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我来补充一下，我女儿在2016年5月发现病情，到重庆儿童医院确诊婴儿痉挛症，医生开始注射地塞米松，维生素B6，在用药当天出现过一次发作，药才刚用上去不知道效果，发作后医生用了氯硝西泮，第二天后再没有见到发作，所以当我们没有ACTH的时候是否可以考虑先用其他药物试一下。然后住院5天把药物进行调整，用德巴金，氯硝西泮，维生素B6，泼尼松，口服观察两天后出院，出院后由于相信中医可以治疗，吃中药就停了西药，结果在2016年8月，也就是出院3个月的时候孩子出现了问题，肩膀微微耸动，不仔细看不出，再次住院重庆儿童医院，用药倍清星维生素B6等，发作没有变化，后复查视频脑电孩子变异性高度失率，医生开始加了妥泰每天晚上四分一片，吃饭第三天的时候第四天发作完全停止，医生依然按照加药的规则加到一天早晚各一次四分之一片，然后又加到早晚八分之三片，最后出院时加到早晚二分一片，并加了泼尼松早晚两片，维生素B6早晚一片，中午时吃一次冲剂，就这样孩子控制了快一个月了，发育方面现在能自己扶着沙发站了，可以站好几分钟把，到9月13号就是我们复诊的日子了，希望有一个好的结果，后续持续更新 |
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发表于 2016-9-9 14:13:11