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儿子会是遗传方面的病吗?

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发表于 2009-12-30 10:49:43 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 summor 于 2009-12-30 10:53 编辑

儿子马上要两岁了,说起来我应该是一个不负责任的妈妈,到了6个月才发现儿子的病情,一开始孩子的异常都以为是正常,6个月的孩子还不会拿东西,才去医院看,一看医生的诊断就是脑瘫,在医生看来儿子的病很容易就诊断出来了。可是我们做家长的却发现的那么晚,他足月剖腹产,出生7斤,从怀孕到他出生没什么异常的,出生后也没有感冒发烧过,我很纳闷为什么儿子会是脑瘫。
   儿子的脑瘫应该是很严重的,除了3个月会翻身外,孩子应该会的他都不会,不会拿东西,现在也不会,你放到他手里的东西不到2秒钟就掉,更别说主动去拿了。不认识人,谁也不认识,也不认识奶瓶,他出生后吃母乳就哭,其实是吞咽功能有问题,当时没意识到,一直以为他聪明只喝奶瓶不吃奶,觉得吃母乳费劲,所以就哭。到了100天,没办法,只好只喂奶粉了。所以奶瓶和他应该是最亲的了,可是两岁了,别说妈妈,奶瓶也不认识。有时候饿的哇哇哭,看到奶瓶没什么反应,奶瓶放到嘴里才有点反应。觉得他的智力太差太差了,听力和视力没有问题,做过检查,但是对声音或玩具、光线啊没有任何兴趣。坐,爬更不会。
   从知道儿子有病,看了好几个医院,有的说是发育迟缓,有的说是脑瘫,因为他的肌张力一点也不高,不管什么,反正孩子发育慢。给他做了核磁共振,医生说没明显异常。开始给他打针吃药,做康复,打了申捷,鼠神经因子,喝过同笑,做了近半年的康复,可是一点效果也没有,还是不会拿东西,家人都劝我放弃吧,我不想放弃,但是没办法,确实没有效果,康复都是公公婆婆带着去的,两个老人也很辛苦,最后婆婆累加上愁,病倒了,差点脑血栓,现在血压一直高,下不来,医生都没办法。所以给孩子的各项治疗就停止了。我妈妈再给接着看孩子,我妈妈的身体一直不太好,真担心妈妈会撑不下去,妈妈身体还好,爸爸却住院了。只好我请假在家看孩子,我也请过保姆,但是我们这是小城市,给人家比普通孩子双倍的价钱也没人来看,看这个孩子太浪费精力了。
  上面所有的这些我已经慢慢的接受了,也被儿子折腾的麻木了。他睡眠很差,8个小时左右,关键是他半夜爱醒,醒了不困,哭,就得抱着在屋里来回走,有时候一个小时,有时候两个小时。10天左右就得中间醒个两三天,弄得大人很疲惫,因为这给他买过安眠药,可是安眠药对他无任何作用,一开始吃一片,不管用,后来吃两片,还是不管用,就没再吃。
  看着他渐渐长大,该面对的现实也面对了。但是,现在我越来越担心,身边也听说有脑瘫的孩子,不管人家是康复的还是没做康复的,多多少少都有进步,可是我儿子没有任何进步。他出生不会吃奶,后来也不会吃饭,5个月开始我们喂他米粉,米汤,鸡蛋羹之类的流食,都是他平躺着喂的,头稍微一高,东西就下不去,一岁多,长牙了也不会咀嚼,还是这样吃饭,不能竖着喂,那样食物基本上会全掉出来的。前一个多月开始,平躺着喂也不行了,怎么也不往下咽了,什么食物都不行。这是我担心的,这是退步的表现吗,现在只能靠每天喝奶粉生活。
  当时有个医生说不像遗传病,他的头发挺黑的,尿也没有明显的异味。孩子的智力其实一直就没有任何进步,说不上来退步,他的头尾从6个月开始基本上没长,那个时候买的帽子现在还能戴。
   对于他突然不会咽东西了,中间他没有任何异常,没感冒也没病过,突然有一天就不吃饭了。我挺担心的,会是遗传方面的疾病吗,希望各位给个意见。
   第一次来这里,思路有点乱,写的可能有些语无伦次,希望大家能看明白。

