我的人生注定不一样

蒲公英2017

   苹果喜欢推着板凳走，那天晚上楼下的上来问我们是不是拖东西，确实抱歉，这样的话户给楼下造成噪音，我们只好带他去小区里推他的车子。我在网上给他买了助步车，应该不会影响楼下了。牵着他一只手他可以踉踉跄跄的走几步。每天让他靠墙站，但愿能早点独站。

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       最近最大的进步就是四爬越来越灵活，爬的比之前远，快。站立的话有时可以独站三四秒。脾气也越来越大，在家里很好动，只要没睡觉一直在运动，爬，站，走，玩玩具，家里到处抓东西，感觉对周围一切事物充满好奇。虽然把家里搞的很乱脏，我心里却也是开心的。语言认知没有什么进步。对我还是十分依赖。

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    苹果现在主要的问题就是环境适应能力差，一到陌生环境就胆小特别粘我，别人触碰他很敏感，PT老师说他本体感觉，前庭功能不好，建议做感统训练。我也发现他对别人的触碰十分敏感，还有就是太粘我，这个真的让我头痛，外婆这段时间来帮忙带他，可是只要我在旁边坚决不让外婆和爸爸碰他，晚上睡觉之前我都必须躲着他，不然他就不愿跟外婆睡。在我不在的情况下他可以与外婆爸爸相处。他总是随手扔东西，无论抓到什么都是乱按乱扔。我想这应该跟他的认知和感知觉有关。还是让感统老师给评估一下吧。口腔也存在问题，我用杯子给他喝水，还是要洒很多。语言还是有点点进步，有些容易的发音，他模仿着可以发。我发现越大问题越多，没办法我陪着他一一克服。

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        脑电图的结果拿到了，从报告上看没有好转，反而比之前的更糟糕，异常放电更频繁范围似乎扩大了。我本以为该有好转了，因为他这段时间进步还是可以，也没有发现什么小动作。已经吃药半年了，好心焦，明天去看医生了，看医生如何说吧。

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  医生看了脑电图结果，确实不好，这次是新开了奥卡西平和开浦兰一起吃。心里总是很担忧，由于异常放电，所以他认知一直不好，进步也很慢。希望宝宝快快好起来。

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   这半个月来，大运动进步很大。自从突破四点爬后进步就比之前快。今天在训练室，他居然可以独站三四分钟。当然他是很害怕的，一直在哭，保持一个姿势不敢动，有时身体摇晃两下，我都跟着紧张，生怕他倒下来。这在之前的训练中是没有的，之前总是要借助外力才能站。回到家我单手牵着他走，也感觉明显比之前轻松。昨天老师评估，说他大的问题没有了，解决了平衡的问题，独走就水到渠成。我让老师给他排几节感统课，无奈这里的课很满，可能要等一段时间。现在刚好一周八个月，希望在两岁的时候实现独走。
     大运动是不太担心了，他的语言认知我还是忧心啊，他总是乱扔东西，每次都教他放，他就是不听，喜欢把东西拿出来仍，就是不知道放进去。我好头痛啊，其次就是他的异常放电，加了药有没有效果，我也不容易察觉，因为他平时就没有发作过。只能定期做脑电图了。

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    这一周以来，我感觉好累啊，身体累，心也累，觉得自己随时处在崩溃的边缘，也有抑郁的倾向。尤其是前两天大姨妈来了，整个人都没力气精神，只想在床上躺着，还好是周末，老公可以帮忙看一下苹果。苹果大运动目前是可以独站几分钟，站不稳了就朝人扑过来。最近在家里也是要牵着走，从一间房间走到另一间。不肯安坐。语言上也在诱导他发音，他还是不会吹和吸，最近都是用杯子喂水给他喝。苹果身上有脑瘫的几乎所有并发症，癫痫，智力，语言，精细各方面都受影响。好羡慕那些只是单方面影响的。从下周起有三天是要上三节课的。
     我有时真的感觉自己快撑不住了，真的很累，可是看着他的笑容又觉得必须坚持下去。

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希望宝宝好起来 发表于 2018-5-22 11:14
建议你不用牵着他走，这样大人累而且运动未必有帮助，给他能够让他扶着站的东西，让他扶着走，可以练习 ...

      嗯， 可以尝试一下

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小同妈 发表于 2018-5-22 14:10
那我这样说，可能你仍然是觉得正面情绪更讨人喜欢，负面情绪呢，还是让人喜欢不起来。
那其实负面情绪也 ...

