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【整理】肌张力低下并伴有精神发育迟缓儿家长交流贴

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1#
发表于 2009-12-6 20:02:48 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
属于肌张力低下伴有精神发育迟缓的患儿家长有:
秋彤 hfl5599 楠楠妈妈 开开的爸爸 心愿 心明 晨晨妈 趁趁爸

康复明星:秋彤

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请教各位
心明
小孩三岁半,不会讲话,平时会“啊、啊、啊”的发音,出门会发出“拜拜”,有时会发出“爸、妈”的单音。我想给孩子做针灸、按摩,但不知那里的医院好如北京、上海等,我现在西安,请大家帮忙。谢谢。


请教秋彤
心明
我的孩子3岁半,属于精神发育迟滞,详细可看我上的帖子,请问有无专门医院或医生,我在西安。请予推荐。谢谢。


请教秋彤
秋彤
我自已也不知道哪里能治疗,西安不是有个脑病医院吗?不知道你去过没有。再还有南海的妇幼保健院对治疗弱智好象有独特的方法。但这两个地方的效果怎样,我也不清楚。我的女儿比你的小一岁,发音情况跟你的差不多。现正的治疗有感统训练和发音训练,另外每天服用四支脑力键。从这两个月治疗的情况看,除了发音的进展不大外,精细动作和理解力有一定程度提高,记忆力也较好。以前也扎过两、三个月的头针,但没什么效果。如果你有什么问题,请打我的电话。

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致秋桐广州的一些情况
心明
到广州后我先到南海刘振寰教授处咨询。刘教授说要根据小孩的情况作方案。我看了一下医院的设施。住院一般为3人,可以有一个陪护。治疗设施较为齐全。药物为中药康复丸,但只对住院者。电话为0757-6289799、6281123-8016、8015。  
靳瑞教授在广州中医大学第一附属医院的针灸科,我去还不知道他的治疗方法,但到了那里看到各教授诊室前的说明,有“靳三针”的治疗的有三位是靳瑞教授(周二下午,六上午)、袁青(周二、四下午,六上午)、许能贵副教授(周一、三、五上午)。我看的是许能贵副教授。许教授对小孩情况了解后初步方案为不住院、一周做3-5次针灸,同时作同感训练(情感、社交、生活等由中医大学、中山医院等专科医生治疗),一个疗程为3个月,费用每次针灸、同感各50元,一疗程按每周5次约6000-10000元。电话:医院总机020-36591912,许能贵副教授020-36585554、手机13501524758;E-mail;ngxu@163.net. 另广州的非典现在已不是春节时严重,我是4月11日回来,感觉没有事。     多联系。


致秋桐广州的一些情况
秋彤
谢谢你带回来的情况。我的感觉是即使是一个疗程、两个疗程可能也不能解决问题。曾经咨询过一些到很多地方治疗过的孩子的家长,回答是在大都数地方都有一定效果(特别是智力提高),但肯定不能达到正常,只能说是接近于正常,但长大后在学习方面还是存在较大问题。建议你可选择一个效果好的地方治疗一、两个疗程后,还是就近选择一家康复医院进行长期治疗,使孩子能够学会自理,尽量减少家长的负担,同时提高孩子的社会适应能力,并学会一定的谋生技能,将来能够做到自食其力。我的孩子现在正在一家医院接受穴位注射的治疗(提高智力,促进肌力增长),同时还在做感统训练。感觉有进步,但还是进步得很慢。看来这件事情是急不得的,只能够说不停的投入,但不能希望马上有回报,但进行干预比不进行干预最后的效果肯定是不一样的。

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宝宝是脑瘫吗
心愿
很感谢有这个网站让脑瘫家长交流!我宝宝现在一岁5个月,当时因为脐带绕颈一圈,为安全起见,采用剖腹产,出生时也没有什么异常,只是当时嘴唇有点发紫,用身体抱暖后就恢复了。后来发现宝宝身体发育、智力发育比别的小孩慢,我们开始认为是佝偻病,实际上她的钙含量也偏低。在十个半月的时候,宝宝坐的还不太稳,但反应、抓物、姿势等方面还好,我们觉得可能有别的问题,就到儿童医院去检查,医生说是脑瘫。此前我们在职工医院给把宝宝作了CT,医生诊断为脑萎缩。之后我们给宝宝打了几个疗程脑活素,作了四个月按摩,宝宝翻身很好了,坐的也比以前好些了。但是我们心里一直有个疑问,宝宝套脑瘫的几种类型都有点不象,会不会是先天体质不好造成发育不良,因为她妈妈怀孕时反应很厉害,吃不下什么东西。而且宝宝很瘦,腹胀,食欲不好,腿有点弯,有疳疾和佝偻病的症状。后来我们带宝宝到广州市儿童医院脑瘫科去看,医生作了一些检查后说不是脑瘫,她的脑电位正常,脑CT不能说是萎缩,有一点轻微的脑发育不良,睡眠状态的脑电图有异常波,医生说这种小孩容易兴奋,但不会影响智力,说宝宝如果是九个月大,她就是正常的,诊断为精神运动发育迟缓。又做了尿的有机酸检查,排除了代谢病。又到中医院去咨询,医生说营养不良不会影响智力,还应该是脑瘫。从广州回来后的两个月里,宝宝一直在休息。这段时间里又有了长进,她现在能够扶站,四肢能够支撑,有了爬的基础。我们很疑惑,宝宝是不是脑瘫,是什么类型。从脑瘫之友上得知北大医院的林庆很好,我们想近期到北京请专家诊断一下,再根据情况决定到哪个医院去治。请大家多指教我们。非常感谢!



