[求助] 我的宝贝需要继续康复么？

萱萱妈

孩子从小脾胃不好，体重增加较同龄孩子慢，出生时无异常，足月7斤，9个月时15斤，1岁时16斤，现1岁3个多月17斤。身高现在不到76cm 。
    从小感觉体质不太好，经常生病，肠胃不好，消化不好，身高体重也不好。还有就是四肢上肉松松的。
      萱萱1岁时在当地妇幼被诊断肌张力低，结论是大运动落后，医生建议住院治疗。这个结论让我难以接受，家里人更是认为医现生瞎说，说孩子看着挺灵活的，眼神明亮，不可能有病。
     萱萱1岁时，会叫爸爸、妈妈（实际上孩子7个月就会发妈妈的音了）、奶奶，但不太会有意识叫；能够扶站，但仍不会沿沙发走；11个月时会像前爬，但肚子不离地，匍匐前进，1岁时仍是如此。
      孩子感觉从小脖子软，4个月时，会抬头，但不能坚持时间长；7个月会坐，因为6个月要照半岁照，当时还不能坐，没有去照，所以记得清楚，直到7个月会坐了才去照，当时萱萱照相能坐10分钟，就要倒了；别人家同龄孩子扶腋下会站时，一跳一跳的，膝盖弯曲，萱萱腿直直的不跳跃；萱萱会翻身的时间记不太清楚了，可能四五个月吧；扶着沙发站时，腿有时候会一弯一弯的，感觉腿部力量不够，直到1岁腿才基本不弯；11个月会爬，但是匍匐前进。
    又过了半个月，就是孩子1岁零半个月，（因做了核磁，脑部显示无异常，也没有去做康复），孩子自己却有了很大进步，会沿着沙发走了，会弯腰捡东西了，会由站变成坐位了；到孩子快1岁1个月时，已经会坐着学步车满屋跑，会沿沙发，从鞋柜后面扶着走到前面，会趴床上，再扶着床头站起来，再弯腰捡东西，由站变坐等，可以说1岁到1岁1个月这个期间，孩子进步了很多，这里主要是大运动上，语音还维持原样，不会有意识叫爸爸妈妈。
    因为还是担心孩子肌张力低，就和LG去郑州给孩子看医生。当时孩子刚1岁1个月。
    先去的郑大三附院，万国兰，万国兰一看见我家孩子说孩子没病；我们建议智力测试，CDCC，测试结果很不好，显示智力发育指数53（相当于10m），运动77分（相当于11m），（孩子认生厉害，感觉做智力测试时也不太配合）；万国兰说孩子看着不像智力低下，又换了个儿保那边的智力测试方式DST，结论是MI=79、DQ=71，运动相当于9m、社会适应相当于11m、智力发育相当于11m；两个结论差别还是比较多，但万国兰说两个结论都显示低于正常孩子，嘴里一直说不好说，最后病历本上写了个“肌张力低下型脑瘫”。我当时快疯了。又找了熊万春看，也是这个结论。我都有些绝望了。
    又去郑州儿童医院看，吴丽，结论中枢协调障碍，隐性脊柱裂。 拍了腰部的核磁共振，显示L5-S椎板未融合，骶管内脂肪沉积，说这就是隐性脊柱裂，怀孕时体内缺乏叶酸所致。当时就想打自己，为什么没有早早的补叶酸，虽然拍片的医生说没什么影响，孩子以后可能会尿床，还是自责。又拍了髋关节，显示正常。
    住院，跟床医生又说我们是精神发育迟滞，只是不知道首席专家的吴丽主任为什么说我们是中枢协调障碍。
    开始了在郑州儿童医院的康复治疗，着急，担心，无奈的度过了50天。期间孩子做了按摩、功训、作业、语言加认知，导平、脑循环、肌兴奋、生物肌电，针灸、封闭，还有引导，做做停停，孩子老不配合。康复期间，孩子一直生病，从入院的感冒，吃药，（开始做任何项目都哭），到后来的咳嗽输液，一个月过去了，接下来感觉孩子身体挺好，也不哭闹了，也配合治疗了，语言老师说孩子进步了，作业老师也说孩子注意力不集中的情况好转了，能套三四个圈圈了（作业老师一直反映孩子注意力不集中）；然而这样过了10天，萱萱再次发烧生病，好了后，过三四天又发烧生病，这一次，医生说是手足口病，要求出院。
     因此，我们出院了，共住院50天，因为怕传染，依旧呆在郑州，等着孩子好了接着去治疗呢。
     入院时，也做了一系列检查，甲状腺、肝、肾、梅毒、脑电图、地形图、肌电图等都正常，脑干测听基本正常，30dB，只是左侧耳朵70dbI波潜伏期延长，当时医生解释说可能是孩子感冒所致，没事。
     康复期间，只做了没几天，萱萱就会抬起肚子，四肢交替爬，刚开始爬几下，就趴下了，功训老师说是四肢力量不够；又过些日子就能爬的很远了，到后来能在草地上爬的很远，还能爬楼梯60个台阶，这时候孩子住院1个月；再后来孩子自己扶着床头时，自己松开手能站一会，还特别喜欢这样，自己松手站时，自己嘴里还“咦咦”的叫，再后来会走几步了。等孩子住院50天出院时，孩子已经会走了，但走就是几步远。   