       说得对，我只有化悲痛为力量，继续在这条路上坚持，努力

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    马上就是19个月了，去年六一你还坐不稳，到今年你六一你已经可以跌跌撞撞走几步了。我感到特别欣慰。苹果是18个月就开步，从站不稳到自己愿意战战兢兢走几步，进步是突破性的。现在的问题就是他右脚不负重，走路姿势不太好看，目前只能走二三十步。相信会越来越好，这段时间，他总是拉着我去房间里，自己站稳后就不要我碰他，自己来回走，可能他也觉得很神奇，自己可以自由自在的行走了，这感觉肯定很好。
   我定了个目标，这个夏天要训练提高他的生活自理能力，自己吃饭，自己用水杯喝水，不用吸管杯喝水以及如厕。不过如厕这个训练我感觉会很漫长，他认知太差，尿尿这些不会表达。拉臭臭虽然不会表达，但他会有面部表情，一般他要拉臭臭就会停止一切动作，静止不动。这时我会领会他的意思。他的口腔也存在一定问题，不会用吸管杯喝水，不知道如何吸，也不会吹气，比如吹泡泡他就不会。在我看来一个人应该有的本能，他居然不会，我确实被打击到了。不过没关系，可以教他啊。吸管杯喝水教了几次，他会吸了，只是喝的不好，老师说他唇闭合不好。吹气这个还不会，还在训练中，他自己也想吹，就是吹不对。我用水杯给他喝水，也有进步，可以自己捧着杯子喝，尽管会撒很多。现在他每次吃饭我都会握着他的手教他。最主要的还是他自己感兴趣愿意学，我发现他只要觉得好玩的，他就愿意学。

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            快过端午节了，可我一点都不想回家。因为我感觉不到一个家的温暖，感受不到家人的理解关心。这种感觉在我大学时就有了，到现在越来越强烈。我和老公的家距离也就半小时路程。现在结婚了回老家自然是两边都去的。

        先说说我们家，我们家里是做生意的，平时不是太忙，春节尤其忙。放假回家自然是帮家里的忙。我真心感觉累，我的工作年底也是很忙，好不容易放假回家也是不能休息的。家里忙帮忙是理所应当的。最受不了的是我稍微不听他们的指挥就开始教训我，我记得生意忙完一阵了，我看会电视，我爸爸就会说，你看我们好累，找钱不容易啊等等这些话语。还规定我早上必须好多时间起床，他说这些话都是用命令的口气。听着真的很难受。本来过节是开心的事，对我来说却是一种负担，痛苦。我爸脾气很暴躁，在家里是个以自我为中心的人，不讲道理，说话难听。我妈对我爸是唯唯诺诺的，喜欢人云亦云，没自己主见。很多时候我在那个家里都感到恐惧，不安。即便现在结婚了，回家更得帮忙做事，煮饭，洗衣都是我们自己来。时不时还要甩脸色。看别人家的生活，大多数都是老人来帮忙做饭，回家父母也是舍不得儿女动手的。我不是说不应该回家做家务。只是他们的思想跟其他父母真的不一样。感觉养我这个孩子就是该给他们干活的，从来不体谅我。本来我们平时上班自己带娃就很辛苦，若是回老家感觉更累。不仅身体累，心更累。我爸妈跟他们聊天真的会把我气死，基本上都是数落，本来苹果就跟正常小孩不一样，他们还非要跟正常小孩比较。经常说别个某某比他还小，别人都会什么什么了。我听了这些真的是在我伤口撒盐。我解释过很多次苹果的问题，我那无知的爸爸根本不听。我妈就是那种，我单独跟她说就同意我的观点，和我爸在一起，她又附和我爸。我真的要被气死。我爸还有个毛病总是喜欢安排我的生活，尤其春节回家硬要让我和苹果跟他去走亲戚，我真的不愿意，在那个回家我的反抗几乎没用。

      我公婆那边就是属于沉默是金类型，我婆婆已经去世了，公公在带他的大孙子。想要在他们家获得慰藉也是不可能的。我觉得自己真的很失败，面对生活中的一些困难无能为力。我只想跟我儿子开开心心的生活。对于双方父母我能做的就是在逢年过节生日时给他们送祝福打电话问候，真的不想有太多交集

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      非常理解你的心情，因为我的小孩也是智力认知很差。有时想想感到绝望。但是日子总要过下去的，孩子已经这样我就好好养着，要调整好自己的心态确实需要很长时间。这对我来说是一场修行，我愿意陪着孩子和家人一起接受考验，破茧成蝶。

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    苹果大运动依然是在缓慢进步着，只是智力方面才是最让我忧心的。注意力不集中，爱发脾气，还喜欢掐人。感觉他一直处于一种兴奋状态，只要没睡觉不是走就是爬，不停的动。现在再见欢迎都不愿意做了。吸管杯喝水进步挺大，可以喝酸奶，还是不能完成吹泡泡这些动作。接下来要训练他吹的能力了。