秋彤
你的宝宝与我女儿很相似,我的女儿出生前检查脐带饶颈两周,后剖腹产,出生后一切正常,但发育过程中与其他小孩相比逐渐落后,到一岁半时仍不能独站、行走,医生诊断为脑瘫,属于肌张力低下型,经过五个月治疗,特别是穴位注射疗法后,运动功能完全恢复,能站、走、爬,只是走路时不太稳,经过几个月的锻炼,现已同正常小孩差不多,只是还不会说话,智力也稍差,现正在进行针炙治疗。如果你有什么问题,请与我联系。E-MAIL:qiutong@sohu.com


楚石
您在哪治的,可能我曾经问过,就再问一次吧


楚石
如果不用药和推拿按摩等,宝宝能进步很快,可能不是脑瘫,您还是请权威看看,是就赶快治,不是也可安下心来给予其它方面的治疗。



心愿
谢谢大家的建议!每个脑瘫小孩的情况各不相同,我很赞同那句话,要自己成为专家,同时,也要多交流,尽量少走弯路。我初步的想法,若是脑瘫,在进行针灸、按摩、康复训练的同时,予以中药调理,按中医的说法,软瘫还是肾虚、脾胃虚。我会听中医专家的意见。有什么进展我会告诉大家。



秋彤
不好意思,你上次问的时候可能我没太再意。我的女儿圆圆今年夏天在武汉市江岸区红十字会医院治好的,那里既有肌张力低的,也有痉挛型的,都有一定效果,而且见效也比较快,我女儿治疗了十天左右开始走路。具体介绍可在神经康复网中查。

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生命中不可承受之重
心愿
我女儿现在2岁4个月,半个月前会走了,但是是听到这个消息我心中没有欣喜,她还不太懂事,智力不好,她到底是什么情况我到现在还没弄清楚。

她是足月剖腹产的,出生时没有什么大的异常,会哭。后来发现她发育明显落后,十个月还坐不稳,更别说其他的。照了CT,有医生说有脑萎缩,也有医生说不明显,本省的脑瘫专家诊断为脑瘫。当时我们也没有更多的知识,就按专家的意思办,打脑活素,按摩,三个月后会翻身,坐的比较稳了。后来我慢慢认识到医生的话不能全信,应该把眼光放远一些,寻找更好、更全面的治疗方法。我去了很多地方,石家庄、南海、北京、广州、太原,说实话,我那时还希望她不是脑瘫,只是发育落后。我照着书上的类型,她哪种都不太像。医生的诊断也是五花八门,有的说是脑瘫,也有的说不是脑瘫,是精神运动发育迟缓,还做了遗传病筛查。就是在博爱,也有的医生说是混合型的,有的说是痉挛的,有的说可能单单是智力方面的。不管是不是,是哪种,我想治疗应该大同小异。最后选在山西治了两个疗程。当时选山西是考虑费用比较合适,可以作了一个疗程再看,二是觉得针灸比较神奇,说不定她这种类型的会有比较好的效果,运动方面强的医院放在后面也不迟。两个疗程下来,感觉也没有明显的效果,慢慢会扶着走了。能爬了。这时候她已经快两岁了,不知道是治疗的效果还是自己在进步。后来在外地外婆那带,也没有经过特别的训练,半个月前的一天终于脱开手走了。   

她现在还不会有意识的说爸妈,不指东西,有时候按你的某些指令做动作,大多数情况下不做,也不知懂了没有,还是不愿意。感觉她活在自己的世界里。对身边的人说话很敏感,说了她或者大声说话她都撇嘴巴,哭,会察言观色,对她凶一些她就不敢动。有感情,知道谁亲。高兴时就很紧张的样子。
   
我现在只是想怎么提高她的智力。初步有两个方法,一是到广东扎靳三针,毕竟是唯一的得了国家中医药进步三等奖的,多少应该有些用,二是找一个单纯开发智力比较强的地方加强智力训练。国庆节去了广东银行医院靳三针康复中心,医院正在装修,也没遇上家长,情况不甚清楚。您能提一些建议吗。
  
也许有一天,我的女儿会喊爸爸、妈妈了,她慢慢的与周围的世界融合,也许她会永远的沉浸在自己的世界里,那个世界单纯、简单,没有人世间的尔谀我诈。每个人都是好人,但是她知道她最亲的人是爸爸和妈妈。



乖乖妈
银行医院是他学生主持扎针的,他本人在机场路生活区中医药大学门诊部,他亲自扎针。


您的孩子是否还有自闭症
飘仙儿
心愿您好!  
看到了您的自述,许多医生有关于脑方面的评价,您还感觉孩子像生活在自已的世界中。我想问一下,您有否向医生提及您的想法?孩子会不会有一些自闭症?  

