肌张力低，发育迟滞的妈妈们进来看下给个建议吧

萱萱妈

我家萱萱现在1岁3个多月，从过完年到现在一直在看医生，我还是没有弄清楚孩子到底有没有脑损伤。
    萱萱从小好像体质不好，过满月回老家就得了结膜炎，吃抗生素；4个月和7个月时有些感冒，但症状都很轻；9个月时得了比较重的一次支气管炎，输液5天。
    孩子从小脾胃不好，体重增加较同龄孩子慢，出生时7斤，9个月时15斤，1岁时16斤，现1岁3个月17斤。
    萱萱1岁时去妇幼看消化，那医生见我家孩子长的瘦小，又摸摸脚脖子，建议去康复科看。我当时还没感觉什么。去了康复科，医生说我家孩子肌张力低，当时第一次听到肌张力这个词，也不知道肌张力意味着什么，当时医生还建议我们拍核磁共振，也没放在心上。回家后上网查了关于肌张力问题，才知道肌张力的异常反应着大脑发育问题，开始着急，给孩子拍了脑部的核磁共振，结果显示“未见明显异常”，又放心了，感觉孩子没问题，而且家里人一直觉得我家孩子没问题。
     萱萱1岁时，会叫爸爸、妈妈、奶奶，但不太会有意识叫；能够扶站，但仍不会沿沙发走。
     孩子感觉从小脖子软，4个月时，会抬头，但不能坚持时间长；7个月会坐，因为6个月要照半岁照，当时还不能坐，没有去照，所以记得清楚，直到7个月会坐了才去照，当时萱萱照相能坐10分钟，就要倒了；别人家同龄孩子扶腋下会站时，一跳一跳的，膝盖弯曲，萱萱腿直直的不跳跃；萱萱会翻身的时间记不太清楚了，可能四五个月吧；扶着沙发站时，腿有时候会一弯一弯的，感觉腿部力量不够，直到1岁腿才基本不弯；11个月会爬，但是匍匐前进。，
    萱萱1岁时在当地妇幼被诊断肌张力低，结论是大运动落后，医生建议住院治疗。这个结论让我难以接受，家里人更是认为医生瞎说，说孩子看着挺灵活的，眼神明亮，不可能有病。又过了半个月，孩子却有了 很大进步，会沿着沙发走了，会弯腰捡东西了，会由站变成坐位了；到孩子快1岁1个月时，已经会坐着学步车满屋跑，会沿沙发，从鞋柜后面扶着走到前面，会趴在床上，再扶着床头站起来，再弯腰捡东西，由站变坐等，可以说1岁到1岁1个月这个期间，孩子进步了很多，这里主要是大运动上，语音还维持原样，不会主动叫爸爸妈妈。
    因为还是担心孩子肌张力低，就和LG去郑州给孩子看医生。当时孩子刚1岁1个月。
    先去的郑大三附院，万国兰，万国兰一看见我家孩子说孩子没病；我们建议智力测试，CDCC，测试结果很不好，显示智力发育指数53（相当于10m），运动77分（相当于11m），（孩子认生厉害，感觉做智力测试时也不太配合）；万国兰说孩子看着不像智力低下，又换了个儿保那边的智力测试方式DST，结论是MI=79、DQ=71，运动相当于9m、社会适应相当于11m、智力发育相当于11m；两个结论差别还是比较多，但万国兰说两个结论都显示低于正常孩子，嘴里一直说不好说，最后病历本上写了个“肌张力低下型脑瘫”。我当时快疯了。又找了熊万春看，也是这个结论。我都有些绝望了。
    又去郑州儿童医院看，吴丽，结论中枢协调障碍，隐性脊柱裂。 拍了腰部的核磁共振，显示L5-S椎板未融合，骶管内脂肪沉积，说这就是隐性脊柱裂，怀孕时体内缺乏叶酸所致。当时就想打自己，为什么没有早早的补叶酸，虽然拍片的医生说没什么影响，孩子以后可能会尿床，还是自责。又拍了髋关节，显示正常。
    开始了在郑州儿童医院的康复治疗，着急，担心，无奈的度过了50天。期间孩子做了按摩、功训、作业、语言加认知，导平、脑循环、肌兴奋、生物肌电，还有引导，做做停停，孩子老不配合。康复期间，孩子一直生病，从入院的感冒，吃药，（开始做任何项目都哭），到后来的咳嗽输液，一个月过去了，接下来感觉孩子身体挺好，也不哭闹了，也配合治疗了，语言老师说孩子进步了，作业老师也说孩子注意力不集中的情况好转了，能套三四个圈圈了；然而这样过了10天，萱萱再次发烧生病，好了后，过三四天又发烧生病，这一次，医生说是手足口病，要求出院，我真是欲哭无泪，给孩子看病呢，却染上手足口病，也没有办法，谁让康复中心，离手足口病的发热门诊只有100m远呢，而且孩子发烧，还抱去门诊那边化验，离发热门诊更近了，而且郑州的孩子得了手足口病都来儿童医院看，我一直担心的事情还是发生。没办法，跟床医生要我们出院，我当时就觉得医生一点情意也没有，孩子发烧就是手足口病的症状，跟床医生都没有检查孩子，就说再观察观察，发烧了，孩子的免疫力会增强，还是我发现孩子嘴里烂了，担心是不是手足口病，才去了发热门诊看，一看就诊断手足口病，我当时就哭了。
