有多少孩子做过尿代谢筛查提示有酮症和营养障碍

欣泽妈妈

欣泽现在只拿到血的代谢检查，检查结果提示尿素循环障碍，提示高乳酸血症，看杨艳玲时，她也没仔细解释，只是说可能是线粒体病，让我们做了一个关于线粒体的检查。杨艳玲给我儿子开的药有：东维力，每日一支；维B1，每日三次，每次2粒；瓜安酸（我问了代购的人，说这不是药，是食品，可能是保健品吧）每日三次，每次50MG；辅酶Q10片每日二次，每次1粒。给开了一个月，等那个线粒体病结果出来，药也刚好吃完，就到医院复诊。复诊可以不带孩子去。在怀疑儿子有代谢问题时，我也在网上看了代谢病的一些临床症状，我觉得儿子都没有那些症状，比如，欣泽的头发乌黑，比一般孩子的头发都要好，尿吧，我觉得也没什么异味，只看欣泽的面像就和正常孩子一样。昨天他爸说了一句话让我特伤心，他说：一岁多的小孩子了，就只会笑。他说的是实话，运动和智力欣泽落后太多太多，我都不知道如何办，运动吧，我一直康复，可是进步不大。智力吧，我们一直让他看杜曼卡，现在看卡会笑了，可别的进步也没什么，可能现在能认识我，因为看到我他会笑。欣泽很少有哭，生下来到现在哭的时候很少，平时没人理他，他也不会哭，做康复的，他最不爱哭，只有做手支撑时，偶尔会哭。

欣泽妈妈

看了那么父母的艰辛历程，我对未来都要没信心了，因为对代谢病不了解，对未来有点迷茫了。都不知道孩子将来会如何样。

欣泽妈妈

宝儿妈，这病得吃多久的药啊，我的宝贝才吃5天，我觉得他全身上下都是药味，而且我宝贝特不爱吃苦的东西，一吃就吐，那维B1吃一次，不吃一次的。宝儿妈，加我QQ403872723。我还打算给儿子做康复，只是这几天，他的感冒老不好，一直在吃药，再坚持二天吧，还不好，还得进医院输液，唉。