我的人生注定不一样

蒲公英2017

                   苹果情况很糟，脑瘫合并癫痫。癫痫没有那种抽搐，可总是摇头翻白眼。脑电图也是异常，医生说他的这个情况即使用药预后也不会很好，而且大脑发育几乎不会正常。我感觉像是被判了死刑。我开始想象着苹果和我以后的生活。智力低下，不良于行，要忍受人们异样的眼光。我又告诉自己要坚强，坦然面对一切。即使以后再艰难我也会陪着苹果开开心心活下去。我甚至还查看了本地的一些特殊学校，总会有出路的。
             记得那时他送去抢救我就祈求老天，一定要让他活着，哪怕是有后遗症，我也愿意，只要能陪在我身边。现在过多的伤心难过是无济于事的。我也不想带着他四处求医问药了，毕竟他的检查结果就是这样。我就踏实带他康复吧，希望他可以早点走起来。康复的这段日子以来，我真正知道母爱的伟大，这就是时间最无私纯洁的爱。一个宝宝大概六七岁了吧，可是他还不会坐，吞咽也不好，妈妈把他抱怀里一口一口的喂他吃给他擦拭。吃完了，他妈妈抱着他说妈妈的小宝贝最乖了，眼里全是爱。这一刻我就知道当母亲的伟大。
      

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      苹果腹泻有几天了，昨天周六我一个人带着他去省医院急诊，他爸加班。每次拉肚子都要把裤子车子弄脏，我要收拾好一阵。他也没啥胃口，看着心疼。医院急诊拍着长长的队的，苹果在车里坐久了就不愿意了，加上那会已经中午了，他也饿了。我只好抱着他排队，抱一会就感觉手酸了，真希望有人能帮一下。可是一个亲人也没在身边。折腾了好半天才回家，我点了外卖，可是外卖打我电话的时候我在车上没接到，于是他就放门卫了，我好不容易把苹果扛上五楼，送餐的打电话告诉我外卖放门卫了，我又急乎乎的跑下去，他还放错了门卫，我又到另外一个门卫那里才拿到，确实这个地址不好找，还好我知道他可能放另一个地方了。匆匆忙忙拿回来，就得赶快把苹果的药喂了，然后喂他吃饭。做好这些已经下午两点半了。我再吃饭。真的忙的不亦乐乎。

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辰宝妈妈 发表于 2017-10-30 10:29
不知道你们那边有没有  小培菲康这个益生菌  这个药对拉肚子效果很好  我家拉肚子就吃这个个
如果是 消化 ...

嗯，好的我去药店看看

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  苹果的情况比我想象中的遭了许多，原以为康复到一岁两三个月大运动应该就问题不大，可现在大运动不会独站，不会四点爬。最遭的是还有癫痫，智力认知障碍。由于当初低血糖的情况很遭，他以后多半是智能低下。这几天想着这些我就禁不住流泪，我以为自己早就接受了这一切，其实我还是不能释怀，无法想象未来的生活该如何。理智告诉我应该乐观坚强，持续康复下去，可是偶尔我还是心情郁闷低落。康复我会好好坚持做下去的，总会有进步的

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  说的很好，尽力康复，正如你所说万一有奇迹呢，即使不好，我也好好养着，再多困难一步一步克服吧，加油

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一岁两个月了，这些天有些微妙的进步，尖足好转了许多，让我悬着心稍微好点了。坐位的时候一只手牵着他站起来我感觉越来越轻松了。独站的欲望也越来越强，做蹲下这个动作没以前费劲了。四爬仍然在训练中，坚持吧，总会学会的。认知方面没什么进步。妈妈喊的比较清楚，都是无意识的。叫他拍手，偶尔会拍拍。精细运动最让我头痛，没有进步，手指没有分离运动，最近给了他手指食物，慢慢练习吧。希望越来越好

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马山一岁三个月了，苹果正在慢慢的进步，不怕慢就怕没进步。每天上午一节PT，下午在家训练，外出。现在他比较喜欢去外面玩了，出去也比以前活跃很多。在草坪上坐着他会抓草。花台边站着会摸叶子。健身器材都会愿意去碰碰。感兴趣的东西越来越多，看到感兴趣的会看一会，这跟以前比较确实变化比较大，以前出去都呆呆的。只是他胆量还比较小，玩一小会就要找我，比较粘我。大运动靠站比以前稳多了，扶着家具可以平行挪动一两步。从仰卧位变为坐位的欲望很强，自己知道撑手坐起来，只是力量还差一点点，但这个力量也是比之前好一点了。会表达需求，不会食指指，是用整个手掌指，这大概跟他手部运动有关系吧。四爬还在训练中，有一点点小进步。还是腿部问题比较严重，肌张力高，尖足，经常手脚发紧，腿的弯曲屈伸不灵活，双腿跪单跪都不行，牵着手迈步比之前好点了

