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楼主: 汤汤妈

关于脑发育迟缓的困惑

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 楼主| 发表于 2009-12-1 22:11:10 | 显示全部楼层
有有妈,有有现在多大了?医生最后的诊断是什么?都做了哪些治疗,效果怎么样?我的QQ是8690170,有时间的话跟我聊聊吧,我很想多向你咨询一些情况。
发表于 2009-12-2 09:31:33 | 显示全部楼层
有有现在一岁一个月了。医生当时的诊断也比较模糊,不是脑瘫,有点外部性脑积水(中日和玉泉医院的大夫说),但儿童医院的大夫又说脑脊液稍微有点多,还算不上是脑积水,有点脑发育不良。
我们基本上没做什么治疗,就在北大妇儿康复了两个月(每周一次,电疗和肢体功能训练)。
说不出康复有什么效果。但是感觉随着孩子长大他自己有了很多进步。
可以去我的主页看看,有些记录宝宝成长的日志。
我没有QQ。。。
 楼主| 发表于 2009-12-2 10:57:46 | 显示全部楼层
有有妈,我是一般用户,好像无法访问你的主页啊,急~!
发表于 2009-12-2 12:24:07 | 显示全部楼层
楼主妈妈,这种情况千万不要侥幸,我家罗罗就是因为有这种思想耽误了很多时间。我家孩子也是发育迟缓,因为怀孕生产都很顺利,所以我一直也认为他就是发育慢点,直到九个月还不会坐才意识到问题的严重性,好在看了奇奇爸爸的博客,知道了咱们这个网站,才学习了很多知识给孩子开始康复治疗。罗罗现在马上两岁了,现在虽然能走,但是他还是不能独站。他一岁二个月就会爬,但是现在还是不能完全放得开走,可见这个过程是多么的艰难和漫长,所以及早干预是非常重要的,一定要康复运动,哪怕在家里自己给他做千万不能想着大了就好了。
 楼主| 发表于 2009-12-2 13:09:00 | 显示全部楼层
今天带汤汤去省医看了一个专家,她也建议让汤汤打促进脑发育的针,叫恩经复,说02年就开始用了,效果一直不错,还说这种针只能是肌肉注射,静滴不安全。恩经复这种药有人用过吗?效果怎么样啊?
大夫还让查了一个T3T4,说是要排除一下甲状腺方面的疾病。
同时她还说汤汤的问题主要是在反应方面,动作和肢体都没什么问题,做康复没有意义,大家怎么看。
发表于 2009-12-2 14:54:09 | 显示全部楼层
我儿子也是发育迟缓,现在都快5岁了还是不会讲话,以我的经验我觉得大家还是要尽早的干预治疗,之前我们就是太相信医生的话才会这样的,之前我们核磁共振也是显示蛛网膜下腔增宽是外部脑积水,告诉我们只要在两岁前学会走路会是说话其中的一种就没事,所以当时我们就一个劲的给他作功能训练而没有做语言训练,所以现在他语言发育还是不行,所以一定要早期干预,如果再加上孩子自身也发育的话这样效果会好很多,也不会担误时间。像这种脑发育迟缓本来就慢了如果不干预的话也只会越来越慢的。
 楼主| 发表于 2009-12-2 15:15:05 | 显示全部楼层
ann_chen 你有QQ吗,我想跟你多了解一些情况,我的是8690170
发表于 2009-12-2 15:43:55 | 显示全部楼层
汤汤妈,你说的那个是鼠神经生长因子吧,我宝宝没用过,我朋友宝宝用了三个疗程,也没看到有效果。
好像二百元左右一支的。还有既然你宝宝运动方面没问题,可以做一些感统训练,单靠打针是不行的,
发表于 2009-12-2 15:50:59 | 显示全部楼层
汤汤妈,早点带孩子去康复啊,就当作早教了,你带孩子一定要看小儿神经康复医生啊,普通儿科专家就算了,最好给孩子做个评定,看孩子的大运动,精细运动,语言,适应性行为,个人----社会行为 这五个方面的情况如何,看孩子落后在什么地方,你自己描述的孩子情况未必很准确反应孩子的真实情况
我也是耽误了我的孩子,早点治疗的话肯定比现在的情况要好,现在说这些都晚了
 楼主| 发表于 2009-12-2 16:09:22 | 显示全部楼层
淼淼妈,感统训练具体指的是什么样的训练啊,能不能说的详细一些
发表于 2009-12-2 16:48:05 | 显示全部楼层
本帖最后由 有有妈 于 2009-12-2 16:49 编辑

看了各位妈妈的帖子我也开始担心了。
有有的语言我感觉有点落后,语言训练该如何进行呢?