     因此，我们出院了，共住院50天，因为怕传染，依旧呆在郑州，等着孩子好了接着去治疗呢。
     入院时，也做了一系列检查，甲状腺、肝、肾、梅毒、脑电图、地形图、肌电图等都正常，脑干测听基本正常，30dB，只是左侧耳朵70dbI波潜伏期延长，当时医生解释说可能是孩子感冒所致，没事。
     康复期间，只做了没几天，萱萱就会抬起肚子，四肢交替做了，刚开始爬几下，就趴下了，功训老师说是四肢力量不够；又过些日子就能爬的很远了，到后来能在草地上爬的很远，还能爬楼梯60个台阶，这时候孩子住院1个月；再后来孩子自己扶着床头时，自己松开手能站一会，还特别喜欢这样，自己松手站时，自己嘴里还“咦咦”的叫，再后来会走几步了。等孩子住院50天出院时，孩子已经会走了，但走就是几步远。   
     出院时，语言上进步也很大，会主动叫爸爸、妈妈、奶奶，还会叫爷爷， 婆婆，伟伟（外婆、外公），而且妹妹，姐姐，还会叫阿姨，而且很喜欢叫阿姨，也叫的很清楚，看见女的就叫阿姨，很是讨人喜欢。
     因为萱萱的嗓子一直不好，有些红肿，出院2周了，也无法去做康复，就回家了，这时候萱萱能走3-5m远。
     临回家前又做了智力测试（0-6岁小儿神经心理检查），当时发育商得分94分，当时孩子年龄15.4月，智龄14.5月。大运动相当于19.5m，精细动作相当于13.5m，适应能力相当于11.5m， 语言相当于16.5m，社会行为相当于11.5m。结论发育商正常。
     拿到这个智力测试结果，很是高兴，就更坚定回家了，在老家那边做做训练，在郑州太不方便了，孩子还老生病。
    坐在回家的火车上，我孩子想，是不是孩子只是比别人晚些，并没有病，没有脑损伤。而且孩子出生是足月，7斤重，剖腹产，没有异常啊。 医生说孩子治疗3个月后只会高位爬，可萱萱1个月就会爬楼梯，算是高位爬了，2个月就会走了，到底是孩子自己发育的还是治疗的结果呢！？况且孩子住院期间50断断续续一直生病，真正的治疗可能就1个月时间。而且我和孩子爸爸都是性感内向人，我的性格甚至有些孤僻，小的时候别人叫我我都不理人家，可我学业有成，大学毕业，我的孩子性格内向，我觉得很正常，内向的孩子社交方面、适应能力（见生人哭）肯定差些。而孩子现在的运动和语言已经正常了， 所以我一直想孩子是不是没有脑损伤，只是发育慢些而已。   
    出院到现在（5.30-6.27）快一个月了，萱萱差10天就1岁4个月了，这一段间，萱萱能够走的很远了，家里满屋跑，就是两腿距离比较宽，有20cm左右，这又让我担心。萱萱现在语言上也有些进步，会指着灯说灯，洗手时看见水，说水水，会说呜呜车，会学小狗叫，会拿着纸插嘴，会模仿大人刷牙、掏耳朵姿势。能够很快的把7个圈圈全套上，会串珠，会扔皮球，抬脚踢。昨天开始竟然睡醒了自己从床上爬下来，自己从卧室跑出来，看到我冲着我笑。 很是可爱！
    还是担心萱萱，走路步距宽，以后会不会自己好；以后智力会不会有问题。还有就是特别爱吃手，吃手时，手有些发抖。孩子吃手从小吃到大，小的时候吃手好像不抖，不知道现在为什么会抖，是本来就抖，长大了更明显，还是在郑州儿童医院治疗中产生了副作用，当时入院时，脑电图，地形图都是正常的，是电疗还是针灸封闭产生了副作用？不得而知了。在郑州时，医生说手抖是小脑的问题。
    现在依旧在当地的康复医院做治疗，刚开始只做了运动、作业、按摩、导平、肌兴奋。孩子一直在哭，运动根本不配合。不知道是不是需要坚持。
    各位爸爸妈妈，你们有类似的情况么？就是肌张力低些，精神发育迟滞的孩子？？
     你们看我的孩子到底是不是还继续康复训练呢？
   每天这些问题困扰着我，希望有经验的人士指点一下。

