大家来讨论——你是否支持家长办康复中心呢？

38楼 · 发表于 2010-5-17 21:20:31

支持楼上的。很好的想法。
冒昧问一句你的孩子绝食了？请问是什么情况？看看大家能不能帮到？

anndy_yao · 发表于 2010-5-17 21:31:25

本帖最后由 anndy_yao 于 2010-5-17 21:37 编辑

牛牛舅舅电话是多少啊，我想认识一下。我觉得你的想法是对的，但只能解个别人，而我们如果办一个组织来帮助更多的人不是更好吗？

中国有几百万这样的孩子，但不会都有你这样的舅舅。那他们该怎么办呢？

我们要站出来，因为我们了解这样的家庭有多少辛酸。我的老婆在我的身边不止一次的要自杀，我也不止一次的无助的用头撞墙。

你去看看现在的政府的态度，通涨已经到了什么地步，但他们的作为呢？

更何况我们这样的家庭，我们的声音太弱了，我们要站出来，象当年的搞革命的前辈们一样，大声的喊出来。变等待为进攻，主动逼着社会来关注我们。

这是我的一点愚见。

这样的组织本来就应该是一个非赢利组织。

anndy_yao · 发表于 2010-5-17 21:36:06

我儿子的情况是，三周岁，查不出病因，但孕期有缺氧与病毒性感冒，产后有过黄疸。

现在是不能坐，不会走，不会爬，不会说，不认人（除了妈）。

因为吃癫痫控制的药，后来就不肯吃饭了，什么都不吃除了奶瓶。

北大的姜玉武说我儿子有可能是基因问题，现在结果也出来了，也没有问题。真不知道会是什么结果。

liuzhe · 发表于 2010-5-17 22:05:01

别恢心,我的在三岁时情况不比你的好,但5岁时情况逐渐好起来了,当然比不了别的患儿,但与他自身以前相比,好了许多.

怡诚爸爸 · 发表于 2010-5-17 22:21:28

希望牛牛舅不要离开 ...
欣泽妈妈发表于 2010-5-17 18:06

牛牛舅舅已经答应不离开了。

38楼 · 发表于 2010-5-17 22:27:16

anndy_yao 请问头围多少？还有影像学怎么说？还有孩子的张力问题？

anndy_yao · 发表于 2010-5-17 22:35:09

回复 26# 38楼

头围确实不记得了，但CT与核磁在姜玉武看来是没问题的。其他医生也没有什么更好的答案，无非就是脑瘫。

但癫痫是没的治了，吃药控制不住也不知道该怎么办。

38楼 · 发表于 2010-5-17 22:56:25

我建议你看找一个中医的先调理一下身子胃口，然后建议适量的做点运动康复的，也许动起来了情况会不一样。

匿名 *发表于 2010-5-17 23:31:50* · 发表于 2010-5-17 23:31:50

从2010年开始，脑瘫小孩各省基本都有免费康复的地方，去残联或者民政联系一下就可以去免费的。一个专业康复机构起码要有一批成功脱残的病例，而不是长期坚持消极康复，没有这个本事，孩子的结果谁敢向他们的治疗结果看齐，实际是家长长期捐款，谁能长期承受这开销呢

匿名 *发表于 2010-5-17 23:37:05* · 发表于 2010-5-17 23:37:05

anndy-yao的建议很好：这样的组织本来就应该是一个非赢利组织。
和牛牛舅舅说的不是一回事，他反对的是有的人靠此发财

山野之人 · 发表于 2010-5-18 09:27:58

其实家长合并康复很经济，不会超过2000元的费用。问题是家长是否齐心，能不能偏开社会上医疗纠纷那些琐事。我以前修路也遇到这样的问题，我是这样对大家说的，谁不怕吃亏的就跟我上，结果大多数老乡还是上了，但是还是有些看把戏的。如果说康复结果，家长们只要敢于上进，也不会比医院的差。外界的言论肯定是有的，那些言论都承受不了，康复肯定难以维持下去。相处时间长了，在一起的家长们都要有宽容感才会避免矛盾。