我在广州市里参加了广州市青年会,(有教会背景的义工组织),但我不是教友,平时利用业余时间去做义工。其中我参加的是残疾智障组,对象主要是广州慧灵学校,那里有的小孩子有的是脑瘫,有的是自闭症。如果是自闭症的小孩子,正如您所说总是生活在自已的世界,有时一高兴自个在那跳个不停,或紧张地抓住老师的手等等。  

如果您有需要要详尽一些的资料,或者我帮您再了解一下。不过据我所看有关脑瘫的书介绍,好像自闭症不是脑瘫的合并症吧?
“天应怜幽草,人间重真情。”愿天下患脑瘫的孩子早日康复!


你女儿的情况和我儿子类似
晨晨妈
你女儿的情况和我儿子类似。我家晨晨是十一个月坐稳,十三个月自己扶床沿走,但到现在一岁半还需要大人牵一个手走,不会独站,不会叫人;只能听懂大人简单的话,教他卡片接受能力差;知道大人生气的语气和表情,拿包饼干塞到你手里叫你帮他拆。喜欢把会响的东西仍到地上,假如你配合一下他发出惊讶的声音更是高兴的不得了。现在看他最大的问题是认知能力上跟同龄儿有差距。也跑过不少医院,医生说法不一。最初是怀疑脑瘫,做了CT及核磁共振后诊断是大脑发育迟缓(当初医生很肯定的说到三岁能跟上同龄儿,正是这样延误了几个月宝贵的时间),现在诊断精神发育迟缓,我们家长偏向于后者。现在的计划是,做完二个疗程的高压氧+脑活素(由于时间的原因)在十月下旬到北京恩宇接受培训,同时跑几家医院做进一步的确诊,听一听北京专家的意见。完了以后回家一边给孩子做训练一边继续做高压氧。观察几个月的时间看疗效,再不成的话也有去广东的打算。走一步看一步吧!

最主要的是时间紧迫,眼看着一个月一个月的过去,孩子却没什么进步,心里哪个急呀!不知道你孩子叫什么,只能称呼你心愿了。孩子的时间是宝贵的,在书上看到过,假如一个人的智力是100%的话,那么在4岁以前他就能发育到50%。所以这段时间是孩子的黄金时间,我们家长一定想尽一切办法,力争使孩子恢复到最好,和时间赛跑!因我们两个孩子的情况差不多,希望能与你多多交流。电话:0575--2861599  13967533927不知道你是那里的,我是浙江的。有没有去恩宇的打算,据说那边提高智力比较好!



心愿
谢谢大家的回复。我对自闭症了解的不多,好象自闭症的小孩比较懂事,但对外界不感兴趣,我的女儿感觉不太懂别人的话,教她一些动作,没说两遍,她就扭过头去。我女儿现在惠州,我过一段时间可能带她去广州,到时候能请飘仙儿您看一下吗,怎么和您联系呢。我女儿很象晨晨的情况,也是老让别人帮她干一些事,如画画,拿她拿不了的吃的,等等。她一高兴浑身就紧张的有点发抖,是痉挛吗。因为不是很容易请假,又怕耽误,所以选地方比较谨慎。非常希望和有类似情况的小孩的家长交流。

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心愿请看
晨晨妈
请问心愿:你的宝宝在北大妇儿看的是哪个医生?(就是昨天你在电话里说的那个全国有名的专家)我所了解的北大妇儿神经科的医生是  秦炯  林庆  赵东红
刘晓燕,是不是其中之一?盼回复!谢谢!



心愿
我本来是想找林庆看的,但没有看上。给宝宝看的不在你列举的名单之列,具体名字我忘了。他当时也没有一个明确的说法,让宝宝做智力测试,我觉得不是很有必要,就没有继续下去。当时提供了宝宝十一个月的CT(有不明显的脑萎缩),诱发电位报告(没问题)、脑电图,遗传病报告(不支持),一直没做核磁共振,也不知要不要做。



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心愿的心愿
心愿:
近日在外地出差,公干之余,思绪漂游。今日,竟将九点去北京记成了到达时间十二点开车,以致误了火车。三十多岁,思维短路何致于此!可笑啊可悲。一路想下去,竟得了一篇短文,发表出来,博同样正在承受苦难的父母们一笑!