汤汤妈,加我为好友就可以浏览我的主页了。
匿名  发表于 2009-12-2 19:49:22
看了你们的帖子,我觉得有件事非常奇怪:楼上好多人提到孩子出生顺利,却有手脚发紫的情况,医生当时又告诉我们没有问题,后来孩子真的在发育上出了问题!!!
我的孩子也是这种情况,难道真的是手脚发紫就说明有可能缺氧吗?为什么医生又说这种情况没事呢?我在孩子出生20天、3个月、1岁多分别向医生咨询了这个问题,得到的答复都一样,认为手脚发紫没有问题!
发表于 2009-12-2 20:20:25 | 显示全部楼层
楼上,我当时看到孩子的第一眼就是一个紫屁股,我说的第一句话不是男孩女孩,而是怎么这么紫,大夫说这还算紫,就过去了,出生评分10分。孩子出生第二天就出了黄疸,我特地托着手术后疼痛的身体去找儿科专家,请他看看孩子为什么这么黄,他说这还算黄。42天回院检查,三个月,六个月常规检查,我的宝宝都没问题,可是8个月溪不会坐了,去医院保健科查,让查神经科,这时有问题了。儿童医院的大夫问我,怎么耽误到这么晚,定期检查没查吗???
谁让溪是我的第一个宝宝呢,谁让我如此相信我们的大夫呢,谁让我没有做足功课呢,谁让我当初没有选择成为一名儿科大夫呢,谁让我没有带着疑虑抱着孩子多去几家医院看看呢,我时不时就会痛心的问自己无数次,到底问题出在哪,为什么如此大意耽误了孩子,恨自己,恨一切。。。如果时间能倒转,如果啊
什么都没有意义了,现在就是全心给宝宝治疗吧
-溪妈
发表于 2009-12-2 20:41:33 | 显示全部楼层
各位妈妈,我的qq是1003750446,我家溪也是发育迟缓,希望以后多交流
我起初以为就是发育慢,后来查了书,才知道这只是医学说法,其实。。。唉
书上特地提醒家长,不要抱有侥幸心理,认为慢慢会赶上,一定要早期干预,不干预只会更差,干预也不代表可以赶上正常孩子,所以汤汤妈,千万不要耽误阿
发育迟缓有一过性,如果是这样当然万事大吉,我带溪康复的地方就有这样的宝宝,一时落后,通过几个月的康复赶上了,或者某个单项落后,但整体正常。
要看我们的宝宝的具体情况,但不管哪样都是要康复训练的,不能耽搁,我现在才真正体会到一寸光阴一寸金,寸金难买寸光阴啊,年轻就是资本,对小宝宝也是如此阿
不知道你们的宝宝核磁结果髓鞘发育如何,对于蛛网膜下腔增宽,脑沟脑池增宽大夫觉得小宝宝都会有,尤其额部,因为脑部最后才发育额部。但是溪的髓鞘发育落后
而且我问过大夫核磁结果只是参考,主要看临床,他们见过很多核磁没问题但临床严重的宝宝。而且越是我们这些宝宝,脑部发育欠佳的,出生时发现不了,越会耽误干预
唉,我现在都不敢想将来,努力训练吧
-溪妈
发表于 2009-12-2 22:23:00 | 显示全部楼层
汤汤妈以下资料参考下的:
什么是感觉统合与感统失调?
2008-10-11  来源:  作者:

感觉统合是指大脑将从身体各感官传来的感觉信息,进行多次的组织、分析、处理。作出正确决策,使整个机体和谐有效的运作。大脑的不同部位必须经过统一协调的工作才能完成人类高级、复杂的认知活动。包括注意力、自我控制能力、概括和理解能力。

当大脑对感觉信息的综合发生问题时,就会使机体不能有效运作称为感觉统合失调主要分为平衡统合、触觉统合、本体感统合、视觉和听觉统合五大方面。
   感统失调的孩子主要有哪些症状?

