真诚请教奇奇爸爸，希望能得到您的帮助！

生命的阳关

奇奇爸爸，你好：
      很感谢我能在一个偶然的机会认识这个论坛，并在这个论坛上和大家进行交流，一直以来我都在寻找这样一个可以共勉的网站或者论坛，可以给我的孩子康复之路带来帮助和指导，今天，在我每天忙完孩子的康复和日常生活后，我可以打开电脑，从这里寻找到希望和帮助，你们辛苦了！
      奇奇爸爸，一直都听说和通过你写的文章，了解到你是一位坚强、乐观、勇敢的父亲，也为你的孩子有这样一位坚持不懈，充满爱心的父亲而庆幸，通过你写的文章我了解到，你给奇奇尝试过很多治疗手段，而且也很有研究，我今天想就我的孩子的问题想请教你，希望你能给我一些帮助和建议，谢谢！
       我的孩子出生的时候一切正常，在三个月的时候无意中发现孩子肌张力高，于是我们从那时候开始就打针，做康复训练，那时候做的训练就是PT，我们在广州，所以几乎这三年来的治疗都是在广州市儿童医院进行的，在前段时间，我从这个论坛上指导了青岛市儿童医院的治疗手法不错，于是我于一月份来到这里，直到现在暂时还在这里治疗，医生说孩子是失调型双瘫，智力也比同龄孩子落后一到一年半，我在青岛儿童医院做的治疗是PT、语言训练、个别训练、推拿、电疗。孩子做推拿和PT时哭闹得最厉害，情绪失控，做完也不喜欢我们碰他的脚，而孩子跟腱很紧，下肢张力高，走路颠脚尖，语言发育也落后，说话只会说一些单字，不会组词，医生总是牵拉他的跟腱和内收肌，而孩子每当这时候都是哭闹，医生说，如果这三年你们都坚持治疗的话，他不会这么紧的，但是这究竟是为什么呢？是广州的医生做得不认真吗？我暂且不想去思考，我想问的是，是不是除了这种原始的牵拉手段，对于减低这种肌张力高的孩子，唯一的手段就是牵拉吗？他哭得死去活来的，每次做完都蔫得不说话了，这种方法是不是该继续坚持啊？！
      另外，对于孩子说话慢、说话主动性欠佳、说话少、舌头不灵活的问题，你有没有一些比较好的经验介绍给我呢？谢谢您了！
      奇奇爸爸，我真的很想得到您的帮助和建议，希望我的孩子能得到你的一些帮助，哪怕只是一点点，也给他的妈妈继续坚持为他治疗坚定信心，谢谢您了！

