关于神经干细胞移植

大雨天 · 发表于 2010-3-29 22:39:45

今天很有意思，我有近2月没有来网站了，正回一个干细胞的问题，可是一发表帖子不在了，呵呵！我就找啊找，终于在陕西板块找到了，在那里回了贴。我再重新起题目。希望大家也来发表建议。

对于神经干细胞移植我现在观点1，还是处于不成熟阶段，它不仅是医学科学问题更是生命科学。2，脑瘫孩子与成人偏瘫其病理不同之处是，脑瘫孩子是大脑的广泛性损伤，成人偏瘫是局限性损伤，所以如果干细胞移植对于成人偏瘫有了革命性的改变，那么再考虑小儿脑瘫方面。3，脑瘫孩子也是有着正常发育但存在着异常发育，所以有着各方面的发育进步与姿势异常，孩子进步最明显阶段，一岁半左右，三岁左右。4，两种不治，一是轻的，二是重的。5家长都是急切的希望孩子尽快有着好的变化，我要说明，心情大家都理解，可是进步条件是孩子的损伤程度与康复状况，没有捷径。

彩虹在风雨后 · 发表于 2010-3-30 09:06:17

我家孩子准备做干细胞移植，是09年去预约的，现在心情很复杂，在我同一个城市有一个孩子做了干细胞移植，好像没有什么效果，现在一点信心都没有，不做怕耽误孩子，如果做了没效果，孩子受了痛苦，还借了好多的债，像有这种病的孩子家，一般经济都紧张，我现在想着想着晚上彻夜难眠。

明州小子 · 发表于 2010-4-6 21:06:01

还是谨慎点好啊

xingna · 发表于 2010-4-10 13:50:55

本帖最后由 xingna 于 2010-4-10 14:07 编辑

我们做过这个，是09年初做的，当时本来排好是08年8月做的，结果一直推呀推呀，让人感觉非常不好，中间一直心悬着。从中也可见我们这些家长的苦心---有这么多人争着去做。真要做的时候，我已经动摇了，因为我觉得他们医德实在一般，医德都没有的人来做这种没有定论的实验，实在很让人担心。也是上面一个家长的心态，怕不做耽误孩子，还是去了。但效果实在是没有，可以说是基本没有。而且往脊柱里注射所谓的“干细胞”时候，碰到了我家孩子的脊神经，遭了很大的罪，孩子发烧，痛的睡不着觉。
里面不乏去两次三次的，但我觉得是很多家长认为这个病不能治，降低了要求，孩子有一点进步就归功于干细胞，其实，我认为他们的孩子做了第一次后效果也微乎其微，但他们还是去做第二次。据说有效果好的，但我真没看到，里面有像安徽新闻新月双胞胎这种做广告式的。他们注射完干细胞后，大量使用抗生素和长春西汀，还有苏肽生（神经生长因子）。说不清是干细胞的作用还是这些药品的作用。现在我做完了，心态也理智了，觉得干细胞结合到脑子里面生长简直像个神话，一个至少现在还不能实现的神话。
想想我们这些家长真的很可怜，五万块（不知现在什么价）眼都不眨，对孩子有什么潜在危险也顾不上了，效果确切不确切也不管了，只要听说有效果好的，那就试试！难道我们这些孩子真就这么难治，这么可怜？！
国内的PT OT什么的，强制的多，孩子也很痛苦，还有针灸，更不用说什么埋线、炙（据说很吓人），所以家长不但要忍受孩子生病的焦灼，还有忍受眼看孩子受折磨而无能为力的痛苦，有效果，也就罢了，没有效果，那就是绝望的痛苦！所以，才能有这么多孩子去试干细胞。我深有体会。

匿名 *发表于 2010-4-10 21:07:36* · 发表于 2010-4-10 21:07:36

我看网站介绍说，现在要6到8万，北京天坛普华医院做干细胞移植对痉挛性脑瘫效果挺好，有些动心，想去试试，但不知有效果没有，在就是怕有后遗症，正在犹豫，其实我孩子不重，今年11岁了，上5年级，走路也看不出来什么，就是跑的时候姿势不好看，紧张时肌张力高，协调能力不太好，希望孩子能恢复的更好些，到底该不该做呢？

嘟嘟的爸爸 · 发表于 2011-2-6 11:58:45

很感动孩子是我们的希望我不敢想孩子的未来真的不敢想我想逃避这一切心里难受啊不愿放弃孩子的治疗心力憔悴

雍妈妈 · 发表于 2011-2-6 19:03:40

我看网站介绍说，现在要6到8万，北京天坛普华医院做干细胞移植对痉挛性脑瘫效果挺好，有些动心，想去试试，但不知有效果没有，在就是怕有后遗症，正在犹豫，其实我孩子不重，今年11岁了，上5年级，走路也看不出来什么，就是跑的时候姿势不好看，紧张时肌张力高，协调能力不太好，希望孩子能恢复的更好些，到底该不该做呢？

孩子都恢复的这么好了，就别折腾了！

彩虹在风雨后 · 发表于 2011-2-7 21:29:51

我家孩子10年在武警医院做了干细胞移植，没有效果，5万多全是借的，孩子受了许多苦，腰穿2次，在头上做了一次手术，手术时也不想有没有效果了，只想孩子手术出来没有事就行，过了24小时，痛苦和紧张的心才放下来，现在效果没有还欠了一身债。

乖壮壮的妈 · 发表于 2011-7-14 17:00:28

干细胞移植，假的，现在的电视台为了钱什么广告都敢做，以前很早的时候中央电视台就老是宣传，但是前不久中央一台又出了新报告，说干细胞移植治脑瘫纯属假的，根本就不会有效果，都还处于研究阶段，而且成本很低，根本不值那么多钱！海总的干细胞是中国最纯的干细胞，但目前也只针对肝脏有明显效果！我们的孩子其实只是他们的小白鼠，按道理他们是要给我们经济报酬的，但他们却在向我们收取费用，太黑暗了！唉！

zhangxiaorong · 发表于 2011-7-14 22:14:44

干细胞移植手术目前只有国家部队医院在搞，我觉得效果没那么好，如果好的话，全国的各大医院都开展了。花钱多，孩子又受罪，家长慎重考虑！

荣儿妈妈 · 发表于 2011-7-15 16:43:24

因为部队医院不属卫生部管，卫生部是没有批准开展这项手术的。我所知道的做了这个手术的孩子还没有一个有效的，很多家庭为此付出沉重的代价，经济上更是雪上加霜，劝想做的家长三思！！！

妞子爸 · 发表于 2011-7-16 11:11:22

我六月份见了六七个做干细跑的孩子，小的才五个多月，看着家长做完干细跑那种喜悦的心情不知道怎么办，几个孩子的状态都很好，而且多数都是家庭条件不怎么好的，都是借钱在做的，都觉得做完干细胞孩子就会走路了，太坑人了。

湘.小馬 · 发表于 2012-6-11 19:52:54

我的宝宝也得了胆红素脑病，现在在做康复，做了差不多一个月，但愿宝宝可以康复的好点。

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