kittyliu

萱萱妈，我宝宝也是肌张力低的孩子，现在九个月，刚刚会手膝爬。爬的不是很好，认知也差，不认物，但是认得我，见到我就急着要吃奶。萱萱现在怎么样啦？走路好些了么？

yanzijiayi

萱萱妈，现在萱萱什么情况了？

ζ雪⌒∮

叶叶 发表于 2011-6-21 18:57
看描述，感觉孩子发育得还是挺好的，虽然较正常稍微有点落后，但总体还是很乐观的。我的宝宝也是肌张力低， ...

            你好！我的孩子现在都是一个月了还坐不稳，不会复俯爬。有爬的欲望就是爬不动。你的孩子是怎么治疗的呀。

有爱就有希望

我们四个月发现的肌张力低，眼睛不追物，头能抬起来但是不稳。也是在郑州儿童医院做康复，孩子一入院，接连咳凑，拉肚子。哎，为了孩子已经没有了自己的生活，希望萱萱妈我们多交流。

叶叶

看描述，感觉孩子发育得还是挺好的，虽然较正常稍微有点落后，但总体还是很乐观的。我的宝宝也是肌张力低，不过比起宣宣要严重多了，现在一岁四个月了，只会坐和腹爬，独站都不行，智力也落后，现在只会无意识的叫爸爸妈妈，但是会认物了，家里的东西都能认，问电视在哪，会找，说去洗澡吧，会自己爬去卫生间，但是与正常孩子一比较，差距实在是太大了，心里着急，又不知道怎么训练

bianwang

我细看了您宝宝的详细情况，总体来说宝宝是正常的，所以您不用担心。遗传代谢疾病到后期可能有倒退现象，就是原先会的现在不会了。我见过很多这样发育落后的宝宝，经过加强训练，运动能力、智力都会发展得很不错的。您带宝宝的过程中要让宝宝吃正经饭，一日三餐，零食要少吃，尽量先不吃。可以给宝宝看看中医，吃点中药什么的。还可以吃点益生菌，也许对孩子有帮助。要让宝宝多运动，多走路，上下楼梯什么的，加强户外活动。如果需要的话，您可以打电话向我咨询13436364303