梦里红尘

你家孩子打的是什么针，为什么没效果？

吴思奇爸爸

生命的阳关，非常感谢你对我的信任！我并不是专业的人员，对很多训练问题的看法也仅仅是在我的经验和学习的基础上得出的理解，希望对你有一些参考作用。
    关于下肢张力高尤其是跟腱紧张的问题，我有两个想法，第一，按照运动发育是从上到下发展的规律来看，跟腱紧张并不仅仅是跟腱部位的问题，可能还需要先检查一下背部、髋部和腿部的肌张力问题，先解决近端（相对于头部）的问题，远端的问题可能能得到缓解。异常肌张力的分布，在近端表现得比远端要轻，有时近端却可能是远端解决的关键，这个可能需要医生检查一下你孩子的情况才能得出结论。第二，异常的肌张力通常是神经的肌肉的异常控制造成的，单纯针对肌肉的牵拉只能针对缓解一时的症状，却解决不了根本的问题。只有当大脑重新获得了对受损神经通路的控制，异常肌张力才有可能恢复正常，而只有主动运动才能让大脑在不断重复的运动学习中获得对神经通路的控制，所以，关于跟腱的牵拉，我认为只能作为一个放松动作，在放松后让孩子有机会去主动活动他的踝关节。刚开始孩子可能很难做到主动活动，那就先从有辅助的被动运动开始，牵拉放松后帮助孩子重复做踝关节的背屈跖屈运动，逐渐减少被动增加主动，我记得董老师以前教过我们一个方法，就是利用孩子的反抗的意识和力量，如果我们想让孩子做踝关节的背屈动作（脚背往上勾），那我们不应该是帮孩子推着脚掌往上勾，而应该压着脚掌让孩子来反抗，他反抗的动作就是我们所希望的主动的背屈动作，同样让孩子主动做跖屈动作我们应该是顶着他的脚掌下面让他反抗（但是你孩子目前尖足暂时不建议做这个跖屈的练习，会强化异常模式）。
    不知你孩子目前的走路姿势如何？手膝爬的情况怎么样？直跪能力如何？青岛医生认为你孩子目前的跟腱经过三年的治疗仍然这么紧，我个人认为并不是广州的医生训练没做够，很有可能是总是用异常的张力姿态走路，不断加剧了跟腱的紧张模式，关于这点，你们可能需要和医生探讨一下。我觉得如果你孩子手膝爬不好的话，现阶段可以多让孩子练习手膝爬，爬的时候腿尽量往腹部屈曲，爬行速度在他能力的范围内越快越好，爬行强度也要在他能力范围内不断增加，这对他的全身协调降低下肢肌张力会有很大帮助的，因为在协调的运动中就是在不断增强大脑对下肢的控制。如果直跪能力和单膝立位转换能力不好的话，还需要加强这两个方面的练习。对于下肢张力的降低，我们奇奇是采用的针灸，目前效果不错，但是这和针灸的医生水平很有关系，我们还采用了西方的整骨治疗。我目前在学习肌筋膜按摩（西方的按摩手法）的有关方法，我感觉可能也会有帮助，你可以尝试买一些类似的书研究一下。

吴思奇爸爸

关于语言的问题，不知道是因为认知理解方面的影响还是因为构音器官方面的原因？说话慢可能和孩子的气息不足有关系，也有可能和孩子目前的张力高有关系，这个需要先分析孩子的情况才能判断的。如果排除认知理解方面的问题，就需要做一些相应的气息训练和舌头控制练习，相信随着孩子的运动能力和全身张力问题的改善，语言的问题会不断好转的。
我上面所说的仅仅是我个人的理解，供“生命的阳光”参考。

小三的妈妈

哎呀，老吴的解答比专业人士还专业啊，我简直佩服得~~~~想请你吃顿饭，100块钱标准以内的，你使劲点！咱不差钱儿。

小三的妈妈

生命的阳关，或者生命的阳光，不要拍我板砖，呵呵，我是真的替老吴感到高兴，我刚认识他时，他连什么叫PT还不知道呢，现在却俨然达到非科班出身的康复专家的标准了，我好开心！

生命的阳关

谢谢奇奇爸爸的建议。另外我想补充几点并还想进一步问您的问题是：孩子目前可以四点跪位爬行，但是由于他的脚紧张，无法摔倒后自行站立起来，只能扶着物体站立，以前在扬爱梁老师那里做过一个星期的平衡疗法，老师教他跪着行走，但他没有这个能力，只能扶着球走，目前儿童医院的牵拉已经给就孩子造成了似乎很大的伤害（主要是心理的），孩子特别敏感，但是平衡疗法与传统的治疗手段似乎观点不太一致，我现在也很困惑到底用哪一种方式给孩子治疗，像您提到的我的孩子直跪能力和单膝立位转换能力确实都不好，但是我到底该怎么给他训练呢？是牵拉，还是用类似平衡疗法的方法给孩子做PT治疗呢？我比较困惑，还想请奇奇爸爸再给我指导一下，可以吗？另外，我还想请教一下，您知道的，做PT和语言训练比较好的，或者做这种孩子康复训练比较好的机构，全国的，您能推荐几个供我参考吗？为了孩子，我什么都可以做，谢谢您了！

