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请赐教上海新华医院如何检查代谢和基因?不胜感激

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发表于 2010-4-12 00:35:33 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 梦里红尘 于 2010-4-12 14:02 编辑

孩子去年在摩尔美康血尿筛查结果是酮症,精氨酸,肉碱。杨艳玲开东维力,同笑,精氨酸和复合维生素B,吃了快一年了,但是孩子还是肌力偏低,而且最近又开始不大长肉了,甚至偶尔的时候又感觉他有些有气无力,难道代谢恢复也有“平台期”?孩子是个好动宝宝,每天运动量非常大,应该肌力锻炼强度很大,心中不免有种不好的预感,孩子的问题可能不是那么简单的,大爷家的一个孙子已经10多岁了患有肌无力瘫痪,会不会孩子的病也跟基因有关系,无奈

有医生建议要到新华医院做基因检查,说那里代谢检查也可以做,而北京目前还没有基因检查。
希望哪位能告知上海新华医院具体检查的联系方法,非常感谢
发表于 2010-4-12 16:18:45 | 显示全部楼层
红尘你好,我们曾经联系过上海儿研所做过代谢检查,邮寄血片及汇款地址如下:上海市控江路1665,上海市儿科医学研究所小儿内分泌室收,邮编20092(不要邮寄给个人)。汇款单上要注明患儿姓名。但不清楚他们是否还可以做基因检查,你可以发邮箱neifenmi@online.sh.cn询问下, 联系人韩连书,这个医生人很好,我发的邮件他还回复了,你可以咨询下。
发表于 2010-4-12 16:19:33 | 显示全部楼层
这个就是新华医院的
 楼主| 发表于 2010-4-12 21:24:31 | 显示全部楼层
本帖最后由 梦里红尘 于 2010-4-14 09:26 编辑

多谢啦。帮我解决了个看病的大问题,韩连书和杨艳玲好像是国内两个最知名的代谢专家。孩子吃了7个月的复合维生素B,脸开始发黄,就给孩子停了,前天开始又每天给他吃1片,今天早上起来,精神又出奇的好,不再感觉有气无力了,但是这么长时间肌力一直没上来,尽管孩子运动能力自从脑瘫治疗成功后一直很好。但是就是让人搞不懂,为什么停药,代谢症状就反弹,而且肌力不管孩子运动量多大,都不能恢复正常呢?是营养不良吗?以后配瘦肉和肉碱一块吃看看
发表于 2010-5-5 21:27:32 | 显示全部楼层
回复 4# 梦里红尘


    维生素B依赖症吧!慢慢减
 楼主| 发表于 2010-5-6 08:58:52 | 显示全部楼层
本帖最后由 梦里红尘 于 2010-5-21 21:16 编辑

回复 5# 小妮妈


    我也觉得
发表于 2010-5-6 10:55:37 | 显示全部楼层
是不是肌营养不良呢?
你们有没有做MLPA的检查,我不知道这是什么检查,医生说让查染色体,没问题再做个MLPA检查,在网上看,这个好像是查基因的。
 楼主| 发表于 2010-5-6 12:15:32 | 显示全部楼层
本帖最后由 梦里红尘 于 2010-5-21 21:17 编辑

回复 7# 朵朵妈妈


    因为孩子前些日子补种疫苗了,想等疫苗过劲了再化验代谢
发表于 2010-5-6 22:46:20 | 显示全部楼层
本帖最后由 小妮妈 于 2010-5-6 22:47 编辑

回复 6# 梦里红尘


    490537835
发表于 2011-1-11 20:05:03 | 显示全部楼层
我们直接周一下午去新华医院挂的遗传科,抽了外周血,做的基因检测。
发表于 2011-1-18 14:27:34 | 显示全部楼层
我女儿就是韩教授的病人,每2月定期检查的
好医生!
发表于 2011-2-12 14:55:15 | 显示全部楼层
我们直接周一下午去新华医院挂的遗传科,抽了外周血,做的基因检测。
sonia133133 发表于 2011-1-11 20:05


请问,做基因检测费用要多少啊
发表于 2011-2-21 10:35:58 | 显示全部楼层
总共花了690块,还检测了一下肌酸值。
发表于 2011-3-1 15:37:00 | 显示全部楼层
回复 4# 梦里红尘


    麻烦问一下脑瘫治疗成功是什么意思?是治好了吗?真盼着能有这样的奇迹发生,突然就有一种特效药了,即使让我们倾家汤产!
发表于 2011-10-23 16:16:44 来自手机 | 显示全部楼层
也想知道是如何脑瘫治疗成功的'药物是什么'康复治疗的具体内容'给这些茫然的人以启示
匿名  发表于 2011-11-24 23:06:09
是基因检测吗  不是说要上万元吗
发表于 2011-11-26 21:17:40 | 显示全部楼层
你所说的基因检测是不是基因芯片?基因芯片要3300元
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