萱萱看来情况不错，坚持培养，孩子肯定能够赶上同龄人。

球宝贝

我觉得萱萱就是一个正常小孩嘛，我侄子现在快16个月了，也才刚学会走路，四点爬还是快1岁的时候学会的，现在也就会说灯灯，大大，爸爸，妈妈，个体差异吧，不要着急，况且你一直在训练，肯定没事的

sonia133133

新华医院遗传代谢检查是挺便宜的。当初我在网上看到肌肉方面遗传病检测，要3000左右呢，后来新华医院690块，而且医生挺专业的，摸了摸孩子，就说不像这个遗传病，但我还是要求检测基因，结果出来也不是肌肉方面的遗传病。当初也是肌张力过低，怀疑肌肉方面遗传病。

我宝宝也是走路姿势越来越差。小时候走的很好。

有有妈

回复 45# moge10

这么一说我也怕怕了，大有走路也不是很协调。我总以为大一点走的多了就好了，还有越走越差的呀？

REDROCK2000

MOGE 你有QQ么 也想跟你咨询下

REDROCK2000

萱萱妈 我宝宝和你有些很相似的地方 可以联系你么 我的QQ 787990527

moge10

我在西安，在儿童医院做，医生说发育比别人晚9个月，不过我看智商挺正常的啊，不过从小就难养

moge10

得做，你家宝宝和我家宝基本上一模一样，比我家轻一点点。不过你比我好，我一直没看出来我家宝宝有什么毛病，只是发育比别人晚上四五个月，结果现在二岁八个月，一直不会跳，右脚走路跛了，才去看，上周才知道是这个毛病，我急得生病到现在，不过做了五次PT，效果还是比较显著的，一定得坚持做，不要停，要不可能会象我家宝宝一样最后走路成问题，一跑就摔，现在我家宝宝说不太好治，因为异样走路姿式太久了，不好改过来，你们小，一定要改过来，会比我们花费的力气少的多，效果好的多，为了孩子，一定要坚持！

孩子肯定是运动发育落后，正常孩子的运动功能基本上都是3翻，6坐，9爬。也许你的辅佐检查没有发现脑部有病变，但是在医学上分器质性和功能性两种，你孩子的这个叫做功能性病变，建议你继续康复训练，即使不在医院，也要早家里给予适当的锻炼。我是医生。打扰之处抱歉。

萱萱妈

回复 42# Guest from 183.68.62.x

虽然这里的医生说我家孩子没必要做遗传代谢，今天还是取了尿样，邮寄北京儿童医院做了
本来还想做血样的，这边没有血片，没法做。

如果要去北京做检查，也是可以不用带孩子去，先把血样和尿样寄过去，等结果出来了再说。费用是1398元。010-83573003，这是北大妇幼代谢室的电话，你可以打电话咨询一下，他们可以把试纸先给你记过来。别太担心了，没事的。    润土

萱萱妈

孩子这两天又开始不吃饭了，明天打算去看个中医。
一直犹豫着没去看中医，是觉得孩子老吃药不好，前一段发烧吃消炎药吃了1周。 但这两天孩子就喝奶粉，不吃饭，让人着急。
萱治疗也就是住院50天，回老家来了当地医院做了10天，生病再也没去了。
家里人坚决反对给孩子去医院做按摩一类的，说哭着能有什么进步，而且认为我孩子正常的很，我也很迷惑了，也想侥幸着可能真的是这样，天天去医院太累了。
感觉自己心态不好，老是焦虑，担心这担心那。
有时候又想着应该去北京让姜玉武看下，我孩子到底是不是有问题，总希望医生能亲自说自己孩子没问题。老妈却认为去北京 看病根本没必要。
有有妈：你家哪里的？大有现在多大了？
萱萱现在走路稳了些，步距没那么宽了