父亲坐在椅子里,两岁半的女儿佳佳站在他的身后,轻轻的摸了摸他的肩头。父亲知道女儿这是要和他玩捉迷藏了。于是,装作没看见她,左看看,右看看,猛地发现了她!女二咯咯咯一阵笑,走开了。望着女儿纯真的笑容和还有些踉跄的脚步,父亲的心中涌起一阵悲哀。

二十年后的一天。父亲躺在椅子里,摇头晃脑,闭目养神。刚从清华毕业的女儿小佳坐到他的身旁,问:”爸爸,你才五十出头,为什么要这么早就退休呢!“父亲灰暗的眼睛忽然变的明亮,他笑了,说:”女儿啊,爸爸这辈子已经无欲无求,你能健康的长大,就是我一生最大的成就!“。小佳妈这时说道:”他不退休还能怎么样,他现在是见到别人的小孩就要拉着说话,别人都快骂他是神经病了。我说老头子,该吃药了,是李医生推荐的最新产品,清神补脑丸。“


昊昊姨:
愿小佳佳拥有灿烂的明天。愿所有的孩子健康、聪明、快乐。
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晨晨妈请介绍你小孩子的治疗情况
源源妈




晨晨妈
其实很早的时候就发现晨晨比别的小孩发育慢,也早就想带他到正规的医院检查,但家里的老人还有他爸爸总说我神经过敏,还埋怨我老说自己的孩子这儿不好,哪儿不好,他们认为小孩子发育有早有迟是正常的,何况那时侯每隔一个月我就带儿子到当地的儿保做检查(按规定是三个月一次),儿保医生也没说什么。这样一拖就到一岁了,眼看着别的同龄宝宝都能够摇摇晃晃走几步了,而我家晨晨扶着茶几也站不了多久,这才真正急起来。带他到上海,给他做检查的是神经科主任、博士生,做CT发现轻微积水,明确表示不是脑瘫,是大脑发育迟缓(运动落后),但走路和说话都要晚一点。配药金奥聪、活血素(复方麦角异碱口服液),三个月后复查。后又到上海华山医院神经科、浙江省儿童医院神经科检查,诊断相同。服药三个月,感觉走路好了一点,能拉一个手走,但仍不会说话。(现在想想也不一定是服药的效果,可能是孩子自身发育的结果)再次到上海,当时我详细询问智力会不会受影响,到三周岁上幼儿园时能不能跟上同龄孩子,他回答我说:做为一个医生我不敢百分百的保证,但根据我的临床经验,你的小孩现在比别的孩子晚一点,到三岁应该可以跟上正常的孩子。让我们继续服用金奥聪、活血素。当时想他是科主任又是博士,应该是比较权威的,当时又没发现这个网站,也不知道做高压氧什么的。回家二个月后,转眼到了一岁五个月,走路说话没一点进步,决定再到上海换一个医生看看。当时已经一岁半了,这下问题大了,脑血流彩超--血流偏快,丹佛智力筛查异常(智力筛查结果为:运动一岁二个月,说话一岁三个月,社会应物能力一岁五个月),诊断怀疑为神经发育滞迟(MR)。认为我们将来只能生活自理,学习有困难。治疗方法:连续脑活素+高压氧一个月,亚麻酸两瓶(一种保健品165一瓶,在医院外的小卖部买)还开了10支肌注的药(名称我忘了,但不是在医院的药房配而是给了我们一个电话,让我们自己联系,会送货上门165元一支。因带的钱不够没买)。

问她预后的情况等一概不肯讲,让我们一个月后再说。(医生是为病人排忧解难的,问他问题不肯说,那还叫什么医生)回家上网查了一些资料,觉得她的诊断同晨晨的情况比较象,但凭她给我们开的药,就令人非常不爽。三种药竟然有二种是医院药房没有的,这里边的猫腻不是名摆着吗?
  
现在晨晨在杭州做高压氧,那边的医生讲:高压氧对晨晨只有好处没有坏处。刚做了一个疗程看不出疗效。但对我们的评价是:小孩不是挺好的吗?无非是迟了一点,真是吃饱了撑的瞎折腾!(苦笑)   

这就是我们东奔西走、胆惊受怕、苦苦寻医的半年。但确实晨晨跟正常的小孩是有差距,不说走路和说话,智力是我们最为担心的。   
计划近期去北京做进一步的确诊,同时参加恩宇的培训班。



趁趁爸
晨晨妈:你好!看了你介绍的情况,你的孩子情况以及到上海的求医经历和我们非常相似,我的孩子现已2周岁10个月了,刚出生不久,我们就感到孩子比同龄人落后,但到当地的医院去看,医生说慢慢会赶上的。后来到1周岁8个月时孩子还不会独走,还不会叫人。就带他到上海去看,做了一个CT,诊断为脑发育不良,但不是脑瘫。当时孩子大人牵着走的很好,医生说走是会走的,但认为将来只能生活自理,学习有困难。给我们配了金奥聪,脑力键。

