北京北大妇儿看病归来经过及感受

有有妈

熊晖的号还算好挂，我是周二早上七点去排队拿的号，拿到了9号。
赞同牛牛舅舅的观点，如果有在当地拍好的核磁片最好了。
在北大妇儿拍的话要预约，顺利的话也要等个两三天才能约到吧。
四小时脑电图费用800，核磁1100左右。

今天打电话确认挂了4月9号包新华的号。本来想再挂个李明的号，但那接电话的护士说李明周四的不归她管，不知道什么意思。还想再看看熊晖呢。
谢谢有妈，牛牛舅舅了。
中康的吴卫红我不知道怎么看，一会在网上再找下吧。还想去北京恩施看看。

牛牛舅舅

朵妈,最好在你当地拍好最近期的核磁片,这样把握大点.带齐病历,若在北京做等的时间太长了,开支大啊....
有妈,我也同意多看几个大夫,这样把握大点,我们自己得拿主意.因为大夫们的说法不同啊......(我的小老乡大有咋样了?呵呵....)
另外,不赞同你们贸然去,一定先挂好号,除了北大妇幼,还可以去中康吴卫红,宝蓝贝贝的鲍秀兰,任世光,听有家长说也不错,(后2人我没看过)反正得多看几个,比较一下才尽可能放心啊.

有有妈

我是山东人啦，跟牛牛舅舅是老乡呢。
我们是去年9月份拍的片子，现在又重拍的，因为要看一下积水的吸收情况。
头围稍微大一点的话也不要过分担心啊，我小时候脑袋也超大的，没问题哈。
不过慎重起见，还是检查一下好。

朵朵妈妈

有有妈，我家朵朵也是头围大，前额有点凸，肌张力低。

朵朵妈妈

谢谢有有妈了。有有妈是湖南人？
我不到8点就打，老公没耐性，打了一会不打了。我一个人用手机一直打，上班的路上也一直打，但也一直不通。到了公司，用座机一直重拨，但都10点多了，想着打通了也没号了，但还是想打通了问问。去了北京再看，去看看熊晖。我家核磁的片子是几个月前的了，不知道还用不用拍新的。
反正先去了北京再说吧。有时间就多呆几天，多找几个医生看看。

有有妈

朵朵妈，我今天也是从8点开始打到九点多，八点半的时候打通过一次，但没人接，接着再打就再也没打通了。
郁闷的萨，我都连着挂了三周了。
有有的检查下周就有结果了，实在不行就找别的大夫给看一下了。
朵朵妈，顺便推荐，我感觉熊晖也很不错。另外如果看脑电图的话貌似刘晓燕也很厉害的。
另外李明大夫说如果感觉病情比较复杂的话，核磁的片子可以预约专家会诊看片的。

朵朵妈妈

打了N久的电话，10点多电话终于通了，和预料一样，姜玉武号挂完了，求了好久护士都不给加号，说什么全国这么多人都找姜看，一天15个号，怎么看得过来呀，我们医院其他大夫也不错啊。我只好说挂包新华的号，她说包的号明天才挂呢，但今天先给我挂上吧，明天让再打电话确认下包周五是否有出诊。不管怎么样，总算是挂上了一个，先去北京看了再说。

有有妈

回复 44# 温暖面对

如果孩子头围特别大的话是要看检查一下以排除脑积水的危险，另外还有一种情况时缺钙导致的方颅，脑袋也会稍微大点。
在医院见到过两个严重脑积水的孩子，头很大，前额突出，而且有严重的“落日目”。大有也是前额有一点点前凸，但是眼睛看没有什么明显的异常。
玉泉医院的大夫曾经建议过我们做高压氧和打鼠神经因子。但咨询儿童医院和北大妇儿的医生，都说没有必要也不会有什么效果，所以就没打。
基本上就是靠孩子自己吸收了。

温暖面对

汤汤妈妈，看下来结果怎么样啊？

温暖面对

回复 41# 有有妈


    有有妈妈，看来我要回去量量头围了，我家也是肌张力偏低，语言也迟，没有CT检查。
是不是发现了也只能靠自己吸收啊？

kuskaf

我们看完回来啦。。谢谢牛牛舅舅

悠悠妈妈

牛牛舅舅，你好，你有QQ号或是邮箱吗，我想和你交流孩子的病情

有有妈

回复 38# Guest from 121.236.124.x
外围性脑积水有的也叫作假性脑积水，一般是指大脑的导水管通畅，但是蛛网膜颗粒吸收不好，导致脑室外脑脊液过多的情况。
CT看一般有蛛网膜下腔增宽，枕大池增大等情况。
就我家大有来说，最明显的表现就是脑袋大哈。（头围50多厘米）
另外肌张力低，运动语言方面都有些落后。

有有妈

吴应该是吴希如，也是巨难挂号的。

有有妈

谢谢牛牛舅舅。看来我得我继续努力打电话。
有有以前在儿童医院等地方看的，没怎么到过北大妇儿看。
复查脑积水的话CT或核磁肯定要做的。另外也想先把代谢检查再做了，因为光结果就要等俩星期的。
想到时候再找姜大夫看。要等我挂上号再等结果出来，一个月又过去了。。。

有有妈妈，外围脑积水是个什么概念啊？有啥症状啊？

牛牛舅舅，吴是谁？

牛牛舅舅

没癫痫就别看秦了，姜就行了，核磁恐怕要做，24小时脑电，血，尿，恐怕得做，建议还是先让姜看，他说做啥就做啥吧，感觉孩子好象是智力有落后，恐怕得中西结合才来的好，还的加上运动训练和教育康复。3法缺一不可，山西的郭新志的头针对孩子的语言和智力很有效果。中康吴卫红那里也可以。在北京看了姜和吴后，（一定2人都看，有对比）若真是脑积水还没好，就去太原郭的医院扎针灸吧，一定得中西结合，快。。。。。。另外，听红尘大姐的意见吧，她比你我更有经验，快。。。。。有有不能耽搁，宁可我们虚惊一场。马虎不得。

有有妈

有有还可以，能够自己走，蹲，站，都没问题。但腰还是软，不能爬，倒了不能自己起来。另外语言方面也很让人着急，现在16个多月了，还不能自如的叫妈妈。一让他说妈妈他就“baba”或“dada”。只会说“鱼”，但发音也不是很清楚。口水多。吃饭睡觉都好。很久没去看医生了，另外老人在家带，基本上不能给他什么有效的训练。也想让医生看看他的发育情况。
是想约姜玉武的，但打了一早上电话没约上。据我所知秦炯是看癫痫方面的专家，对脑发育迟缓，脑积水如何呢？另外秦大夫的号不知好挂不
在想要不先找个大夫把能做的检查都开了，等结果出来了再去找姜玉武看