关于胆红素脑病引起的脑损伤康复咨询

动动妈

董老师，我的孩子动动63天了，今年2月1日出生，36周早产并剖腹产，据医院记录当时无缺氧，阿氏评分10分，因早产入保温箱3天，第6天随我出院回家，当时的经皮测胆（表皮黄疸指数）超过13，医院大夫只是说早产儿出现黄疸且黄疸值偏高属正常，一般两周到一个月退掉，让我们回家观察，如未能消失则可入院治疗。
由于缺乏对黄疸的正确认识，认为孩子的黄会逐渐消散，没想到第十天也就是2月10日孩子拒奶，同时结合孩子回家后过于安静的表现（很少哭闹），我们在第11天2月11日带孩子去儿童医院新生儿科治疗，当天上午被医院确诊为胆红素脑病（痉挛期），血液胆红素值高达510，间胆500，表皮黄疸已超过30，以及孩子呼吸衰竭（大夫口头告知在呼吸机辅助下一分钟20下左右），全家哭做一团。在NICU大夫反复强调这种病引发后遗症的情况下，孩子爸选择放弃，前十天还沉浸在有了可爱宝宝情绪中的我，完全晕头了，跟随了孩子爸爸的选择，我们选择了放弃治疗，选择了当天下午带孩子回家等待孩子自己走完剩余的路......
可是孩子回家后却奇迹般地挺过来了，直到现在我们也不清楚是何原因引起的高胆（不是溶血症）。2月19日，因孩子有低烧，我们又带着孩子到新生儿科看病，当时的表皮黄疸指数已经降到13，这八天来，孩子完全靠自己战胜了高胆。
目前我们面临着如何尽快给孩子干预康复，尽量避免或者降低将来出现后遗症的可能。这段时间，我们跑了北京好几家医院，儿童医院，北大妇儿等等，专家们的意见基本是继续观察孩子的表现和症状，同时可以给孩子进行物理性的康复治疗即PT，每天进行按摩抚触，但是由于孩子较小，专家们均认为目前尚不适宜选择其他的治疗手法，比如口服或者注射脑营养药物，建议等症状进一步显现之后再确定治疗方案。
孩子现在的表现包括以下几方面：1、易惊：经常出现双手突然上举，双腿抬起的动作，包括睡眠中，从怀抱到接触床面的那一刻，以及身体上没有被子覆盖时（比如洗澡时脱衣服光光时）；2、哭闹多：日常按摩、被动操过程中基本是从头哭到尾，如果给他安抚奶嘴会好些；哭闹严重时发现他的头往一边偏转，头很硬；3、会看会听，但是不怎么追视追听，高兴时眼睛看看或者往有声音的方向小转一下，其他时候基本不理不睬；4、上肢肌张力高：睡觉时浑身很软，双腿蜷曲，醒后前半个小时还可以，半小时后开始紧张，双上肢弯曲并晃动，双下肢经常直抬，间断性地哭一声。5、其它：睡觉时头喜欢偏向一侧，头后仰角度有30度左右，踝阵挛，俯卧抬头是经常偏向一侧，即使头抬起，我感觉是在胳膊肌张力偏高的情况下抬起的。

董老师，以上是孩子的大体情况，目前的治疗为按照医院交给的按摩和被动操，我在家里自行给孩子坚持每天做两回。但是心里总觉得不放心，总担心治疗方案不到位不全面耽误了孩子，恨不得只要对孩子有用的方法都用上。
望您能够针对孩子的情况给予康复方案上的指导和帮助，跪谢了！

动动妈

你好！现在你所说得情况建议看一下神经科，找有经验的医生排除一下婴儿痉挛症。
大雨天 发表于 2010-4-6 22:34

两周前看过神经科了，核磁基本正常（也有大夫说部分影响密度偏高），脑电图的结论是轻度异常，婴儿成熟期延迟脑电图，查了血和尿，肝功能正常，血氨稍高于标准值（标准为54以下，孩子为61），尿代谢的结果是半乳糖略高。神经科的大夫认为血氨稍高无大碍，婴儿半乳糖略高也正常（据说很多婴儿存在这种情况），建议一个月以后复查各血项以及血半乳糖，半岁后复查核磁。目前，大夫们没有针对痉挛、癫痫下结论，只是让我们注意观察，定期到医院复查。
这周我计划再去北大妇儿，看是否能挂到姜玉武的号。同时再去一趟儿童医院，看看那里的康复中心会给出什么样的建议。
此外，我本来预约了安定门中医院阎孝诚的专家门诊，但是他的助理告诉我阎孝诚一般接10个月以上的小孩，而且只开汤药，我的孩子太小，没有办法按照剂量服用，那样便达不到药效，如果服用，又会影响孩子吃奶，所以建议我不用去找阎大夫。哎

董老师，您觉得呢？谢谢您了

领悟

请问做什么检查能确定是不是高胆红素脑病呢？磁共振就可以看出来吗？

游客 221.204.159.x 发表于 2012-7-17 22:39
大家好请问，，胆红素脑病的后遗症到底能完全可以治疗康复的和正常人一 样吗？我很着急希望大家能以最快的 ...

个体差异大，胆红素脑病对脑部损伤的差别大，所以孩子将来的恢复情况无法预期。你现在要做的是给孩子提供康复的机会，保证良好的营养，足矣

湘.小馬 发表于 2012-6-11 19:30
我的宝宝也得了胆红素脑病，胆素357，没换血，核磁检查结果为；典型胆红素脑病，T1W高信号，听力测试没通过 ...