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   最近经济压力大啊，娃娃的这病必须要有财力人力保障。康复快两年了，去年经济上还好，主要是一天没上这么多项目。苹果从每天一节PT增加到了，语言，OT，感统都的上。每天至少两节课。我也知道他一个月的康复费用跟其他娃娃比已经是最小开销。可我们还是感到亚历山大。家里只有他爸爸一个人上班，房贷，房租，苹果的康复费用还有日常开销。我周末做兼职会计。去年我娘家也支持了一些钱，外借了一部分。今年我们把账还了，并不打算借钱，可看现在这情况不借不行了。苹果的康复这些项目都需要做，我不想因为没钱耽误他，今天给妈妈打电话几次想开口借钱都憋回去了。从小到大虽说我家不是大富大贵，可我也从来没感受过拿不出钱的滋味。我从大学毕业就不再用家里的钱了，虽说爸妈每次打电话都问我钱够不够，还总是要给我打钱。我喜欢独立自强，靠自己能力生活。可如今我却过成了这样，难免有些伤感。不管怎样我都不能耽误苹果康复，钱用了以后都可以挣的来的。现在苦点就苦点吧。

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     一个月四千多，户口不在这儿，不能报销，全自费

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当地残联可以报销，要在他们指定的医院康复

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    苹果一周十个月了，在平地走路基本没问题，只是姿势不好看，尤其是在激动紧张的时候，他放松慢慢走还可以。在家里可以几个房间自己走。到外面的话也愿意自己走，只是他喜欢一段路来回的走。这跟他认知有关，语言方面也有进步，脾气还是那么大。胃口棒棒的

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      快一个月没记录苹果情况了。苹果情况还是可喜的，走路姿势在改善中，特别喜欢走路，到楼下街上去走，有点坡度的他会来回走好几遍。下雨大太阳全然不管，硬要出门走路，没法只能带他去走一段过过瘾。只是上PT课越来越不配合，不愿跟随老师做动作。上语言课挺好的，愿意配合老师。语言也大有进步，吸管喝水没问题了，两个月之前就自己和酸奶了。这个就不用训练了，吹笛子也好很多了。最近发音比较多了，只要教她说的，他都愿意说，不过难一点的音还是不会。婆婆，谢谢，门，这些唇音会发，g的音也会发。只要他慢慢进步我就开心，但愿慢天使有一天能追上来

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谢谢小同妈

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  今天听到一个事情，让我感触很多。去机构做康复，跟一位妈妈在闲聊，他跟我说上回有个家长跟她说，“你看那个苹果，走路像机器人一样，智力也没有”这位妈妈反驳道，”会走就很不错了，人家怎么没有智力了“谈话内容大概就是这样。我听了别人对苹果的评价，当时心理难过极了，我就想大家都是孩子有问题才来做康复的，为何这样说我的孩子。后来想想，谁人背后不说人，家长们在一起，肯定会讨论哪个孩子怎么样怎么样之类的话，有好听的也有不好听的。反省自己不是有时候也在询问其他孩子的情况吗。但是我绝不会抱着歧视不屑的态度对待别人。大家的孩子都不容易，应该是互相取暖鼓励，怎么会有这种心态。也许很多家长都在心里把自己的孩子跟其他孩子比较，有的觉得自己的比某某情况好，心理好受点，有的有发现别人的还更好又羡慕。
     从今天起我彻底明白。今后还要承受更多的议论，我时常在想如何和孩子一起面对这个复杂的社会，面对世人的态度眼光。首先我必须要接受孩子的不一样，只有自己心态放好了，才能平静的接受别人的态度。还得努力让其他人也接受孩子不一样的事实。这个确实很难，社会怎么才能接纳残疾人，这个需要很长时间的进步。听其他家长说，他们出门总是遭受各种异样的眼光，还有陌生人的询问。家长的精神压力是相当大的。我带苹果出去，也会有很多人投向异样的眼光，以前我是不敢对视的，但是现在我可以迎着他的目光，给予应答，即便在人多的地方，我也一样带着他练习走路。
    在这个康复机构里，这些人也很爱八卦，讨论别人的孩子，说某某的不会走路，说将来又如何如何，谁的家里有钱没钱。大家不互相交流康复经验，却有闲心说这些。这位妈妈跟我说，机构里很多家长说他的孩子将来不会走路。我很惊讶，你们凭什么这样说人家的孩子，人情冷暖啊。我自己也反省了一下，我以后要管好自己的嘴，正所谓说者无心，听者有意。
     我对苹果的康复师的表现也感到不满意。我认为有必要跟他沟通一下了