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楼主: 辰宝妈妈

[原创] 辰宝的康复日记-6个月开始

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 楼主| 发表于 2019-5-13 11:06:55 | 显示全部楼层
5-13
很久没写日志了 说说最近的情况
小家伙还是不能独坐,以前一直以为快能做起来了,现在在新的康复师那练习才发现 自己想的太简单
小家伙现在的锻炼 ,2个月左右,基本一周5天的课程,有腹肌了
可以盘腿 独坐,单手扶着可以坐好久了,双手只能坐几秒,继续努力
躺着的时候可以,把头抬起到看到腿的高度,还是 持续10多秒 ,也可以 扶着走,
效果很明显
语言上  很有说话的意识,舌头灵活很多,口水也控制的好了很多
继续努力
 楼主| 发表于 2019-5-30 09:34:46 | 显示全部楼层
5-30  停更一段时间
一直没有明显进步,停更一段时间,等能坐稳了再恢复更新
发表于 2019-6-5 09:06:07 来自手机 | 显示全部楼层
仔细看了辰宝的记录,感慨万千,宝妈和宝宝都很努力,我们一定要坚持下去,相信宝宝,一定行的
 楼主| 发表于 2019-7-18 10:22:40 | 显示全部楼层
祺祺妈妈爱你 发表于 2019-6-5 09:06
仔细看了辰宝的记录,感慨万千,宝妈和宝宝都很努力,我们一定要坚持下去,相信宝宝,一定行的

恩恩 加油加油
 楼主| 发表于 2019-7-18 10:24:49 | 显示全部楼层
7-18  
一晃眼,又快过了2个月,半年时间一转眼过去了
说说小家伙的情况,小辰 可以独坐一会了,地上和椅子上 ,玩着玩着手有时候就能放开坐了 ,各项机能都在稳步成长中
语言很慢还是 ,认知进步也不多 ,继续努力
发表于 2019-9-4 15:09:39 | 显示全部楼层
辰辰妈妈 看了你的文章我很心疼有很佩服你,心疼你的不容易佩服你的勇气。我家孩子是发育迟缓,但是我确实没有一直康复下去,看了你的文章给了我很大的鼓励。我也要继续下去,不留遗憾,婆媳关系很大多数妈妈的心结,这个没有办法,之前我朋友教给我三种方式处理。第一种是好好相处维持下次。第二种是如果相处不好,那么学会忍。第三种,如果忍不了,那就不走心。我是学会了第三种。所以不要在意被人的眼光和想法,你做好妈妈做好自己就很棒了,没有时间去顾及那么多人。加油!加油!加油!以你为榜样
 楼主| 发表于 2019-10-8 09:58:40 | 显示全部楼层
liujun_alice@ 发表于 2019-9-4 15:09
辰辰妈妈 看了你的文章我很心疼有很佩服你,心疼你的不容易佩服你的勇气。我家孩子是发育迟缓,但是我确实 ...

谢谢 ,一起努力 ,加油
 楼主| 发表于 2019-10-8 10:17:34 | 显示全部楼层
本帖最后由 辰宝妈妈 于 2019-10-8 11:20 编辑

10-8
今年的国庆节又 结束了,说说这个国庆节的收获
7天的国庆节有4天在外面浪 ,但是能保持每天2小时的运动时间,很不错
小家伙,在国庆节内能自主说 爸爸 妈妈了,最大的收获 ,特别棒 ,以前偶尔说,现在让他叫就会叫 ,拜拜 爸爸 妈妈  阿婆   都是用爸 妈的音代替 ,
能开口了 ,真不错 。
说说运动 ,独坐可以 ,坐 斜坡垫 和椅子 ,不太稳 ,进步不快
可以扶站 ,腿弯曲 ,但进步明显
康复师说4岁前要是坐不稳,就很麻烦了,以后可能不会走 ,就算会走 也会很难看,焦急焦急
时间过慢点吧 。。。
继续加油

发表于 2019-10-13 08:49:49 来自手机 | 显示全部楼层
加油!我家是胼胝体脂肪瘤合并发育不全,髓鞘化不全,也是很担心!现在也在康复!
 楼主| 发表于 2019-11-21 09:48:13 | 显示全部楼层
11-21  
一个月没更新了,继续记录这段时间的情况
运动方面 ,独坐已经可以坐半小时左右 ,不是很稳,自己能调节,坐椅子上一只手可以轻松地放开浪  
语言认知方面 ,语言还是在爸爸妈妈的发音上,进步很少 ,话很多 ,看到要什么都是妈妈们妈妈,说个不停
认知 刚评估了下 ,19个月左右 ,基础很好 ,因为19个月之后都是语言的,所以基本没啥得分 。相对来说 除了语言其它都可以
最近比较烦心得是,宝宝爸爸因为钱的问题,又有放弃康复的打算 ,心凉凉。
我们经济还好,只是为了孩子康复,月光一族,俩个人的工资就够孩子康复,没钱存,爸爸很焦躁 ,说想停止康复,存钱,给宝宝以后用。我不同意 ,现在还有机会恢复,以后长大了有钱也没用呀。
我猜又是我婆婆说什么乱七八糟的话了,真他妈的烦,对我老公也有些失望,那是自己的儿子呀,怎么能用钱来衡量,心累
为我儿子感到心凉 ,生命怎么能用钱来衡量,唉
发表于 2019-11-21 12:17:06 来自手机 | 显示全部楼层
你们康复费用当地残联有报销吗?
 楼主| 发表于 2019-11-25 10:41:38 | 显示全部楼层
小宇宙要强大 发表于 2019-11-21 12:17
你们康复费用当地残联有报销吗?