小米妈妈 · 发表于 2010-5-18 13:43:26

怡成爸爸的观点我赞同哦，就拿我来说我就是个家长，目前我就在计划开一个非盈利性质的儿童康复，名字跟企划书就写好了，就等着找地方呢，家长只承担一部分的经费，其余靠社会捐助，如果家庭真的是困难的我会免费给孩子康复的，其实我我希望有能力的家长走出来，去多帮助那些需要帮助的孩子，只要不是纯粹为了赚钱而做，因为现在这样的孩子太多了，而且是花了钱孩子并没有什么变化，我之所以有这种想法其一是为了给小米提供一个良好的康复环境，从而来鞭策自己不要松懈，其二是希望可以给更多的孩子提供康复的机会。希望我们大家一起努力，加油

liuzhe · 发表于 2010-5-18 19:03:10

"从2010年开始，脑瘫小孩各省基本都有免费康复的地方，去残联或者民政联系一下就可以去免费的。"听了这句话我只有气愤,请问大家,你们哪里都是这种情况吗?我怎么遇不上啊? 我怎么治了这么长时间连一次医保都享受不上啊,我也不是不知道残联在哪啊,我还没有体会到国家这么好啊? 我拿了一大堆住院资料,想求医保支持一下都没成功。

匿名 *发表于 2010-5-18 19:24:38* · 发表于 2010-5-18 19:24:38

有残疾证的儿童，可以向残联申请免费康复，或康复补助。而且还有手术可以享受免费（比如松解术、跟毽延长等手术）。LIUZHE 家在哪个省？家长可能没有主动与当地残联沟通过，所以不了解一些补助政策。

吴思奇爸爸 · 发表于 2010-5-19 08:00:16

从青岛学习回来，有家长告诉我说最近论坛里关于家长开办康复中心的讨论很热烈，其中或多或少地牵涉到了我。怡诚爸爸为了论坛的和谐，把一些指名道姓的帖子删掉了。我很庆幸这段时间恰好没时间上网，精彩的部分没有参与，要不然又得重复去年中旬期间的失误，为了所谓的正义与很多人掐起来，无端地给论坛抹黑。本来想着不掺和了，谁爱咋说咋说吧，让个别人过个嘴瘾得了。可是这回确实是牵涉到自己了，而且我也确实是在做着互助康复室的事情，甚至还真的在筹备着办一个更符合我的理想的康复中心。所以想想，还是申辩一下吧。
我从来没有想过要利用论坛来达到什么个人的目的，2008年中一个偶然的机会来到了论坛和互助群，除了向各位新老家长学习交流之外，就是把自己这几年带着奇奇接受的DOMAN训练的感受和经历和大家分享。论坛里的DOMAN的几本书也因此而能成为可以下载的资源，其中《如何帮助脑伤儿童成长》这本书，我花了10多个晚上一个字一个字地校对，从扫描的繁体竖排版变成现在的简体电子版。2009年论坛管理员给了我一个智力康复训练的版主小官，我好象也在尽职尽责地把自己所了解的知识和新来的家长分享，并在自己能力范围内回答一些家长的提问。我2008年中旬在深圳组织了一个小型的家庭互助式的训练室，后来2009年中旬又扩大了一些规模请了一些训练老师，今年又在筹备着一个更大型的康复中心。但是大家可以翻翻我的发言或者回贴，我从来没有利用自己的版主身份为自己的训练室做过只言片语的宣传。倒是这段时间，我被宣传了一下，那我就借着这阵风，说说我的想法，说说我是如何利用开了家长互助的训练室“赚钱”的。

吴思奇爸爸 · 发表于 2010-5-19 08:00:52

因为奇奇，我走进了脑损伤儿童的康复训练行列。在这个过程中有很多的感触，也萌发了要为这个群体做一些事情的念头，这就有了后来的家长互助的训练室的雏形。我承认在有奇奇之前我没有什么远大理想和抱负，那时我守着自己公司的那些稳定业务收入整天想的是去西藏旅游参加磨房的野外自虐式活动并且隔三差五与几个朋友喝上一顿。奇奇出生后几天内的大喜大悲让我开始反省自己，我记得我去深圳弘法寺为奇奇许愿时在心里默念过：如果上天让奇奇能活下来，我一定要做个更好的人，尽自己的能力去帮助更多的人。
2008年7月份，我把刚刚装修好的一套新房子改成了奇奇的训练室，花了3万左右添置了一些设备，从老家请了两个师范学校的女孩子跟着去恩宇学习，后来联合了深圳四位参加过恩宇的DOMAN训练的家长带着孩子和奇奇一起训练。当时两个老师的工资加社保一个月的费用大概是3500左右，水电费用大概是500左右，因为是自己的房子就不用计算房租。那时四个孩子有一个孩子因为家庭特殊是免费的，其余三个孩子按照每天50元包一顿营养中餐的标准分摊费用，每个月大概能分摊掉3000元左右，训练室每个月能“赚”-1000大元。这-1000元里面，我的母亲每天中午给孩子们准备四天轮换饮食的午餐，我的父亲每天中午风雨无阻地从我们隔壁住的小区里把做好的饭菜送到训练室，因为奇奇是他们的亲孙子，因为我是他们眼中从小就心善的大儿子，他们即便有多累也从来没有抱怨过一句。这期间，我们成功地举办了三次“牵手彩虹”的康复沙龙活动，为广东地区的部分家长建立了一个面对面互助交流的平台。

