼层
继续补充:在北大医院杨教授那里的检查结果:血:丙酰肉碱轻度升高,提示维生素B12、叶酸缺乏或者甲基丙二酸血症;精氨酸、瓜氨酸等多种氨基酸水平降低,提示营养障碍;乙酰肉碱水平升高,提示高乳酸血症。尿:戊二酸、3-羟基戊二酸、2-酮戊二酸浓度增高,提示戊二酸尿症1型;乳酸、丙酮酸、3-羟基-苯乙酸、4-羟基-苯乙酸增高,提示线粒体能量代谢障碍及营养障碍。
杨教授啥也没说,开了维生素b12、叶酸、精氨酸、东维力。在病历上写了戊二酸尿症1型,并且打了个问号。我问过很多人,说这种病很危险。
发表于 2009-11-19 21:23:53 | 显示全部楼层
我带孩子在恩宇做康复,你可以看一下恩宇的网站,王力医生是营养专家(不得不承认,中国只有她会做营养方案),我在那见过很多代谢病的孩子。杨艳玲也知道王力,她常推荐病儿去恩宇。建议你了解一下吧
 楼主| 发表于 2009-11-20 14:29:26 | 显示全部楼层
谢谢楼上!孩子现在四个月,不知道能不能做康复!我去了解一下!
发表于 2009-12-2 21:38:18 | 显示全部楼层
limlliyg
您好!
我家小渔半小时前刚从北大妇儿杨燕玲教授那诊断出来。
也是戊二酸尿症1型,杨教授说这种是代谢里面比较轻的一种病,
因为今天去排的是号是最后一个号 80号
杨教授可能也很累,其他还问了一些问题,还回答的不多
我人在福建,刚和带小孩去北京的老婆通了电话。
先写些要点:1、饮食可以正常饮食。2、康复我们是从五个月做到现在,没什么效果。杨教授说既然没效果
就不要做。3、开了同笑、B2、东维力 三种药。先吃四个月

limlliyg
你有其他联系方式吗?杨教授说这种病全国一百多个(还是一百个左右)
我们保持联系。
匿名  发表于 2009-12-5 15:16:50
小渔妈妈  我刚看到你的留言  我刚去看过杨教授  她也说孩子的病能治  你可以加我的qq    号码为3301385    我们可以详细聊聊治疗效果  期待能看到你的消息
 楼主| 发表于 2009-12-5 15:19:07 | 显示全部楼层
刚才一着急忘记登录了  小渔妈妈  我刚看到你的留言  我刚去看过杨教授  她也说孩子的病能治  你可以加我的qq    号码为3301385    我们可以详细聊聊治疗效果  期待能看到你的消息
 楼主| 发表于 2009-12-5 15:20:12 | 显示全部楼层
5# 小渔妈妈
小渔妈妈  我刚看到你的留言  我刚去看过杨教授  她也说孩子的病能治  你可以加我的qq    号码为3301385    我们可以详细聊聊治疗效果  期待能看到你的消息
发表于 2010-3-11 12:43:50 | 显示全部楼层
宝宝现在怎么样了?
我家的现在8月了,站不住,口水多。
匿名  发表于 2010-7-1 15:13:38
我的女儿也是戊二酸尿症I型,想请问大家现在宝宝的情况怎么样了?我的QQ号码是149016313,请多交流
发表于 2010-8-19 09:18:08 | 显示全部楼层
我家医生说是戊二酸尿症二型,我qq 37542057  请多交流。
匿名  发表于 2010-11-24 15:13:13
我姑娘现在已经三岁了,她在8个月的时候发现的这个病,在杨医生那里已经看了近三年了,10月末的时候我们刚去复查过,杨医生告诉我们她可以上幼儿园了,大家都不要恢心,相信宝宝们都是很坚强的,他们一定可以挺过去的。QQ:154010914
匿名  发表于 2011-1-24 19:57:59
我宝宝15个月,在北大医院确诊为戊二酸尿症1型,刚刚被确诊,现在宝宝还没特别的异样,对于这方面一无所知,希望有这方面有经验的家长能详细告知一下饮食和治疗方面的知识,我qq674560906
匿名  发表于 2012-2-26 19:45:09
limlliyg 发表于 2009-11-19 13:52
继续补充:在北大医院杨教授那里的检查结果:血:丙酰肉碱轻度升高,提示维生素B12、叶酸缺乏或者甲基丙二酸 ...

戊二酸尿症交流群214946804大家进来交流一下吧,希望咱们的宝宝都能健康快乐
匿名  发表于 2012-2-26 19:46:53
limlliyg 发表于 2009-11-20 14:29
谢谢楼上!孩子现在四个月,不知道能不能做康复!我去了解一下!

戊二酸尿症交流群214946804大家进来交流一下吧,希望咱们的宝宝都能健康快乐
匿名  发表于 2012-4-26 13:27:45
小渔妈妈 发表于 2009-12-2 21:38
limlliyg
您好!
我家小渔半小时前刚从北大妇儿杨燕玲教授那诊断出来。

我家宝宝也是戊二酸尿症1型,请加我Q聊15608694,QQ群聊214946804
匿名  发表于 2012-4-26 13:35:53
小渔妈妈 发表于 2009-12-2 21:38
limlliyg
您好!
我家小渔半小时前刚从北大妇儿杨燕玲教授那诊断出来。

我家宝宝也是戊二酸尿症1型,请加我Q聊15608694,QQ群聊214946804

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