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楼主: 牛牛舅舅

[原创] 北京北大妇儿看病归来经过及感受

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发表于 2010-3-19 17:24:42 | 显示全部楼层
回复 38# Guest from 121.236.124.x
外围性脑积水有的也叫作假性脑积水,一般是指大脑的导水管通畅,但是蛛网膜颗粒吸收不好,导致脑室外脑脊液过多的情况。
CT看一般有蛛网膜下腔增宽,枕大池增大等情况。
就我家大有来说,最明显的表现就是脑袋大哈。(头围50多厘米)
另外肌张力低,运动语言方面都有些落后。
发表于 2010-3-20 13:55:24 | 显示全部楼层
牛牛舅舅,你好,你有QQ号或是邮箱吗,我想和你交流孩子的病情
发表于 2010-3-21 00:11:55 | 显示全部楼层
我们看完回来啦。。谢谢牛牛舅舅
发表于 2010-3-22 11:59:22 | 显示全部楼层
回复 41# 有有妈


    有有妈妈,看来我要回去量量头围了,我家也是肌张力偏低,语言也迟,没有CT检查。
是不是发现了也只能靠自己吸收啊?
发表于 2010-3-22 12:00:01 | 显示全部楼层
汤汤妈妈,看下来结果怎么样啊?
发表于 2010-3-22 15:53:19 | 显示全部楼层
回复 44# 温暖面对

如果孩子头围特别大的话是要看检查一下以排除脑积水的危险,另外还有一种情况时缺钙导致的方颅,脑袋也会稍微大点。
在医院见到过两个严重脑积水的孩子,头很大,前额突出,而且有严重的“落日目”。大有也是前额有一点点前凸,但是眼睛看没有什么明显的异常。
玉泉医院的大夫曾经建议过我们做高压氧和打鼠神经因子。但咨询儿童医院和北大妇儿的医生,都说没有必要也不会有什么效果,所以就没打。
基本上就是靠孩子自己吸收了。
发表于 2010-4-1 10:52:06 | 显示全部楼层
打了N久的电话,10点多电话终于通了,和预料一样,姜玉武号挂完了,求了好久护士都不给加号,说什么全国这么多人都找姜看,一天15个号,怎么看得过来呀,我们医院其他大夫也不错啊。我只好说挂包新华的号,她说包的号明天才挂呢,但今天先给我挂上吧,明天让再打电话确认下包周五是否有出诊。不管怎么样,总算是挂上了一个,先去北京看了再说。
发表于 2010-4-1 11:32:28 | 显示全部楼层
朵朵妈,我今天也是从8点开始打到九点多,八点半的时候打通过一次,但没人接,接着再打就再也没打通了。
郁闷的萨,我都连着挂了三周了。
有有的检查下周就有结果了,实在不行就找别的大夫给看一下了。
朵朵妈,顺便推荐,我感觉熊晖也很不错。另外如果看脑电图的话貌似刘晓燕也很厉害的。
另外李明大夫说如果感觉病情比较复杂的话,核磁的片子可以预约专家会诊看片的。
发表于 2010-4-1 15:32:04 | 显示全部楼层
谢谢有有妈了。有有妈是湖南人?
我不到8点就打,老公没耐性,打了一会不打了。我一个人用手机一直打,上班的路上也一直打,但也一直不通。到了公司,用座机一直重拨,但都10点多了,想着打通了也没号了,但还是想打通了问问。去了北京再看,去看看熊晖。我家核磁的片子是几个月前的了,不知道还用不用拍新的。
反正先去了北京再说吧。有时间就多呆几天,多找几个医生看看。
发表于 2010-4-1 15:34:18 | 显示全部楼层
有有妈,我家朵朵也是头围大,前额有点凸,肌张力低。
发表于 2010-4-1 18:38:27 | 显示全部楼层
我是山东人啦,跟牛牛舅舅是老乡呢。
我们是去年9月份拍的片子,现在又重拍的,因为要看一下积水的吸收情况。
头围稍微大一点的话也不要过分担心啊,我小时候脑袋也超大的,没问题哈。
不过慎重起见,还是检查一下好。
 楼主| 发表于 2010-4-2 00:39:27 | 显示全部楼层
朵妈,最好在你当地拍好最近期的核磁片,这样把握大点.带齐病历,若在北京做等的时间太长了,开支大啊....
有妈,我也同意多看几个大夫,这样把握大点,我们自己得拿主意.因为大夫们的说法不同啊......(我的小老乡大有咋样了?呵呵....)
另外,不赞同你们贸然去,一定先挂好号,除了北大妇幼,还可以去中康吴卫红,宝蓝贝贝的鲍秀兰,任世光,听有家长说也不错,(后2人我没看过)反正得多看几个,比较一下才尽可能放心啊.
匿名  发表于 2010-4-2 09:43:27
今天打电话确认挂了4月9号包新华的号。本来想再挂个李明的号,但那接电话的护士说李明周四的不归她管,不知道什么意思。还想再看看熊晖呢。
谢谢有妈,牛牛舅舅了。
中康的吴卫红我不知道怎么看,一会在网上再找下吧。还想去北京恩施看看。
发表于 2010-4-2 10:41:35 | 显示全部楼层
熊晖的号还算好挂,我是周二早上七点去排队拿的号,拿到了9号。
赞同牛牛舅舅的观点,如果有在当地拍好的核磁片最好了。
在北大妇儿拍的话要预约,顺利的话也要等个两三天才能约到吧。
四小时脑电图费用800,核磁1100左右。
发表于 2010-4-12 18:47:32 | 显示全部楼层
牛牛舅舅你好!认认真真看了你的帖子,知道你是好人,帖子很实在,对刚接触这个网站的朋友帮助很大,知道最好该到哪里检查?也因此我需要你的帮助。
我宝宝今天71天,出生时候有窒息和缺氧缺血脑病两个诊断,37周剖腹产,宝宝出生时53cm,7.8斤现在身高60左右,体重13斤左右,吃好睡好,抬头好,竖抱基本上不用扶,能嗯嗯爱说话。逗笑有比较难也少,找声源难且少,追视月子里就已经很好眼球和头都能跟物转动。可最近发现他有不喜欢追视。我们义乌这边医院技术有限,42天去上海复旦儿童医院检查无发现异常,鉴于出生时情况,宝宝需要有权威的医院医生诊断,做大人的才能放心。想问你的是宝宝接着上医院检查什么时候去为好?去看的话这么大的宝宝也是挂给牛牛看的姜玉武教授吗?还有像做个磁共振检查大概要等几天?(因为义乌这边医院没给宝宝做磁共振的惯例,都是给大人做的)所以可能会去北大妇儿做。牛牛舅舅你看到我留言的话请你一定抽空给我回复,感激不尽!愿好人一生平安!愿所有宝宝都能健康成长!
 楼主| 发表于 2010-4-13 12:24:27 | 显示全部楼层
杞妈,我给你发了站内短信.我觉得孩子现在还小,不能武断.站里有文章介绍,你可细心看看,有帮助的.
匿名  发表于 2010-4-14 15:53:51
我也是找的李明大夫  他说不是脑瘫   可是孩子的却发育缓慢  我真怕耽误孩子
匿名  发表于 2010-4-14 15:59:25
有有妈你好  我的孩子也是外部性脑积水  你有qq号吗  我想和你咨询一下   麻烦了
发表于 2010-4-19 10:14:08 | 显示全部楼层
我家宝宝也在姜玉武教授看过,医德。医术真的很好,只是号太难挂,没办法从票贩子手里买的号
发表于 2010-6-3 12:42:37 | 显示全部楼层
买号怎么买,多少钱
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