吴思奇爸爸 · 发表于 2010-5-19 08:01:38

2009年6月份，因为醒悟到需要把DOMAN的训练方法和运动训练结合，也因为我的梦想，奇奇的训练室搬到了新的地方。熟悉我的家长朋友们可能知道，为了装修300多平方的训练室，我和我的家人是怎样挥汗如雨一个多月自己动手把一个训练室搭建出来的。新的训练室投入了20多万的资金，包括场地装修和训练设施。除了DOMAN的基础训练，我们还专门请了一个有多年经验的运动训练师做运动，培训了老师做口腔按摩，还安排了一对一的认知训练和手功能训练，同时还设置了为孩子和家长服务的食堂。训练室的房租水电费每个月大约是8000元（包括员工宿舍和食堂），7个老师的工资大约是11000元，在一起训练的孩子通常是11个左右（包括奇奇），每个月的分摊费用是2000元，其中有两个孩子因为家庭困难是免费的，两个孩子是按半天收费的，每个月满打满算能分摊的费用大约是16000元，训练室每个月能“赚”负的3000元，这还不包括食堂每个月要产生的“利润”大约负3000元。算起来，我扩大了训练室的规模，增加了训练项目，给家长和孩子们提供了生活便利，每个月因此多“赚”了负6000元！更别提投入资金的回报和我们自己在训练室投入的精力了，这个数据应该够让某些人惊讶于做一个互助的训练室的“赢利能力”了。
我明白自己并不是专业康复人员，所以学习和培训成了我们今年以来一个很大的内容，我自己除了不断参加各种和康复有关的培训讲座外，还正在努力学习中枢神经以及认知脑神经机制方面的大量知识。为了让老师掌握更多更好的康复方法，今年我们有7个老师去外地或本地参加了不同程度的培训，包括语言、运动和认知，时间长的三个月，短的一个星期，培训费和外出差旅费用在5万以上。试问一下口口声声认为做一个互助训练室是赚黑心钱的个别人：我投入的这些钱是可以分摊给谁？当然了，你可以想当然地认为我是为了以后“赚”更多的“好赚的脑瘫孩子的钱”而做的长期投资吧！问题是，你愿意做这个投资吗？

吴思奇爸爸 · 发表于 2010-5-19 08:02:53

奇奇的情况比较特殊，不仅仅是因为他的小脑受损伤导致他的高位运动能力很难突破，更因为他的那根插在脑室里的引流管，理想的情况下每隔两三年就得换一次，每换一次就意味着不可预测的脑损伤，也意味着我对奇奇的康复随时得做好重新再来的准备。私下里和公开里我都在说我做这些事情主要是为了给奇奇创造更好的长期康复环境和以后的生存条件，至于我的这些努力客观上是否给别的孩子带来便利我想只有深圳附近的家长和那些参加过互助训练室训练的家长才有发言权。我不想标榜自己在做慈善事业，我也不想吹嘘自己就是个粪土金钱的家长，我只是想劝慰某些人：并不是你自己做不到想不到的那些事情而别人在做在想的就一定是另有居心，如果你也能和我一样利用论坛把自己的学习成果和大家分享然后扮演一回“专家”；如果你也能和我一样利用开办家庭互助训练室而大“赚”其钱；我愿意把我的“生财之道”告诉你，更欢迎你和我一起在这条道路上走到底，只要你有这个准备和勇气！

吴思奇爸爸 · 发表于 2010-5-19 08:23:28

我目前确实是在和论坛里的其他两位版主筹备办一个至少在目前来说是我梦想中的康复中心，我们设想训练内容分成三大块：基础神经刺激训练（感官通路的训练和感知觉的训练）、大运动训练、个别训练（包括语言和认知以及社交生活能力的训练）。按照当初的设想，我们每个人负责一个内容并且从去年就开始为自己所负责的这块内容而努力学习。同时，我们还计划以后安排我们中心里的优秀老师每晚值班上网为论坛里的家长解答各自领域里擅长的问题，如果有别的地方的家长或者其他人愿意投身这个可能没有多少收入但是会招来很多误解谩骂的事业，我们也愿意把我们的经验和运作模式和他们分享，让更多的康复机构真的成为儿童全面康复发展并且愿意为脑瘫儿童着想的机构。
我们在为这个梦想而努力，我能想到以后会有更多的层出不重的意外等着我们，但是我们一定会继续前进！

吴思奇爸爸 · 发表于 2010-5-19 08:24:58

好了、借机做个广告、以后的这个话题不会再理会！

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