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康复之路太累了,大家一定要挺住!

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发表于 2009-12-7 10:37:59 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
看了坛子里许多贴子,关于家庭,关于老公,关于康得复,很心酸。
说一下我们的康复之路吧,宝宝睡觉闹人,还要摇,所以虽是住院还是每天回家的,早晨,1个多小时的路程,然后是吊水和针灸,吊完水就到下午了,下午要上康复课,再然后就是1个多小时的路程,每天的重复,很多人都坚持不下来的。
后来大了,不吊水和针灸了,专做语训,中午大人和小孩都是休息不了的,大人上班的还是要上班,上班结束过后,还要送小孩去上课,小孩还是一样要吃饭、闹人、尿裤子。
康复培训机构的老师说了,最难的是大人的坚持。
很多时候,很累的,不光光是体力上的累,还有心理上的,几个人围着一个小孩,大家并不一定是一条心。更多的是责任吧,看不到光明,所以更累。
我很庆幸,老妈和老爸一直在尽心帮我们,坚持了一年,我们都累了。
我不能要求老妈和老爸给他做培训,因为他们不懂,也没有心情教小孩,他们只是把孩子放在电视旁,自己去忙家务。忙完家务后,孩子就要睡觉了。然后就到了晚上,我们回来教他。
一开始,老公还不错,也在教,后来倦了,不愿意带小孩上课,回家后除了睡觉就是看电视。
累了,倦了,就是这样。
很生气,孩子就想玩,尤其想和爸爸玩,可是爸爸带他玩的时候就是睡觉或者看电视,或者使劲地扰人,让他叫,希望把他赶跑。真的很令人生气。
这样的事多了,到最后,夫妻关系也淡了,想想也对:他不过就是想过轻松的生活。他以为他的职责只在于养活他自己和分摊一些小孩的费用。他只想过他想过的日子。
人本来就是自私的,男人是这样,女人也有这样的。
为一件渺茫的事情,付出太多,不值得,我想这可能就是男人的最基本的想法,他不是不爱,而是他更爱他自己。或者说,他认为自己是理性的,他以为渺茫的东西无需再做过多努力。
每个人都有每个人追求的东西,男人这样,女人也是这样。
我们的追求就是孩子的幸福,我的孩子是精神发育迟缓,说的不好听的就是弱智,我只是希望能够尽可能的给他更多的关爱和更好的教育。看着他想说什么,也说不出来的样子,真的很让人揪心。
我只想说的是康复之路太累,我们对别人有什么要求是不现实的,只有自己挺住。这也是我们的理想吧,如果自己的理想得不到别人的支持,就自己给自己打气!

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匿名  发表于 2009-12-7 15:37:36
也许你写的这些就是目前有这些孩子的现状吧。
无奈啊!
3#
发表于 2009-12-7 17:56:52 | 只看该作者
难,真的很难,我的宝宝九个半月啦,。该会的还是不会,目前我能做的,只是不让他退步,保持现状,还是不会玩玩具,不会抓东西,头也没竖得起。没有翻身意识,让他靠东西坐不到几秒钟就把身子挺直了,每天练翻身,练趴,练坐,在球上蹦,做四肢的纤拉,按摩腿,按摩脖子还有扒他的大拇指。
这几天不知道为什么,一躺在床上就想歪脖子,没完没了的,晚上睡觉也想歪,歪到睡不着觉,实在没着我只好抱着他靠在床头上坐着睡。。
4#
发表于 2009-12-7 18:23:22 | 只看该作者
心妈,你写的都是真心话,是的,做为家长,我们是很难的,在我没有来到这里的时候,我也体会不到,让我们相互鼓励,相互帮助,为了孩子,再难,我们也会挺过去,当我们回头再看看现在的时候,我们会感到问心无愧,委尔其说过:今天的你,一定会感谢昨天的你和你正确的选择。。。。。
5#
发表于 2009-12-7 23:19:46 | 只看该作者
是啊,真难,想想母亲和我一年多整天带着孩子早出晚归,一天赶几个地方去康复,真心疼我母亲。是啊,为了孩子再难也要挺过去。
6#
发表于 2009-12-7 23:42:28 | 只看该作者
心妈说的很对,孩子康复的路很漫长夜很艰难,我们家长要有好的心态,这样才能坚持下去,只要孩子有一点进步,就会开心。看着孩子很努力的康复,我自己也会被感动,总之觉得快乐多于烦恼。坚持啊!