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12月22日，再过十几天就一岁四个月了，小家伙还是有进步，就如蜗牛在慢慢的爬慢慢前进。大运动四爬还在训练中，在康复师辅助下可以灵活伸手，就是双腿刚要往前爬就趴地上了。腹爬姿势比之前标准了也更快了。认知方面似乎我们说的话他可以听懂，每次讲我们出去玩，他就开心的笑了，走到门口就指着门。在路上也不愿坐手推车，要求抱抱，要自己出来玩。即使坐在车里也不安分了，东张西望比以前活跃多了。外婆来看他说小家伙很调皮，目前看来他一切都在进步，只是缓慢。

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   12.25上周我妈来看苹果，也可以帮我一把，早上我带苹果去机构康复，回家饭已经煮好了，苹果是上午十一点的课，到家基本在十二点半左右。
   四爬仍然在训练中，就是双腿不能跪起来，今天哭的很厉害，她已经很久没这么哭了，估计是今天训练强度要大点。看得我好心痛。他越来越大，也越来越有自己的主意，在家给他训练难度似乎更大了。不过可以诱导他主动运动。在家练四爬我就诱导他爬障碍物。真希望他快点爬起来

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我会变乖 发表于 2017-12-25 16:56
苹果妈妈，我怎么给你发不了留言

你好，我看到了，我加你

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  苹果越来越有自己的主意，我给他训练他也不配合，这两天气温下降很多，我也感冒了，还好苹果的感冒被扼杀在摇篮里了。最近也没什么进步。时间正一点点的过去，着急也没用啊

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     苹果一岁四个月了，大运动方面还是有微小的进步，我猜他爸肯定发现不了这微小的进步。从仰卧变为坐位越来越好，偶尔可以自己单独坐起来。可以一只手牵着他站一小会儿，站起蹲下这个动作不抗拒了，虽然不能实现自己独立蹲下站起，相信会越来越好。认知这块也在缓慢前进，看到其他小朋友的玩具知道去拿，对各种事物的好奇心越来越大。感觉他可以听懂我一部分话了，虽然他不会语言表达。他坐在椅子上玩，我告诉他妈妈带你出去玩了，他会放下手中玩具，头朝向大门那一边。但最近几天让我担心的是，他摇头有点频繁，容易兴奋，手脚乱打。好害怕是癫痫加重。在训练过程中要抓着摇摇球才愿意上课。带他去坐摇摇车，一开始我还担心他会害怕，还好他很淡定。既没过分开心也没害怕。最后还是只能对自己说加油，不要放弃，相信自己和苹果

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苹果还有个进步忘记记录了，他的手功能精细也在进步，对捏明显比之前好多了，这可能得益于平时都是让他自己拿东西吃，手指食物是个好帮手。再加上他对吃的特别感兴趣。上次咨询ot老师就说他手部问题不大，主要还是他认知问题。

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   今天给苹果评估了一下，老师说了一些他的问题，前庭功能不是很好，保护性反射有但是慢，后期需要做感统训练，没有明显的异常姿势，因此后期走起来的姿势应该不会很难看，目前存在的尖足不主要是肌张力的问题，是因为他的紧张防御性。后期可以恢复到正常，肌张力也降了很多，老师还说肌张力有望恢复正常。我听了这些高兴不起来，我觉得他说的太乐观了，目前苹果的情况我很担忧，不知何时才能走起来