后来孩子到一周岁十个月时会独走了,到现在已走的很好。但孩子的语言方面一直进步不大,后来我们陆陆续续的到上海又去看了6次,并且把上海几家有名的医院都跑遍了,看的都是著名专家门诊。神经内科的专家门诊都配给一些金奥聪,同笑的药,也没提到做高压氧。

到上个月的听别人介绍说可带孩子去看儿保科,于是带孩子到上海又去看了。这次医生叫我们做高压氧+脑活素,每天两样同时进行,再口服金奥聪和洛斯宝。接着我们想顺便带孩子去看一下康复科,这里的医生叫我们做3个月的康复训练,说打针没用。我们听了弄不明白,为什么同一家医院的医生好象在互相攻击。所以我们也确定不下怎么办好。看到大家介绍的做高压氧或许有用,所以决定也去试试,上次我到医院去问了,医生说10天为一疗程,每次做一个半小时。不知你家晨晨是不是也这样做,同时做时每天有没有打脑活素(肌注还是打盐水)。我孩子现在主要是语言落后,不会说整句话,会叫人会说一些物体的名称,但也不多。运动方面主要是不会跳,跑起来不太稳。我们也很担心。也希望能找到一种有效的医疗方法,希望以后能同你多交流。



晨晨妈
晨晨现在在杭州一家正规的部队医院做治疗。具体为:上午打脑活素(10M脑活素+100ML葡萄糖)下午高压氧(每次一个半小时,10次一个疗程,压力为0.06)。因为是成人舱每次可以治疗二个病人,所以晨晨现和一个五岁的脑损伤女孩拼舱,由晨晨的外婆带他们两个进去,这样两家都可以各省一半费用。以后你们趁趁做的话,也可以考虑找一个差不多年龄的孩子拼舱。趁趁是什么时候开口叫人的?现在智力怎样?



趁趁爸
"我的孩子在2周岁左右叫人,现在他就是对别人的话都能听懂,能照你讲的意思去做.他有什么意思总喜欢用手势来表示给你看.上次在上海医院进行智测,主要是语言落后,运动在跳,跑方面也有些落后,别的都好. "


给趁趁爸和晨晨妈
秋彤
你们的小孩和我的孩子是一类的,属于发育迟缓,肌张力低,力量和平衡较差,语言发育迟缓,认识落后于正常小孩,还有便秘的问题。我的孩子现在三岁一个月,她一岁九个月学会走路,二岁七个月以后开始有较多的语言。现在,她已经有了很大的进步,能说很长的句子,如:我要看大头儿子和小头爸爸,能背一些儿歌和唐诗。因此,对这类小孩不必过于着急,他们都能学会说话的。他们不能说话的主要原因是舌头和口腔肌肉的力量较弱,不能控制发音。其实,有很东西他们是知道的。如果他哪一天能开口说了,那么他的语言发展就会比你想象得快得多,完全可以赶上正常孩子。当然让他早点开口说话是一件比较难的事,治疗还是能加速这个过程的。但是我的感觉是打脑活素和做高压氧用处不一定很大,因为这两种治疗并不能直接提升肌肉的力量促使小孩发出音来,只对改善脑供血和供氧有一定作用。你们说的那些药物也只能有一些辅助作用,不要寄希望于这些药能够治好孩子的病。重要的是家长要给孩子足够的训练和刺激,包括各方面的,如运动、语言、触觉等。我们小孩采用的方法你们可能都没用过,我们采取的是穴位注射药物的方法,直接增强肌力,因此走路和说话都只用了很短的治疗时间就有了明显的效果。为了更好的开发孩子的智力,进一步促进孩子的运动能力,九月份我们也到恩宇去过,现在正在按照恩宇的方法进行训练,恩宇的开发智力的方法还是挺好的,我相信按照恩宇的方法去做,我们的孩子将来在学习方面一定不会存在问题,一定能赶上正常的孩子。如果有什么问题,可以与我联系:qiutong@sohu.com

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请问秋彤
晨晨妈
秋彤你好:我的晨晨现在快一岁七个月了。

现在的情况为:运动  
大人牵一个手能走的较稳,但不会独站。感觉腰部的力量不够,两臂的力量也很弱,趴在床上两臂撑不来。 语言   不会叫人,但有无意识的叫“BABA  MAMA”,发音时多时少。

认知  
拿遥控板叫大人开电视,自己也会乱摁。拿饼干、糖等叫大人拆。不知道大小、形状、颜色。大人的话不是很懂,不会照大人的指令做动作。如:晨晨你看,地上有什么?他不会看地上。晨晨先坐好,妈妈给你开电视。他好像也听不懂。   

秋彤,你的孩子在像我们晨晨这么大的时候的情况是怎样的?特别是在认知方面?你们采用的穴位注射药物的方法是在哪个医院做的?怎么个做法?注射的是什么药物?孩子一定很痛苦吧?你们在恩宇训练的时候,是住在那里的?吃饭的问题怎么解决?因为我19号去京,今天我北京的一个亲戚去逛了一下恩宇附近的旅馆、招待所,结果都没有空的床位。而且他说北京所有的旅馆、招待所都是地下的,当然除了宾馆。你们那时的情况怎样?原谅我一口气向你提了这么多的问题?原谅我急切想了解所有跟晨晨有类似情况的孩子的心情?谢谢!