7#
发表于 2009-12-8 10:04:30 | 只看该作者
真的大家都是一样的心情,太累的时候累的自己都想放弃,过后想到自己要放弃自己的孩子又觉得自己很没责任,总是在责任与现实中挣扎。都快五年了,我的孩子除了在运动上恢复的还可以之外,智力和语言到现在都还是没什么进展。真不知道什么时候能看到希望的曙光。
8#
发表于 2009-12-8 13:16:56 | 只看该作者
是啊,这条路太累,太长了。可是更难的应该是孩子吧,每当我看到儿子满头大汗,痛苦坚持训练的时候,我也只是很无助,很无奈,最后还是要狠下心来。有什么办法呢?儿子还小,他现在的快乐很单纯,他现在喜欢与不喜欢做的事情很简单。我多想让他在喜欢做的事情上面永远快乐下去,而不是痛苦的折磨人的训练。
9#
发表于 2009-12-8 15:03:10 | 只看该作者
尽人事,听天命.千江有水千江月,万里无云万里天.昨天老同学的外女宣布得了鼻咽癌/刚上大学活活拨波的花季少女......百年三万六千天,不在愁中既病中,所以一定要从痛苦的漩涡中挣扎出来/
10#
发表于 2009-12-9 21:55:45 | 只看该作者
我也是,每天看着儿子练得满头大汗,小手抓绳子抓得通红,心疼得不得了,他也说妈妈我好累啊,有时真不想给他做了,想让他像其他的孩子样不做这些训练,但是又不敢,怕他以后会变差。所以只能坚持,并跟他说,儿子我们要坚持,坚持就是胜利。为什么我们的孩子要受这么多的罪
11#
发表于 2009-12-10 23:05:17 | 只看该作者
无奈中的坚持, 想停又不敢停,  好多家长也都累了,但只有孩子有一点儿进步,又会象活起来一样,充满斗志,当然又下另一个目标. 呵呵,还得再走..........
12#
发表于 2009-12-11 01:52:23 | 只看该作者
大家一定要坚持加油哦,俺家小米康复三年多了,现在不懂的人一般看不来,俺还在继续努力,也希望大家不要放弃,我们是孩子的希望啊,有需要帮助咨询的可以加俺的QQ185525097,或进群54384098脑瘫康复群探讨
13#
发表于 2009-12-24 22:47:34 | 只看该作者
有时候也在想如果能康复好了那不就和感冒一样了吗?又怎么会称之为世界难题,真挺泄气的,
可是再一想,不康复孩子只会更差,所以要坚持
有时候教孩子怎么也教不会,就想怎么这么难教啊,
可是再一想,要是一教就会那不就没病了吗,还是得教
唉,每天都要给自己做思想工作,一方面给孩子康复,一方面自我心里调节
真不知能坚持多久
但是想想不管多久都要坚持到底,否则死不瞑目啊,没给他健康再不给他康复恐怕生生世世都对不起她,都还不清她了
-溪妈
14#
发表于 2013-4-27 16:36:37 | 只看该作者
看到孩子做康复哭得喘不上气,心里痛的跟针是的
15#
发表于 2013-5-4 07:58:48 来自手机 | 只看该作者
太能体会了,心里很难受。我最难受的不是孩子的病,而是老公的态度。为啥要放弃呢,为什么不为孩子拼一把呢,真的不能理解。唉!
16#
发表于 2013-5-5 20:06:08 | 只看该作者
都不容易,我们为儿子的康复也吵过,包括一些项目该不该做,有没有效果,有没有副作用。加上公婆的参与,真实心累。。。
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