设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 1291|回复: 22

请教大家对脑神经营养药物、高压氧使用的看法

[复制链接]
发表于 2017-11-12 18:28:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
        各位家长好!我是一名新家长,很感激能有这样一个平台,让我们这些同样遭受磨难的家长,能互帮互助!我家宝宝现在4个月大,出生时发生严重的窒息(估计宫内就已经缺氧,发育受限,没有及时采取措施,还顺产),被诊断为缺血缺氧性脑病(重度),核磁检查结论:脑外间隙增宽,右侧额、颞叶软化找形成,双侧颞、顶叶部分皮层坏色,慕上脑室轻度扩张。我们打了四个疗程的脑神经营养药物(神经脂节苷脂 鼠神经成长因子),一直在做功能训练康复,未使用过高压氧。因为在脑神经营养药物以及高压氧的使用上,有不同的声音。作为家长,我的想法是:一方面明白康复最核心的就是PT等功能训练,希望能把宝贵的时间、精力以及有限的财力用在这些康复项目上,也不想宝宝遭受打针痛苦;另一方面,又担心在宝宝的康复黄金期内,万一这些药物以及高压氧能有一点帮助呢?宝宝情况这么严重,希望能穷尽一切可能的手段去帮助他。所以陷入迷茫困惑之中。希望各位家长能提供些脑神经营养药物、高压氧等治疗手段的有关信息、使用经验和建议,感谢!
      另外,我对宝宝的预后实在是非常焦虑!不知道论坛里有没有损伤情况相似的宝宝家长或是有了解的家长,我家宝宝核磁这种损伤程度,是否日后行走、智力这些方面,都是希望非常渺茫的?
发表于 2017-11-14 09:40:52 | 显示全部楼层
这个问题没有标准答案,你看看鲍秀兰医生的微博,对所有这个提问者,鲍医生的回答都是在我们的医院不进行营养药物和电疗治疗,这种回答就是表示不支持的明确说法
发表于 2017-11-14 16:59:37 | 显示全部楼层
Z真是没有标准答案,北京的好多医院都是持有不同的意见,比如,二炮就不让做高压氧,海总就让做,八一儿童医院也让做!!
 楼主| 发表于 2017-11-15 19:09:09 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢家长们的回答。这个问题国内的争议确实很大,我们跟的医生建议是不打,医生的意见是我家宝宝本来就很激惹,打针不适合,目前我们是打算不再打针了,但心里总是七上八下的。既然没有标注答案,只能做出选择后不再纠结了
发表于 2017-11-16 14:10:47 | 显示全部楼层
你不必纠结,你想想国外都是不打的,你就知道为什么他们为什么建议你打了,为了经济利益。
发表于 2017-11-16 18:52:01 来自手机 | 显示全部楼层
没用的,别打了
发表于 2017-11-16 18:54:24 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子小时候这两样都做过,一点用没有,还把孩子折腾成肺炎。我们最后找的北京的宁老师做的按摩,孩子很快肌张力就降下来了,明年我们就幼儿园了。
发表于 2017-11-16 19:09:56 来自手机 | 显示全部楼层
提起这个,我就来气,庸医误人啊!也庆幸自己找对人,救了我儿子。
发表于 2017-11-16 19:13:32 来自手机 | 显示全部楼层
核磁也仅供参考,还是看孩子的表现和发育,有核磁一塌糊涂的,结果孩子没什么大问题,有核磁一点问题没有的,结果很重。
发表于 2017-11-16 19:16:14 来自手机 | 显示全部楼层
建议别找鲍秀兰,什么狗屁专家。
发表于 2017-11-16 19:17:18 来自手机 | 显示全部楼层
宝蓝贝贝也是扯淡,想想就来气
发表于 2017-11-16 19:21:32 来自手机 | 显示全部楼层
宝蓝贝贝也千万别去,狗屁
 楼主| 发表于 2017-11-18 13:34:56 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢各位家长提供的意见!感谢大家!
 楼主| 发表于 2017-11-18 13:36:25 来自手机 | 显示全部楼层
请问楼上的妈妈,不是很多家长说任世光和鲍秀兰是权威么?您到宝蓝贝贝,具体是遇到了什么情况么?能否详细说说,给其他家长参考?
发表于 2017-11-18 16:20:43 来自手机 | 显示全部楼层
鲍秀兰说我儿子肌张力正常,可明显不正常,那老太太就是胡扯,任时光诊断是可以听的,但他不懂得康复,他的推顺法也是胡扯,没有一点用。伪专家,都是伪专家。
发表于 2017-11-18 16:27:55 来自手机 | 显示全部楼层
专家都是怎么评出来的?熬资历,拼学历,发论文,等等,我们国家各行各业的专家不都是这样评出来的,我们在他们那一点气色都没有,最后只得寻求帮助,在肌张力高的康复群,找到私人按摩师和康复师,抱着最后一线希望,结果,我儿子按摩一次后,肌肉张力就好很多,一个星期后,就能翻身了。谢天谢地。自此,我再也不相信所谓的专家了,说能治好我儿子,我就敬重谁。
发表于 2017-11-18 16:32:42 来自手机 | 显示全部楼层
脑损伤的孩子,一方面要早发现,早康复,一方面还要看自身的损伤程度,重的孩子,确实很难恢复正常,轻的孩子,一定要尽早康复。
发表于 2017-11-18 16:37:36 来自手机 | 显示全部楼层
这方面,脑损伤的孩子,在我们这个国家,不要指望什么大医院,大专家。脑损伤群体,国家无人问津,孩子的命运唯有孩子和家长承担。肺腑之言也是曾经极度痛苦和绝望后的感悟。
发表于 2017-11-18 16:50:46 来自手机 | 显示全部楼层
运动方面可以通过有效按摩和pt,轻的孩子恢复正常,重的孩子也能改善一些,如果孩子听力出现不追听,诱发电位异常,可以到六个月大时到北京儿童医院听力中心测下听力,我儿子就是六个月自己恢复的,如果孩子认知,也就是智力落后,那就很难康复.语言方面,智力方面,家长的努力也很重要
发表于 2017-11-18 16:54:12 来自手机 | 显示全部楼层
我儿子明年就上幼儿园了,我们是从鬼门关回来的,对我而言,则是二世为人,突然就看懂了这个世界的冷暖。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2019-9-21 13:55

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表