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给各位有经验的爸妈
妈妈
各位有经验的爸妈:   
我儿现23个月,还不会走路,不会叫人,大小便不能自理,不会用点头或摇头表示要或不要,感觉还听不懂大人讲故事,不会自己吃饭。会手膝爬、自己扶着东西站起来、自己爬到沙发上去,牵着手能走。会看图指物(日常生活用品、水果等),知道眼、耳、鼻等器官的位置,喜欢照镜子,对着镜子做鬼脸,会看照片找亲人,模仿大人简单动作,精细动作尚可:积木搭高5-7块,独立穿珠子等。   

我儿表面看不出异常,眼睛也很灵活,但和正常的小孩一比,差距就出来了。曾看过很多知名专家,怀疑为轻度弱智,并说这是先天的,没有治疗的方法,唯有积极的训练使其恢复到最佳智力水平。   

这个结论至今我也接受不了,尤其看到别人家的小孩子,我就会不由自主的想起我的儿子,单位工作忙的时候也罢,一等空下来,脑子里又满是儿子。孩子是无辜的,可恨我竟然把他生成这样。   
一切为了孩子。既然我的孩子是这样的,我做人也没什么盼头了,有时候真有这种想法,我是连生的希望也没了。   
还是一切为了孩子,请求楚石先生、各位有经验的爸妈,有没有好的训练方法、意见!   不胜感激!    代我儿谢谢大家!


秋彤
智力与先天有关系,但后天的教育与训练也可以提高智力。首先,你要正视现实,孩子的确比别人落后,但不要自己就给他冠上弱智的帽子,他现在只是暂时落后,通过你的教育和培训也可以让他有很大的提高。我的孩子在二岁时情况和你的可能差不多,只是当时通过治疗已经会走路。现在三岁多已经在上幼儿园了,虽然比正常的孩子仍然落后一些,但已经没有大的问题了。现在,你所要做的,就是要给孩子全方位的刺激,让孩子的神经细胞活跃起来。你孩子现在的年龄是提高智力的关键时期,再晚了效果就会大打折扣。

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请教秋彤
妈妈
秋彤:   谢谢你的鼓励,能具体谈谈你的训练方法吗?  
你是怎么训练孩子吃饭、大小便的问题的?


秋彤
我的孩子真正解决小便的问题也是三岁多以后,在这之前作家长的只有辛苦一点,不断督促孩子去上厕所。只有孩子的神经发育到了一定程度,才能解决这个问题。对于吃饭,可以将动作分解为舀饭和将饭送到嘴里两个动作,开始家长掌着孩子的手训练,练熟了以后再放手让孩子吃,孩子自己吃不饱,家长可以再喂一些。



楚石
请问您的孩子在哪里治了能走路的?


请教秋彤
秋彤
我的小孩是肌张力低的,和你的孩子可能不一样。

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请教一下武汉哪里康复效果好一些
hfl5599
我的小孩现在两岁三个月,只能坐不能走,肌张力低,以看过多家医院不知道哪家效果好,现在有人推荐十堰东风花果医院,不知道有没有人去过效果如何               



秋彤
你好,我们家孩子和你孩子的情况很象,我们在汉口铁路医院李医生那里治疗,我认为那里效果很好,而且孩子进步很快,你的孩子在那里治疗很快就会走路的。你可以和我联系




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发育迟缓幼儿的治疗不能迟缓
秋彤
"在这里,看到有些小孩的家长说小孩子的发育跟不上正常的孩子(肌张力低的孩子),一两岁了还不能说话、走路,但到医院检查说不一定是脑瘫,或者说是缺钙,其实这属于中医所说的“五软”、"五迟",身体软、无力,走路迟、出牙迟、说话迟,现在称为“精神发育迟滞“。特多老人都说“走路迟”、“说话迟”没有关系,但这种孩子一般来说智力发育也差一些,很可能到该上学时还不具备入学条件。因此,必须在三岁以前加紧干预,按照治疗脑瘫的方法进行治疗,一方面是加强康复训练,可以自己进行或者送到专业的训练机构进行,另一方面可以使用一定的药物和加强营养,同时家长要付出很大的精力进行教育。通过这种方式,才能尽早赶上正常的孩子,提高孩子的智力,使他(她)溶入正常的教育体系。