感觉统合失调的主要症状:
1、前庭觉失调
2、晕车、晕船、恐高
3、眼球运动不平稳(马虎 例如2+3看成2-3)
4、阅读困难,不爱看书
5、不爱玩球
6、画线困难,涂色容易出框
7、常常跌倒或撞墙
8、笨手笨脚,容易碰散食物
9、多动,注意力分散
10、无法判断距离和方向
11、经常把数字、字体写反,反读
12、人多时迷失方向

另外孩子会出现触觉敏感:粘人爱哭,认生,不喜欢拥挤,缺乏自信。喜欢熟悉的环境和动作,对新的事物学习加以排斥。不喜欢被他人触摸。挑食,偏食。吸吮手指和触摸生殖器。

触觉迟钝也是一种:如注意力不集中,反应慢,词汇量少,动作不灵活,大脑分辨能力差,发育和小肌肉运动笨拙,缺乏自我意识,人云亦云,无法保护自己,对疼痛比较迟钝。

本体觉失调表现是:站无站象,坐无坐象。穿脱衣服、使用筷子都比较困难,骑车和高难度的体操动作比较困难,缺乏创造力,也会对后期的学习造成不利影响。

    造成感觉统合失调的原因主要有哪些?

母亲怀孕期间因 环境污染 饮食不健康、社会压力大等因素在身体健康心理等方面对胎儿的不良影响。
婴幼临产期可能发生的产前缺氧、早产、感染、脑损伤等因素对婴儿的影响。

剖腹产出生的孩子没有接受到人生的 第一课-----分娩时母体对婴儿大脑和肢体的挤压刺激,使孩子在后来的学习过程中极容易发生障碍。

家庭和都市化生活空间不足和缺少爬行-翻滚等,也严重的阻碍了触觉学习,造成神经体系无法正常发展。

没有经过科学、系统、有效的训练,对大脑的良性刺激不充足 ,大脑神经元连接稀疏,造成婴幼儿脑潜能开发不足。
哪些孩子需要进行感统训练?
  每个孩子和大人都会有或多或少的这种症状,尤其是剖腹产和早产的宝宝比较严重。

0-3岁是感觉统合的早期预防期,要经常对宝宝进行摇摆,举高,旋转等训练。3-6岁是感觉统合的早期干预期,此阶段的宝宝有感统失调的时候,要进行必要的设备训练进行干预。如果错过关键期,再进行训练,效果达不到预期设想。
发表于 2009-12-3 10:22:00 | 显示全部楼层
我大有除了出生时手脚嘴唇有点发紫外,小蛋蛋也是发黑的,我开始以为小孩子都这样的,医生也没说有问题。
直到一两个月的时候颜色才变浅。
不过这种情况也确实因人而异,有一部分小孩虽然手脚发紫但也没有问题。
我妈说我刚出生的时候嘴唇也是紫的,拎着脚打了一会儿屁股才哭出声。
应该对准妈妈们进行大力的宣传教育啊。
发表于 2009-12-3 10:23:42 | 显示全部楼层
顺便问一下,你们的宝宝头围都正常么?
我家大有是个大头宝宝,个子大头更大,已经有将近51cm了。
发表于 2009-12-3 10:35:53 | 显示全部楼层
如果有点脑积水,头围会偏大,一般脑损伤的头围会偏小,单单是发育不良,头围也会偏小吧。我宝宝八个月时头围是43
发表于 2009-12-3 19:49:21 | 显示全部楼层
强烈建议症状轻的宝宝做康复和早教,做康复和早教又没有害的,只是花钱和花时间,正常的宝宝不是也要早教吗?不要有侥幸心理,那会害了孩子的。看到那些症状轻的宝宝得不到治疗,我的心真的好痛哟,每一个做康复的孩子都好苦哟,症状轻的宝宝们请好好康复吧,因为比起我们,你们又算幸运的。
发表于 2009-12-4 10:40:50 | 显示全部楼层
26# ann_chen
ann_chen, 孩子除了语言方面的障碍外,智力发育怎么样?
另外孩子两岁前会走的么?
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