大家好请问，，胆红素脑病的后遗症到底能完全可以治疗康复的和正常人一 样吗？我很着急希望大家能以最快的速度给我一 些建议。因为我害怕耽误孩子，孩子现在还在医院。才16天，山西的朋友谢谢大家

湘.小馬

我的宝宝也得了胆红素脑病，胆素357，没换血，核磁检查结果为；典型胆红素脑病，T1W高信号，听力测试没通过，现在46天，从20开始就在做康复，打了20天神经节，现在打鼠神经，小脑电，高压氧，婴儿操，不知道做这些康复对宝宝帮助大不？

动动妈

雍妈妈 发表于 2011-1-26 09:36
我女儿是徐动型的，康复的挺好！四岁上幼儿园了！你们可以加我qq1102814509

雍妈妈，不知你家女儿几岁走稳的？走稳之前出现过膝反张等情况吗？我家动动现在可以自己走了，但是走不稳，有膝反张。

说下动动最新情况吧，4月份中旬也就是动动14个半月会四点爬了，5月份也就是15个月时会自己扶墙站起来和扶墙走了。

动动扶站时双脚没有乱跳的状况，近期几个康复师和教授都说康复得不错。但是在孩子能独站和走之前，我心里踏实不下来。下周再去看几个大夫。运动方面，现在重点做蹲起、靠站、扶走；精细方面，天天坚持抓笔划线，不过动动不感兴趣，往往抓起笔就扔了。坚持给他灌输吧

瑞瑞妈妈

回复 33# 动动妈


      动动妈妈，我所说的发音障碍只是吐字不清晰这方面，我儿子听力正常。瑞瑞在他七个月大的时候就被儿童医院神经科的医生确诊为“徐动型”，不过在另外一家医院的医生确诊为发育迟缓。其实因高胆的引起的脑瘫基本上都是“徐动型”，瑞瑞一岁左右时还坐得不是很稳，坐时圆背，头也竖立得不稳，扶站时双脚会无规则的乱跳，与别的小孩相比显得特别好动。至于写字方面，的确是个难题，因为上肢控制能力差，书写起来特别吃力，我儿子还害怕写，基本上每次写字，我儿子都会对我说，写字太难了，不想写。不过近来好了一些。

动动妈

回复 32# 瑞瑞妈妈


       瑞瑞妈妈，你说的发音障碍大，指的是因脑病造成神经性耳聋，以致于难以发音吧。如果孩子听力很好，是否意味着不会有发音问题呢？最近我在教孩子抓笔划道道，这一点确实要多下点功夫。还有，我想问问，瑞瑞在一岁左右时，是怎样的情况呢？那时大夫确诊“徐动”了吗？

瑞瑞妈妈

其实属于高胆红素引起的脑病的康复情况，要独立行走应该是没有问题的，我在康复过程中碰到好几个后来都会走了，其中包括一个非常非常重的已经被医生判断今生不可能会走的，在四岁多时都会走了，在书写和发音方面可能障碍比较大。

小同妈

回复 30# 动动妈


    看来目前还不错啊。继续加油。共勉。

动动妈

很久没留言了。看到大家一直在跟这个帖子。我简单地汇报一下孩子的康复进展。动动现在13个半月了，大运动上，虽然还不会站不会走，但康复师说因为孩子胆子小，如果胆子大的话，是应该可以独站一小会的，孩子喜欢走，自己扶着沙发和床边走的很快，现在基本上不用扶，还有自己可以很自如地下床；目前还只会腹爬，爬得很快，动作很标准很协调；语言上，不会叫妈妈，还是只能发一些自己喜欢发的音；认知社交方面，还不错，会根据指令欢迎、谢谢、再见、摸头、摸耳朵等，会把玩具递给妈妈，并听妈妈的话放进桶里；精细方面，可以捏起小豆子，把玩玩具。革命还未成功，要继续努力！要对孩子有信心，坚信孩子是正常宝宝！

雍妈妈

我女儿是徐动型的，康复的挺好！四岁上幼儿园了！你们可以加我qq1102814509

我的孩子出生后第二天出黄疸，皮测17.7，怀疑有脑损伤，现在两个月零三天了，怎么看她确实有没有脑损伤呢？

乐果妈妈

我孩子应该是胆红素脑病的后遗症的典型，双耳神经性耳聋。重度脑瘫，３岁还不能竖头。。。不知道这种孩子适合什么康复手段。。

希望UFO

胆红素脑病的后遗症到底可以治疗康复吗？应该注意那些方面啊，希望各位爸爸妈妈多多指导，

安安妈

瑞瑞妈妈：你QQ是多少呢，我想与你交流下，能不能告知些你的康复方法？

安安妈

我儿子也是胆红素脑病引起的：听力不行，头竖不起来，老是向后背，现在在湖南儿童医院做康复，三个月来的，做了差不多10天的康复了，没有明显变化，不知道以后能不能康复到像瑞瑞那样子。

瑞瑞妈妈

说一说我儿子康复中遇到的一点问题，现在主要讲究综合康复治疗。其中我儿子就不适合做的治疗是脑循环和电疗（就是在腰上贴电极的那种），当时医生也给我儿子也安排了这两个，但我发现做了几天后，我儿子的肌张力会增高，双脚乱踢的情况加重，停掉几天后又好了。不知道是不是徐动型的不适合做这类康复。