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致武汉家长
秋彤
亮亮妈,你是在武汉,对吗?不知道你的小孩在哪里治疗,效果怎么样?我也在武汉,去年曾经在省妇幼治疗了几个月,效果不明显,后来到江岸区红十字医院治疗了三个月后会走路了。如果你的小孩已经能走了,只是手放不下来的话,那只需要一、二个月的练习就可以了。我建议你到汉口铁路医院脑瘫科(红十字会的医生搬过去了)去看看,我觉得那里的效果不错,而且方法简单(主要是穴位注射和按摩)。我的小孩现在还在那里治疗语言方面的问题,也已经有了很大的进步了。对了,告诉你,汉口铁路医院在永清街拆迁的那个地方,靠近正在修建的怡景花园,路非常不好走。



致秋彤
亮亮妈
秋彤,你好!不好意思,我是河南洛阳的。经常看到你的名字,能介绍一下你孩子的情况和治疗经历吗?感觉你孩子的治疗效果挺明显的,能详细讲一下你们所去的医院是如何让双上肢放下来的吗?按摩有什么特别之处吗?我们也按摩,怎么效果甚微?(在一家盲人按摩诊所,不是针对脑瘫儿的)。


致秋彤
秋彤
我的小孩可能和痉挛型脑瘫的小孩还不太一样,她属于发育迟缓的一类,也可能是属于肌无力型的脑瘫,这种类型的运动功能好一些,但智力差一些。可能我们给她治疗的方法比较对症,因此治疗效果比较好。她所在的医院也有一些痉挛型的小孩,每个小孩的治疗效果不一样。不过,医生说这跟每个小孩脑损伤的程度以及治疗时的年龄有很大关系。这家医院主要的治疗手段是穴位注射药物,按摩只是辅助手段,而且按摩也没有什么特别的。这个医生只说自己注射的是准字号中西医结合的药物,而且药物配伍很特别,再没有第二家,但他不告诉具体是什么药,说怕别人学了去。穴位主要是下巴上的廉泉穴、后颈上的、手上的合谷、胳搏、后腰、腿、脚上的穴等,每天大概注射七、八个穴位。这种治疗对我们家小孩效果很明显,祝孩子早日康复。


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请问秋彤
胡杭生
"你好,从网上得知你的孩子现2岁9个月,我的儿子比你的孩子大一个月.我想问问你孩子目前发育情况,你到北京去了吗?思宇训练有效果吗.盼望你能和我联系.我的e-mail是whdxj@hotmail.com或者dhj3k@sohu.com 能告诉我你的信箱吗?谢谢. "


请问秋彤
秋彤
我的孩子现在已经三岁了,恩宇的培训还未参加,有事请与我联系:qiutong@sohu.com



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请秋彤豆豆妈妈及所有能帮助我的家长
楠楠妈妈
秋彤你好:  在网上看到你发的贴子,得知你孩子的症状和我的孩子特别的相似,所以想和你交流一下治疗的情况,因为我的孩子比你的孩子小,我的孩子是2001年9月出生的出生时8斤3两剖腹有轻微窒息在十多天后出现黄疸当时不重,但是后期二十多天的时候黄疸加重,经治疗退了当孩子6、7月的时候发现东西慢不会爬9个月的时候在佳木斯确诊脑室大回沟宽在一生日时在北京确诊为脑发育不全智力低肌张力低脚外翻后到佳木斯住院治疗了十多天但因为孩子不适应后回家治疗打了八个多月的脑活素吃的真人益智宝按摩但效果不佳,孩子现在已经二十六个月了,不会自己起来,自己能走,但往后倒,不会分腿爬,会手脚一起爬,双足外翻矫正鞋,我想问一下外翻有没有别的方法能治疗,本打算十一号去恩宇的,都已经联系好了,但因为孩子感冒没有去成,再就得等到年底了,我想请教一下,你的孩子都如何治疗的,希望能对我的孩子有所帮助,谢谢,愿我们的孩子都能早日康复。  



请秋彤豆豆妈妈及所有能帮助我的家长
秋彤
我认为打脑活素只能营养大脑,对增强肌力没有什么直接作用,增强肌力还得靠运动或其他的方法,按摩有一定作用,但按摩的医生不同,效果也会有很大不同。如果有什么问题,可与我联系:qiutong@sohu.com





 


致豆豆妈妈秋彤楠楠妈及所有能帮助我的家长
婷婷爸
你好,我的小孩与你的也很相似,可以告知你的电话吗。可以交流一下吗,我的电话07518158136家8151513办13302349588


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寻求类似病例
开开的爸爸
"各位朋友,我的小孩现三岁多了,主要问题是肌张力低下,现在能快速爬行,扶立,不能站立及行走,语言上能说爸爸、妈妈,开始能描话了,请问有没有类似的例子,以及好的治疗方案供参考,我在重庆,有一家中医不错,经过治疗的小孩都有不同程度的好转,但主要是针对痉孪型的,对我的小孩作用不大,能否也给我发一份口腔按摩操,我的EMAIL:huydou@163.com,先谢了 "