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    这周我和苹果都感冒了，鼻塞流鼻涕打喷嚏，真的难受。苹果晚上睡觉只能用嘴呼吸，睡不好，难免哭闹，可是我也很累，周六还要上班。周五完善我就说让苹果爸爸陪他睡一晚，他刚开始还答应了的。后面就说他有点咳嗽，不跟孩子睡。大概十二点了苹果还是不能睡，应该是鼻塞的原因。我又困的很，他又在哭闹，心里莫名的很恼火。我真的扛不住了，那种积压已久的情绪需要宣泄。我吼了几声，把旁边的闹钟都扔了。苹果爸估计也听到了，跑过来问啥子事。我抱着孩子我俩都在哭。我很心烦吼他说你去睡你的。他居然说我又没惹你，就去睡觉了。我觉得自己好无助，一天二十小时神经绷紧，感觉他每天下班回来抱抱孩子都是帮了我很大的忙。那晚我哭了很久，心里的委屈太多了。后面我感冒的严重，晚上也要咳嗽，他也没主动说要晚上陪孩子睡觉。我真心觉得这样的丈夫让我心寒。每天除了必须的交流，已经没有语言了。就连这必须的交流都还可能发生争吵。不过我现在是连跟他吵架的力气都没有了。 我感觉自己就像一具行尸走肉，生活过的生不如死。活着唯一的理由就是还有对父母的责任，对孩子的义务。

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           小家伙马上就是一岁五个月了，过完年回来今天第一天做康复，哭闹的很凶。回家有二十天的时间，最大的变化就是变得活泼很多，愿意让除我之外的 人抱了。记得刚回去的时候，他呆呆的，我一步都不能离开，对整个环境都充满恐惧。现在他很喜欢他外公抱他。认知方面进步很大。大运动还是老样子，在老家让他推凳子走，他还很乐意。到现在我都不知道该怎么给他训练。迷茫啊，不知道在这条路上还要走好久

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    今天去华西医院做了评估，小家伙哭闹很厉害，他到一个陌生环境见到几个生人总是哭闹的很厉害。主要还是智力太差，力量也差。不过她有个进步就是现在坐着可以打圈了，我可以把他摆成四点位了，曲髋比以前容易了，之前我在家是没法给他摆成四点位的。总体情况还是落后很多。我早有心理准备。还有就是矫正鞋做不做，机构的老师建议穿矫正鞋，今天评估的老师不建议穿，说他力量差，穿了矫正鞋脚都提不起。好矛盾。

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    苹果还是很棒的，曾经一度我以为四点爬对他来说太难了，因为他下肢肌张力高，经常双腿绷直，不愿屈曲，平时给他做蹬自行车这个动作很困难。但是他一点点的进步让我又看到希望。昨天我把他摆成四点位，他支持的时间比之前更久了，我拿玩具在前面逗他，他可以自己挪动腿了。今天动作明显比昨天好多了。虽然姿势不太标准，移动也缓慢。我相信再继续练下去会好起来的。
      回想刚开始练习，我要把他摆成四点位都是很抗拒的，髋关节部位不能屈曲。所以那段时间我在家都没法给他练习。后面可以摆成四点位了，稍微用点力就散了，再后面四点支撑的时间慢慢长了，在我辅助下可以爬行，接着自己可以挪动了。
      加油啊，宝贝每个进步我都看在眼里，坚持下去。
      上周做了矫正鞋，下周应该就可以拿到了。希望宝贝越来越好。

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   自从苹果学会四点爬后，对他的大运动我就稍微放心了，一切都在往好的方面发展，虽然差距还是很大，但是我们会努力的。
   还不会从坐位转换为四点位，总是依赖我，可能是因为认知落后的缘故，运动也缓慢，尤其是从坐位到四点位的转换，我认为这是很自然的，可他就是不愿意，看见玩具在前方，也不转换为四点位，还在给他练习。矫正鞋也穿上了，对他使劲蹬脚，绷直是可以起到抑制作用的。认知可以说是有个比较大的进步，一些口令可以听懂了。
   目前头痛的是他最近晚上睡觉总是不易入睡，整晚翻来覆去，每次都是快天亮了就安然入睡。我每晚都没睡好，要给盖被子，要注意他是不是捂着自己。白天也要睡两小时左右，晚上睡觉挺晚的，感觉他异常兴奋。睡眠质量不好，也没以前久了。以前都是一觉睡到自然醒。

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   苹果学会四点爬已经一个多月了，从最初的艰难移动到现在可以灵活许多了。只是他对我的依耐性太强。在上课的时候，尤其是在训练站立和走的时候，他很不愿意，总是要奔向我，我只好试着离开，让他和老师在一起训练。在家也是，本来在爬行垫爬的好好的，看见我就要爬过来扶着我站起来。每次都是这样，他始终不太愿意爬，我教他扶着茶几一样可以站起来，他就是不愿意。他太害怕了，我分析了一下，应该是他能力不够，后面几天，他也自己尝试扶着茶几，只是他单腿站立还是害怕，另一方面就是他还需要继续熟练。
       最让我担忧的还是他的认知，不知如何是好