孩子治疗与工作的矛盾怎么解决？

中用脑瘫之友

工作与治疗：
QingZhou(过客) ：
我现在该怎么办？！！
我现在心情很糟糕，不完全是担心他的病，我坚信的一点是：他一定能好！关键是我没有时间陪他治疗，保姆不可能尽全力，老人虽然也随着去医院，可每天这样，老人身体也吃不消，老人能作到这样已经不错了，我们也不能要求他回到家接着给孩子做操，语言交流等等，我们夫妇每天上班都是早出晚归，可为了孩子总是上班迟到，提前溜走，两个人原本是单位的骨干，可现在为了孩子对工作影响不小，这样一来二去，两边都不利。想辞职吧，孩子治疗的钱从哪儿来？大家有什么办法协调治疗和工作的关系呢？！


紫菱
与QINGZHOU一样我也碰到了孩子的照顾与工作的矛盾问题，记得我在一本书上看到过，脑瘫患儿的家长大多存在心理上的问题（主要是指心理压力过大，影响正常的生活等），特别是妈妈们更是如此，我已见过很多为了孩子放弃工作的妈妈，（但至今没见过放弃工作的爸爸），也看到很多因为有了脑瘫孩子就抛妻弃子的爸爸，象馨怡爸爸、楚石站长等这样的好爸爸太少了。当然也许大家要说妈妈们对孩子更细心一些，但在现今的社会上主动放弃工作从某种意义上来说意味着放弃了自己的追求，这是需要多大的勇气呀！我真的很佩服她们。
所以也请爸爸们对这些妈妈们更好些，更理解她们一些，只有大家多一些理解才能更齐心协力地面对困难，不是说患难见真情吗，我想大家更希望看到的是象馨怡的爸爸妈妈那样共同对敌，而不是象菲利雅这样孤身奋战！


杨杨妈妈(过客)
由于这是一场长期的战斗，所以我们必须保存实力打持久战，它需要我们的精神和财力，尤其财力能给孩子提供更多的治疗机会。孩子的治疗我都交给了母亲和保姆，晚上和假日就是我们夫妻管，给他按摩、游戏。你孩子现在就能独走，那比我们轻多了。放宽心，别把自己和孩子都逼的太紧


豆豆妈妈
QingZhou您好。您的孩子一周会走，这已经很值得高兴了，我的孩子一周会爬我就该感谢上苍了。您别担心，我们的做法是至少保全一个，豆豆爸爸的工作基本上影响不大，他有良好的心理素质，我的工作，与单位领导商量好，每周工作三天，其他时间带孩子治疗。如果孩子的智力没有问题，平时由老人和保姆带应该也可以，如果孩子的智力也需要康复，我以为您应该当机立断，康复孩子的智力要紧。其实孩子一周以后，完全可以停掉某些昂贵而又无用的药物，用一些经过考证的确有用的方法：功能训练、按摩、做操，而这些，计划好了并不太耗费，治疗方法和经济都计划好了，如果可以，咬咬牙牺牲掉一个人的工作（这是我的歪招，豆豆爸爸肯定不同意），全心陪护孩子。
另外，家庭快乐健康的生活比单纯的治疗更重要，还有，孩子的治疗方法，您和您爱人只要有一个上心就够了，您和您爱人的智商足够应付这些，两个人都上心，于工作于治疗都不利。
祝愿您全家快乐


楚石
附近有没有慈善机构或专门护理残疾小孩的托儿所，有些发达地区有。只是费用较高，如有可辞去保姆，星期六、日可接回来照顾，两个人工作也可不影响，开销还是一样。有一点可注意，我认为不要总是把困难当苦难，要想开一些，我们也只有苦中求乐，要实际一点，因为事情已经这样了，急也没用。工作要保，因为这是一场持久战，没有收入什么都做不了。小孩也要治，但要看准了再去治，不能乱撞。
看来成立脑瘫康复互助会很有必要，至少在各地可先分头聚会，因为网上交流还是没当面交流好，双职工家与双职工家可合伙请人照顾小孩，家属可互相交流经验和教训。以实用为主，虚名不搞也罢，谁愿意来帮助我们的我们就请他当会长或组长，我原想菲莉雅与中残联合会联系的，如此可顺利很多，她说要先调查再定，我们还是配合她的调查吧。