办残疾证,指定机构康复可以报销2.4万
发表于 2019-11-25 13:16:37 来自手机 | 显示全部楼层
我们这里不用办残疾证也可以报销的,有残疾鉴定就可以。
 楼主| 发表于 2019-12-5 14:16:26 | 显示全部楼层
小宇宙要强大 发表于 2019-11-25 13:16
我们这里不用办残疾证也可以报销的,有残疾鉴定就可以。

你们那好 ,杭州这边很烦,有残疾证,必须定点,要定点机构康复记录 、发票 ,每年4月份统一去评估
定点的机构 没几个能做的好的,流水一样的,价格还贵 。
拿这点补贴很不容易
 楼主| 发表于 2019-12-26 11:33:15 | 显示全部楼层
2019-12-26
马上2019年就过去了,19年年初给宝宝定了目标,四点爬 ,这个目标实现不了了,现在的状态还是坐 ,独坐,不稳,单手放开 脚悬空可以玩一会 ,双手还是不行

语言进步很少,认知可以支持语言 ,但是 口肌影响语言,在练习模仿嘴型
这两天,我姐姐和我聊了我儿子的情况,以及未来的规划 。在别人眼里,我家儿子很可能是走不起来了 ,我自己还是抱有很大的希望 。

上学估计有些困难吧 ,在家里养着吧 。
结婚那么多年我其实不了解孩子的爸爸,到今年为止我们的矛盾越来越多,他看我也越来越不顺眼,我一直在找赚钱的方法 ,不想依靠他 ,有时候觉得是命运对我的惩罚吧,惩罚我不珍惜自己的生活,惩罚我对生活态度的懒散。
男人有时候可以很残忍,说抛弃旧抛弃吧,宝宝4岁了 快,他爸爸一直也不愿意带他回老家过年,或者带他去楼下玩,很在意他不是个正常的孩子,甚至带他出去泡澡也不愿意,也许有一天他会抛弃儿子,因为他那 自尊心,他那面子
心情挺复杂,生活的压力 ,赚钱的冲突越来越大,但是效果却不如人意,困在瓶子里有些透不过气
 楼主| 发表于 2020-3-24 09:16:52 | 显示全部楼层
3-24
疫情在杭州已经接近结束,公司今天正式开始大复工 ,所有员工基本都回岗了,我今天也回到公司上班
说说 这几个月孩子的情况
小朋友 ,离坐稳不远了,核心力量越来越好 ,今年的目标就是  坐稳,四点爬,认知语言没进步,反而退步了 ,口水很多 ,最近又回到处理口水的阶段,头疼
这几个月 在家里 都是我和宝宝爸爸给小朋友做运动,2个月下来,效果还不错,没有退步,还有小小的进步,开始在机构上课后,进步就更明显起来,一步一步的积累,真不容易
昨天和宝宝爸爸因为康复费用的问题,又爆发一次争吵,这次我总算理智很多,对现状也看清了,昨天下了一个决定,爸爸每个月出1w的康复费用,其它我自己解决 。
说伤心说失望  有些,但是没有以前这么严重,是心凉了吧
3月份婆婆过来带孩子,催我生二胎 ,她说,我们农村里这样的孩子就养在家里,再生一个 。也许这是他们这类老一辈的想法吧 ,钱比命重要。
一直以来知道婆婆是这样的人,但是真正从他嘴里说出来,心里还是失望和对孩子未来的 伤心。
有这样的奶奶 还有这样想法的爸爸 ,觉得孩子很可怜 。
也许很多我们这样家庭的都遇到我这样的情况,其中的心酸 无奈也只有当事人能体会。
到此刻我才真正后悔  结婚生子 ,单身挺好
未来的日子,变得难过起来,孩子的未来也觉得无力。
如果自己工作赚钱,孩子彻底就没希望了,现在我一周上一天的工作,工资也只能支撑孩子日常的开销
 楼主| 发表于 2020-3-31 08:59:24 | 显示全部楼层
2020-3-31
又是难过的一周 ,康复贴都成吐槽贴了。
婆婆这种生物 ,太难相处了
斤斤计较啊~~~
在康复的机构里 ,遇到一个能说上话的家长,就说我不肯生二胎。
昨晚我直接问她,我生二胎,辰辰怎么办。她说 她回家养 ,我问她怎么养,你会给他做康复吗 ?让他躺床上,有一口饭吃就好了吗。她无话可说 。她不想带辰辰 ,不爱小朋友 ,最好小朋友就呆家里,不花钱有口吃 活着就好了
看到婆婆的脸 ,我其实很难想到她是这样的一个人 ,小朋友多可爱呀,每天都很努力的让自己好起来,每次看到小朋友的脸,看到小朋友轻轻的叫我妈妈,对我笑 ,我就无法想到他被带回老家,在床上自生自灭。
连小朋友的爸爸都放弃了,不愿意花钱给小朋友康复,我和我妈妈 爸爸一直在坚持 ,不愿意放弃 。
也许到了一定的程度,就离婚吧 ,为了孩子的命 ,一定要康复下去  
 楼主| 发表于 2020-4-14 09:01:13 | 显示全部楼层
2020-4-14
上周小朋友感冒了,还好是轻微的感冒 不严重
婆婆这周终于回老家了,我妈妈 过来帮我带孩子 ,撒花 ,透了口气 。
一周一次 我婆婆 今早又作了 ,哎~~~作着作着我也习惯了。来带娃2个月 ,每周 让我和我老公吵架一次 ,习惯了快 。
小朋友  这几个月进步还是很明显的 ,昨天给他做练习,斜坡坐的越来越稳定 ,能放手玩,坐地上也稳了很多  。昨天 自己四点撑了起来一次 ,越来越棒
认知也越来越好 ,但是语言还是不行,其它都还可以 ,继续努力中 ....
期待我妈妈回来 ,终于要熬到我婆婆回家了 ,
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