  不知道怎么发普通帖子,只能发了个投票的帖子。
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发表于 2009-12-30 11:38:53 | 只看该作者
还是要继续查查原因,去北京看看吧,感觉孩子挺严重的,看着人心里挺沉重的。
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发表于 2009-12-31 21:47:07 | 只看该作者
看的我心里难受的要命,想到了我那多病多灾的孩子。
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发表于 2010-1-3 10:07:19 | 只看该作者
脑瘫的孩子有好多不会吞咽咀嚼,的确挺麻烦的,我见过几个十多岁了还不会吞咽咀嚼,看他妈妈喂他就是塞进去的,也有越来越不行的,我想是痉挛引起孩子吞咽越来越困难,多看几家医院,看有没有好办法。
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发表于 2010-1-3 13:11:00 | 只看该作者
你好,去北大妇儿看看吧,遗传看杨艳玲,诊断看姜玉武。相关信息可看看我的北大妇儿专家门诊时间安排的那个文章,希望能帮到你。多问问大家,我也是这样受到大家帮助的。
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匿名  发表于 2010-1-3 22:52:43
看了这个帖子我真是后怕。我家孩子到7个月都不会拿东西,也不会翻身,还好后来进步还可以。反思自己真是太无知了。
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发表于 2010-1-4 17:24:01 | 只看该作者
最好是做一下遗传代谢检查吧。
我在北大妇儿看到过一个十二岁的孩子,要用鼻饲管来吃饭。不过他是三岁时因为一次失败的手术造成的严重脑瘫。
祝福你的孩子。
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匿名  发表于 2010-1-6 12:40:52
不要给孩子吃安眠药,身边就有正常孩子吃傻的例子
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发表于 2010-1-8 02:30:31 | 只看该作者
找找原因吧,努力。的确,在我住院的城市,就有两个相仿年龄的,几乎没什么进步。他们是出生就看的。但是,我们必须坚信奇迹的出现。继续吧,感觉,三个月还可以,怎么会突然就呢?所以,原因很重要,如果是遗传病,是不是一开始就该发现呢?三个月不可能会翻身的。所以,找原因。
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 楼主| 发表于 2010-1-9 13:00:13 | 只看该作者
谢谢各位的指点,我会和老公商量商量去北京再给孩子看看。
安眠药,一共买了10片还没有吃完,因为吃过几个晚上不管用,就没再吃,实在没办法了才买的安眠药,他晚上经常闹,我们的精力实在达不到。给他喂药也是很痛苦的过程,不好喂,所以剩下的药就扔了。我妈妈身体不太好,长期依赖安眠药睡眠,一片就可以解决问题,我儿子两片都不管用,吃两片一天睡眠也没超过10个小时
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发表于 2010-1-10 20:12:45 | 只看该作者
核磁都发现不了发育落后,但是却落后那么多。这个实在不明白。
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发表于 2010-1-10 22:24:03 | 只看该作者
看了你的帖子,我想说,我家孩子也是足月剖腹产,怀孕时没有发现异常,可是出生第二天就被确诊为缺血缺氧性脑病,因为我们当时觉得孩子过于安静,总睡觉不吃奶,使劲让他吃奶他也不会吸,让医生一查,照了个CT,结果是典型的缺血缺氧性脑病,因为孩子在子宫内有脐带绕颈的现象,可能是缠得太紧引起的吧。
我家孩子也是进步很慢,虽然从出生第二天到现在三岁多一直在积极治疗干预,但发展不乐观,主要原因是基础太差,就是脑损伤比较严重,现在我已经完全接受了这个事实。
建议可以去查查遗传代谢病,到北大妇幼,把该做的检查都做一遍,心里有个底不是吗?
祝福你家孩子!
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发表于 2010-3-3 16:15:28 | 只看该作者
我孩子的进步也好慢哟,好愁人哟。这两天心理压力也大了,主要是我的姐姐和我的康复师都说怪我没有早点把儿子剖出来,虽然她们无心说,可我却听下了,这两天总觉得是自己害了儿子的一生,也是自己毁了自己的幸福生活,觉得很对不起孩子的爸爸。
   欣泽都一岁了,从四个月开始康复,一直打申捷,做PT,游泳。到现在了还不能翻身,头也立的不好,也不抓物,也不认人。现在多加了中频和针灸不知道过些日子会不会有点进步。看到别的孩子进步了,而欣泽没有进步,我就信心就在一点一点的消失。
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匿名  发表于 2010-10-20 22:31:03
我认为是线粒体遗传病。这种是母体遗传的。在座的各位有哪个父母(特别是母亲)做过基因检查???因为很有可能母亲是变异线粒体的携带者!!!
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发表于 2010-10-21 08:48:42 | 只看该作者
头围没有变化,就是遗传代谢病的特征之一。
还是去北京或者上海、广州做串联质谱的筛查,如果是遗传代谢病的话,筛查出来的可能性很大的!
我觉得不一定非要去北京,现在那里很冷,去了也不一定一两天就能回来。大人小孩都遭罪,
看楼主在哪里,其实上海的新华医院、广州儿童医院也都做这些筛查,有的还只需寄血液和尿液样本过去就行。
之前最好电话咨询好,在网上多查些信息。
祝你宝宝好运!
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匿名  发表于 2010-10-22 12:23:02
游客 77.185.48.x -------本人做过线粒体基因,我是正常的. 孩子的爸爸也做过,也是正常的. 而且本人家族无任何此病. 我外婆90岁身体仍好, 我妈妈差不多70岁,身体健康. 我6个姨妈,1 个舅舅都40-50-60左右,身体均好,而且他们所生小孩,个个健康. 我有4个姐姐,1个哥哥,均健康无疾病. 我的所有表兄表妹均无疾病, 也就是说从我外婆以下人除了我女儿为线粒体外,无一人是此病,不知道是啥原因.

能否与你交流线粒体病? 本人QQ  54776296.  电话 18688930329

语欣妈妈
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发表于 2010-10-22 12:58:58 | 只看该作者
看的让人揪心,为什么老天给了我们一个宝宝,却只是个残缺的梦?
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发表于 2010-10-22 14:38:51 | 只看该作者
我们这么多孩子都有这样那样的问题,而且父母双方身体都好,也没啥原因,到底是什么原因呢?
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发表于 2011-1-9 17:52:17 | 只看该作者
我也想知道,,和孕期精神压抑有关吗,,,
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发表于 2011-1-9 19:17:15 | 只看该作者
我在上海新华医院做的基因检测,每个周一下午去挂遗传科。
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