QingZhou(过客)
谢谢大家对我的关心！`大家的建议对我很有启发。我觉得在这就象是一个大家庭，大家互相帮助，互相鼓励，真的很好！我每天打开电脑的第一件事就是来这里看看。我不会放弃的！祝大家都好！


天若有情
作者(主页): 豆豆爸爸
有空，上来聊几句。平时没时间，忙着工作。没孩子时为自己，有孩子了所有的一切都是为了他。现在更是如此！我不知道别人怎么样？但是就我自己，如果没有一份稳定的工作，我想我是无法保证有钱给予他合适的治疗的。昨晚治疗完送孩子回家，我和他妈妈赴几个朋友的晚餐，朋友问起我们孩子的情况，我说有进展，我还告诉他，通过给孩子的治疗，我结识了不少家长。这是一个独特的圈子，他们都在用自己全部的身心换取孩子未来的哪怕一点点更好的生存资本。在我们的交流中，没有听到什么悔恨、烦躁的言语，绝大多数都是对未来充满希望。我说，如果没有亲身体会，任何人都是难以感受到这个圈子里那些爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、外公、外婆、阿姨......每一位忍受着痛苦默默付出的亲属是何等伟大。我以前一直是一个无神论者，我认为如果天若有情，它应该被感动，应该来保佑、帮助这里的每一个可爱的儿童！假如它真的显灵，我发誓我会立即从此成为一个虔诚的信徒！
我对这个圈子里每一位家长都有着很深的好感，因为从他们对待孩子的态度上表明他们是一些富含感情的人，这样的人绝对与那些交通事故中撞伤老人、儿童立即逃逸的人截然不同。也许他们为了生活，也会在商场中费尽心机，但是在这里，他们从不会隐瞒自己为孩子寻求更好治疗方法的思路，也会真心真意地对素昧平生的患儿家长提供自己的经验和教训。每每看到外地的家长放弃故乡的一切，抱着孩子千里迢迢地赶到北京，我都不由为之感动。一句话“这里没有虚伪和尔虞我诈，有的只是亲情和同情”。我想，如果有那种为了谋私利而想混迹其中的人实在是没有什么生存空间的！
说远了。豆豆的治疗还在进行，谢谢众多朋友的关心，我们也想通过我们的努力，一方面给予孩子积极有效的治疗，一方面也能够为其他家长提供可供参考的建议。这方面我就不多说了，豆豆妈妈会描述的，她比我知道得全面。



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请问,你们上班吗?上班哪有时间陪孩子看病?不上班有怎麽看得起病?
作者(主页): 静静小姨
请问各位爸爸妈妈和过客,你们现在还上班吗?
如果还上班,哪有时间陪孩子看病?我们生怕耽误了孩子.
可是如果我们放弃了工作,不上班又怎麽看得起病?
我好矛盾,请告诉我你们是怎麽协调的??


丁丁妈妈(过客)
真的只有辛苦老人了，保姆毕竟不放心，对孩子也没有那么尽职，也没有办法，真的只有辛苦他们了，如果他们身体年龄还可以的话。


亮亮妈
和丁丁妈妈说得一样，老人甚至比我们还心疼孩子，是最值得信任和放心的人，只是太辛苦他们了，我心里很内疚，但也没办法，但愿老天长眼，让孩子们快点好起来。
  

静静小姨
谢谢丁丁妈妈和亮亮妈的回复!
可是,爷爷奶奶快80了,耳聋眼花的,
姥爷姥姥身体不好,四位老人已经累的不行了,
加之宝宝一天天的长大,重了,老人都快抱不动了,
这就更没办法给她锻炼了.
我想辞了工作,专门在家给孩子锻炼,可又有所顾虑,
孩子的治疗费用对我们这样的家庭而言,是笔很大的开支,
我该怎麽办?????