秋彤
你可以与我联系,邮箱:qiutong@sohu.com
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2#
发表于 2009-12-7 19:44:44 | 只看该作者
非常有用!多谢秋彤
3#
匿名  发表于 2010-2-4 15:51:36
我女儿好好也是在北京被诊断为精神运动发育迟滞的。以后大家常交流。
4#
发表于 2010-2-4 15:58:04 | 只看该作者
我女儿10个月的时候头还抬不好,1岁4个月时经过康复会坐的。2岁多经过训练会爬的。说话也是两三岁时。现在能走能爬能跑能跳能说话(语音不太清楚,但能表达)。所以,各位要有信心!让我们一起努力!
5#
发表于 2010-3-5 17:27:57 | 只看该作者
我家孩子也是这个情况,2个多月抬头,6个多月翻身,1周岁坐稳当,当时看医生没有建议去专门做康复,说给孩子个发育的时间,可孩子现在1周5个月了仍不能独自站立和走,也不会爬,只有过无意识着急需要的时候叫妈,认知感觉也落后,不会用手指,问他什么东西会去看,我现在好着急,听群里的妈妈介绍,才找到了专业的康复中心开始做康复,主要是针灸、PT、感统、按摩。刚做了两天。希望有经验的妈妈交流交流经验
6#
发表于 2010-3-5 17:43:39 | 只看该作者
能否也发我一份口腔按摩操,谢谢了!邮箱:sunny_bao1978@163.com
7#
发表于 2010-3-6 21:56:28 | 只看该作者
好好妈,你是怎样给孩子康复的呢,怎样能方便的联系到您呢。
-溪妈
8#
发表于 2010-8-4 13:20:07 | 只看该作者
我儿子14个月了,检查是运动神经发育缓慢,很着急,不知道各位家长有什么好的建议
9#
匿名  发表于 2010-8-5 13:14:32
我宝宝也需要口腔按摩操,麻烦发给我,谢谢好人 ivylv@126.com
10#
发表于 2010-8-6 01:23:15 | 只看该作者
我家宝宝2周岁了,也是发育很落后,能不能麻烦你给我发一份口腔按摩操。谢谢   qinyuan2000@tom.com
11#
发表于 2010-8-6 08:41:53 | 只看该作者
秋彤和心愿这些以前在这里介绍信息的妈妈现在都不来了。
不知道他们的宝宝恢复的怎么样
真希望他们可以把孩子长大后的好消息带来,也能给我们一些动力和方向
12#
匿名  发表于 2010-8-6 09:44:08
我家的孩子也有这些情况,能发一份给我吗?谢谢!zaozaom@sina.com
13#
发表于 2010-8-22 23:32:53 | 只看该作者
各位妈妈们好,秋彤想了解孩子情况你孩子在哪里做的康复能加QQ交流吗、急盼万分感激
14#
发表于 2010-8-29 10:07:46 | 只看该作者
我们家壮壮也是这种类型,18个月能独坐,靠墙站,自己玩玩具。不会爬。精神发育迟至
15#
发表于 2010-8-30 22:54:46 | 只看该作者
秋彤和心愿都曾来过论坛,秋彤的小孩已经上学了,情况不错。

关于她小孩的治疗情况,可以看看这个帖子:

http://www.help-hope.org/bbs/viewthread.php?tid=124
16#
匿名  发表于 2010-10-19 05:11:06
看完大家的贴,我真是感慨万千呀,我的女儿也是精神运动发育落后 ,自6.7个月就开始看了,一开始只是怀疑是脑瘫,医生建议去省医院检查,在那里大夫也是不确定,让先注射鼠神经因子,开始我们怕有副做用,就没用,后来,也是再三考虑,才打了这个药,还有进口的(现在都记不得了),因为孩子现在都3岁2个月了,后来又去了北京.在儿童医院看了,还是开了很多保健药,差不多都服用了,从北京回来后就一直做康复训练,到现在也在坚持,孩子2岁3个月才会走,现在只能说单字或双音字,有时也满嘴话就是听不懂,看到别的孩子,明显比人家落后,人家问孩子多大了,我们有时就当没有听到,真是就是在逃避,都问是不是2岁了,我们好久没有去看了,我现问下大家,现在要不要在给孩子看看呢????
本来就想这样康复下去的,看到大家的贴,心里真 是七上八下的,
17#
发表于 2010-12-16 22:15:56 | 只看该作者
穴位注射真的对提高肌张力有很大帮助么?我又动心了。。。
18#
发表于 2011-5-12 21:54:58 | 只看该作者
秋彤,我给你发了邮件,挺多问题想请教你。
19#
发表于 2011-6-8 17:19:17 | 只看该作者
我女儿叶叶也是肌张力低,脑发育不良,现在一岁四个月,头围只有44cm,能坐,会腹爬,但还不会四爬,也不会独立站稳,能扶站,会自己拿东西吃,但是智力还是落后很多,现在很着急,很难过
20#
发表于 2011-6-8 20:38:49 | 只看该作者
我是武汉的,我这两天去秋彤说的医院去看一下,回来跟大家报告~
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