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[求助] 肉碱缺乏症

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1#
发表于 2011-1-18 14:25:29 | 显示全部楼层
我女儿现在已经基本确诊为“肉碱缺乏症”,医生给出的结果是要“终生服药”,可怜的宝贝才2周岁啊
2#
发表于 2011-2-17 15:34:19 | 显示全部楼层
不好意思,刚才忘记登录就发言了
楼上的几位爸爸妈妈,如果我刚才说的这些你们还看不懂,我会尽我的可能讲的清楚点,久病成良医,呵呵
怎么说大家都是同病相怜啊
3#
发表于 2011-2-21 23:32:21 | 显示全部楼层
回楼上两位

现在宝宝一切都很正常,宝宝刚过完两周岁生日的时候去做了一次全面的检查,左了CT,肝功能,MR,和智力测试,一切都很正常,而且宝宝还超高。
现在我和LP都被抽了血做DNA,结果现在还不知道,目的就是筛查病因看是不是先天性的。
我不知道您所说的效果是指哪方面,至少我家宝宝是在服了药以后主要指标正常了,不过也许是因为身体在发育的缘故吧,这段时间指标不是很高,但平时根本看不出宝宝有什么异样!就是很调皮,呵呵
4#
发表于 2011-2-24 17:19:04 | 显示全部楼层
最近听韩教授说,有一个孩子刚开始被诊断为多动症,后来经他检查后发现和我家宝宝一样,也是这个病,唉
5#
发表于 2011-7-22 16:37:10 | 显示全部楼层
测试,我怎么好像发布了言了?
6#
发表于 2011-7-22 16:37:49 | 显示全部楼层
奇怪了,那我昨天回的帖子怎么没看见呢。。。。。。。
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