吴思奇爸爸

其实我觉得平衡疗法和传统的BOBATH疗法没有根本性的分歧，也是在BOBATH的基础上发展出来的，都是强调按照运动的神经发育阶段性来促通运动的发展，一个阶段的运动能力得到发展了才能进入下一阶段的运动，所以，我觉得目前你孩子的训练重点应该是发展他的走之前的运动能力，包括协调地爬、独立直跪和单膝立位的转换，这些能力得不到发展，走的能力就缺失了基础，就可能用异常的姿势去代偿基础能力的不足，我想这可能就是目前孩子跟腱紧张加剧的因素所在。爬和跪能力建立的训练你可以咨询现在的训练师。至于全国的训练机构，因为我们以前带奇奇出去找的做运动训练的机构很少，了解得不多，你可以咨询一下论坛里有这方面资讯的家长。

梦里红尘

看到这样的文章，真的感到很悲伤，那种生命的重压，依然是记忆中的一块疤。这个小孩可有检查过基因或代谢呢？为什么3年康复训练还解决不了呢？而且那么小就打针了，而且听力和视力还没有问题，这个小孩的病因就是单纯的核黄疸造成的扭转痉挛吗？别拍我砖，我还是认为鼠神经是解决硬最好的针，当然鼠神经必须联合蛋白一起用才会有效，神经节甘旨或者脑蛋白（这两种作用和效果还不一样），另外还要配孩子代谢脑发育需要的一些营养物质，另外智力中医也是不错的方式（脑病连五脏），见过很多大专家都反对用药，但是我那个小的时候一睡觉就扭成螺旋形的木头小孩，现在经过近3年的药物试验般的治疗，现在已接近治愈，很多脑瘫小孩康复后身体依然硬，我小孩现在只是头附近还硬，思奇爸爸高见，近端有问题大，现在还在努力治疗中，但是好像所有的运动基本都能完成，带出去还有很多人羡慕，说孩子聪明壮实，没有人看得出来他有什么异常

梦里红尘

其实想想脑病这个病也真是奇怪，很多家长和大夫都很奇怪，好象这样一种综合性的疾病，一种方法就能治愈，信康复的专家会说唯有康复训练能起到70%的作用，而象代谢专家又说康复一点用都没有，而开药的专家又开一种药习惯了，就没有再开第二种药的习惯了。患者无所适从，很多打持久战都烦了，不愿意去拼命尝试各种中西医对自己孩子类型有效的方法，或者说其他方法有副作用，或孩子遭罪，最后说这是不治之症就心安理得了。一种方法治疗好的有，象天津拳击教练汪强的爸爸，每天10几个小时的对症中医经络按摩，坚持了10几年，脑病这种病需要的真不是一般的执着和智慧，专家们都烦了，治疗过的家长也是耳根子软，相信专家这是种不治之症的论调，该吃点啥就吃点啥吧，专家说的方法不好用，或者听了什么方法不好使也一条路跑到黑，不再找原因了，这就是脑病之所以到现在没有突破的原因吧，我们的家长都被专家的治疗习惯吓坏了，专家说康复孩子遭罪，或者用药有副作用，治疗效果不好家长失去信心了，其实说这些完全是多余，很多专家和家长治疗就是点到为止

梦里红尘

严重脑病的专家们的寻常路就是放弃，因为精力上和经济上的负担都太沉重了，结果也未知，大多数没有获得援助和支持的家长，最后也拖垮了。单凭一个人的力量不管多强，都很难坚持下来，比如说天津汪强的爸爸，如果没有孩子妈妈十几年仅用几百块钱的工资，无怨无悔地在信心和经济上支持家庭，一个从小习武的大男人，如何十几年整天围着孩子的治疗转。给孩子治疗的人得是头脑最旺盛的人，经济上就扔空了。没有一些经济支持和信心和治疗的帮助，可能每个重症孩子都坚持不到底，山重水复81难，寻常与不寻常路如何去走