设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 7317|回复: 16
打印 上一主题 下一主题

戊二酸尿症1型

[复制链接]
1#
发表于 2009-12-2 21:38:18 | 显示全部楼层
limlliyg
您好!
我家小渔半小时前刚从北大妇儿杨燕玲教授那诊断出来。
也是戊二酸尿症1型,杨教授说这种是代谢里面比较轻的一种病,
因为今天去排的是号是最后一个号 80号
杨教授可能也很累,其他还问了一些问题,还回答的不多
我人在福建,刚和带小孩去北京的老婆通了电话。
先写些要点:1、饮食可以正常饮食。2、康复我们是从五个月做到现在,没什么效果。杨教授说既然没效果
就不要做。3、开了同笑、B2、东维力 三种药。先吃四个月

limlliyg
你有其他联系方式吗?杨教授说这种病全国一百多个(还是一百个左右)
我们保持联系。

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2024-5-8 17:21

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表