回复 10# Guest from 180.112.6.x
我表妹的孩子也在吃左卡尼汀口服液,东维力的。
她的症状是低血糖,抽搐! 脑电图和核磁没什么异常,做B超也没看到肝肿大。
来北京做了代谢筛查,去找了杨艳玲,给开的东维力。
又看了邹丽萍,说不是代谢病,怀疑胰腺问题引起的低血糖。(血糖太低会抽的)
推荐去了儿童医院检查胰腺,要求住院,且大人不能陪同。那时孩子还没断奶,又不吃奶粉,每夜都醒个十几次,而且容易哭,她爸妈心疼,就没给住院。
回家断断续续吃了一年东维力了,智力语言什么的感觉还可以,偶尔还是会抽。
我儿子也做了血,尿筛查。有几个指标不太正常,但又不能明确诊断是什么病。
我没给他服药。
智力还算可以,但就是肉软,容易累。
不知道是不是也是肉碱缺乏症啊。 |