备注:我是代我姐姐问大家,她上网不方便.  



过来人(过客)
没有过不去的坎儿，我就是自己带孩子看病，上班


小乖妈妈
像我们这些父母本身就比别人付出的多的多。我的女儿几乎改变了我们全家人的生活，我们每个人的心都是沉甸甸的。尽管我们伤心、痛苦，甚至绝望，但是我们必须去面对。我的女儿现在由姥姥、姥爷看着，我和爱人必须去上班，否则难以支付高额的治疗费用。我个人觉得要给孩子治疗，必须得有一定的经济基础，所以家里有工作的尽量去上班，努力工作。由于有老人照看，我们白天上班，晚上带孩子。最近老人身体不太好，我想请个人帮忙。比如抱抱孩子，和老人一起带孩子去医院康复，还可以帮忙做些家务。如果请人做全职花钱多，也可以请个小时工。长期让老人带孩子，老人精神、身体方面的压力都很重。万一老人身体再亮红灯，我们就更困难了。其实，找一个合适的人帮忙，真是不容易。但我想办法找一试试。希望我们这些家长都能逐渐从困境中走出来。祝愿我们好运吧！
  

皮皮妈妈
请问大家如何坚持在家里康复，有没有为此而辞去工作的？


悦悦妈妈
我在上班, 而且工作很忙, 经常加班, 会出差; 我需要挣钱保证悦悦的费用, 另外上班让我更充实, 也有一个把精力转移出来的机会, 转移出来是为了更好地投入进去, 不至于沉进去不能自拔, 在工作的环境中又让我更能过正常的生活, 毕竟我们还是要生活的, 老公常说孩子固然重要, 但她不是我们生活的全部.
悦悦的训练我和家人采取分工合作的方法, 我很清楚靠我一个人的力量就是二十四小时不睡也忙不过来, 即使忙过来, 效果也不见得好, 而且会把自己逼疯.婆婆在家可以管悦悦的营养, 阿姨管日常生活和训练实施, 一个不够请两个, 把力量调配好, 气氛搞轻松, 大家都在愉快中干活, 有问题大家一起解决.
所以从开始我就没有辞职的想法


皮皮妈妈
谢谢悦悦妈妈，对我很有启发

豆豆现在怎样了

也面临着同样的问题，我们这是一个小地方，没有康复的机构及医生，只有由爷爷奶奶带着在外地治疗，现在已经快4年了，老年人很辛苦，孩子也快抱不动了，也找不到合适的人帮忙，康复费用很高，我们都必须工作才能保证治疗经费（为了孩子以后的生活也不能辞职，钱不是万能，确实是也是万万不能的），现在已经不知道该怎么办了，孩子的治疗效果远远赶不上上述妈妈的孩子，现在还是坐不稳，站不好，是不是应该接回家，就在家里进行按摩，等待着可以手术治疗的那天呢（如果有那天的话）？苦恼中~~~~

sun_tuotuo

我想告诉你，无论你做哪种选择，我们都支持你。我也遇到这样的问题，孩子的爸爸是军人，他不能辞职，只能我辞职，尽管我的工资是他的好几倍，为了孩子我义无反顾的辞了职，孩子从出生到现在花了十多万，我把房子也押了出去，带孩子天南海北的治病。我从不后悔我辞职，我认为有妈妈陪在孩子身边，孩子做任何事情，都会信心百倍！

sun_tuotuo

另外我想说的是，其实治疗费中，很多是可以省的，比如在智力方面，光刺激、视听、音乐这些都可以自己做。我会在其他版详细说明。妈妈给孩子做智力，爸爸赚的钱用来做运动（PT等）、生活费用，再让老人帮忙带一下孩子是最好的，我一直很排斥保姆，在带孩子治病期间见过很多老人和保姆带孩子治病的，他们很少会和医生或PT师、按摩师什么的沟通，也不知道孩子的具体病情，人云亦云，很耽误孩子的。