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请赐教上海新华医院如何检查代谢和基因?不胜感激

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1#
发表于 2010-4-12 00:35:33 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 梦里红尘 于 2010-4-12 14:02 编辑

孩子去年在摩尔美康血尿筛查结果是酮症,精氨酸,肉碱。杨艳玲开东维力,同笑,精氨酸和复合维生素B,吃了快一年了,但是孩子还是肌力偏低,而且最近又开始不大长肉了,甚至偶尔的时候又感觉他有些有气无力,难道代谢恢复也有“平台期”?孩子是个好动宝宝,每天运动量非常大,应该肌力锻炼强度很大,心中不免有种不好的预感,孩子的问题可能不是那么简单的,大爷家的一个孙子已经10多岁了患有肌无力瘫痪,会不会孩子的病也跟基因有关系,无奈

有医生建议要到新华医院做基因检查,说那里代谢检查也可以做,而北京目前还没有基因检查。
希望哪位能告知上海新华医院具体检查的联系方法,非常感谢
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2#
 楼主| 发表于 2010-4-12 21:24:31 | 显示全部楼层
本帖最后由 梦里红尘 于 2010-4-14 09:26 编辑

多谢啦。帮我解决了个看病的大问题,韩连书和杨艳玲好像是国内两个最知名的代谢专家。孩子吃了7个月的复合维生素B,脸开始发黄,就给孩子停了,前天开始又每天给他吃1片,今天早上起来,精神又出奇的好,不再感觉有气无力了,但是这么长时间肌力一直没上来,尽管孩子运动能力自从脑瘫治疗成功后一直很好。但是就是让人搞不懂,为什么停药,代谢症状就反弹,而且肌力不管孩子运动量多大,都不能恢复正常呢?是营养不良吗?以后配瘦肉和肉碱一块吃看看
3#
 楼主| 发表于 2010-5-6 08:58:52 | 显示全部楼层
本帖最后由 梦里红尘 于 2010-5-21 21:16 编辑

回复 5# 小妮妈


    我也觉得
4#
 楼主| 发表于 2010-5-6 12:15:32 | 显示全部楼层
本帖最后由 梦里红尘 于 2010-5-21 21:17 编辑

回复 7# 朵朵妈妈


    因为孩子前些日子补种疫苗了,想等疫苗过劲了再化验代谢
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