     出院时，语言上进步也很大，会主动叫爸爸、妈妈、奶奶，还会叫爷爷， 婆婆，伟伟（外婆、外公），而且妹妹，姐姐，还会叫阿姨，而且很喜欢叫阿姨，也叫的很清楚，看见女的就叫阿姨，很是讨人喜欢。
     因为萱萱的嗓子一直不好，有些红肿，出院2周了，也无法去做康复，就回家了，这时候萱萱能走3-5m远。
     临回家前又做了智力测试（0-6岁小儿神经心理检查），当时发育商得分94分，当时孩子年龄15.4月，智龄14.5月。大运动相当于19.5m，精细动作相当于13.5m，适应能力相当于11.5m， 语言相当于16.5m，社会行为相当于11.5m。结论发育商正常。
     拿到这个智力测试结果，很是高兴，就更坚定回家了，在老家那边做做训练，在郑州太不方便了，孩子还老生病。
    坐在回家的火车上，我孩子想，是不是孩子只是比别人晚些，并没有病，没有脑损伤。而且孩子出生是足月，7斤重，剖腹产，没有异常啊。 住院时医生说孩子治疗3个月后只会高位爬，可萱萱住院后1个月就会爬楼梯，算是高位爬了，2个月就会走了，到底是孩子自己发育的还是治疗的结果呢！？况且孩子住院期间50断断续续一直生病，真正的治疗可能就1个月时间。而且我和孩子爸爸都是性感内向人，我的性格甚至有些孤僻，小的时候别人叫我我都不理人家，可我学业有成，大学毕业，我的孩子性格内向，我觉得很正常，内向的孩子社交方面、适应能力（见生人哭）肯定差些。而孩子现在的运动和语言已经正常了， 所以我一直想孩子是不是没有脑损伤，只是发育慢些而已。   
    出院到现在（5.30-6.27）快一个月了，萱萱差10天就1岁4个月了，这一段间，萱萱能够走的很远了，家里满屋跑，就是两腿距离比较宽，有20cm左右，这又让我担心。萱萱现在语言上也有些进步，会指着灯说灯，洗手时看见水，说水水，会说呜呜车，会学小狗叫，会拿着纸插嘴，会模仿大人刷牙、掏耳朵姿势。能够很快的把7个圈圈全套上，会串珠，会扔皮球，抬脚踢。昨天开始竟然睡醒了自己从床上爬下来，自己从卧室跑出来，看到我冲着我笑。 很是可爱！
    还是担心萱萱，走路步距宽，以后会不会自己好；以后智力会不会有问题。还有就是特别爱吃手，吃手时，手有些发抖。孩子吃手从小吃到大，小的时候吃手好像不抖，不知道现在为什么会抖，是本来就抖，长大了更明显，还是在郑州儿童医院治疗中产生了副作用，当时入院时，脑电图，地形图都是正常的，是电疗还是针灸封闭产生了副作用？不得而知了。在郑州时，医生说手抖是小脑的问题。
    现在依旧在当地的康复医院做治疗，刚开始只做了运动、作业、按摩、导平、肌兴奋。
    现在我的困惑是：
    （1）萱萱是不是只是发育比别的孩子晚，没有脑损伤， 这样的话我们就不需要在去康复了，而且做智力测试发育正常；
     （2）萱萱的肌张力和肌力似乎还是有些低，是不是还是应该坚持治疗，虽然现在已经会走了，但是步距宽啊，大致左右脚20cm，医生说这是隐性脊柱裂造成的，如果是隐性脊柱裂造成步距宽，感觉做康复不会有什么效果，是不是就不需要做了，毕竟做康复在医院，我老是担心孩子再生病，化验显示孩子的免疫球蛋白A和G都很低。
   （3）如果还是需要做康复，做不做电疗呢？电疗到底有没有副作用呢？孩子手发抖和这会不会有关系呢？
    各位爸爸妈妈，你们有 类似的情况么？就是肌张力低些，精神发育迟滞的孩子？？
     你们看我的孩子到底是不是还继续康复训练呢？
   每天这些问题困扰着我，希望有经验的人士指点一下。

吴思奇爸爸

我觉得应该是发育上的差异所造成的发育迟缓（绝对不是迟滞）而已，这点从只训练一个月就进步那么巨大更能佐证，要真的是有脑损伤，不可能在一个月内发生那么堪称奇迹的变化的。这样的情况下，我觉得去医院做康复不如自己在家带着孩子做体能锻炼，然后定期去医院检查。

萱萱妈

回复 2# 吴思奇爸爸
  
谢谢奇奇爸爸的指点，我孩子的症状相对要轻一些，知道你对孩子的康复方面有丰富的经验，特想和你聊聊，不过知道你应该很忙，所以能够看到我孩子的情况，并给出建议还是非常感激。
只是我还是有些担心孩子的肌张力问题，似乎腿部的肌张力和肌力还是有些低，因为我给孩子平放在床上时，两腿分开角度还是比较大，大于120，孩子无任何抵抗时。
不过孩子现在能走的路比较远了，就是还是不太稳，还有一个问题，就是两腿步距宽。
现在孩子差几天1岁4个月了，孩子能够自己扶着栏杆上楼梯和下楼梯。
吃手时，手依旧抖，也让人担心。
语言和认知上似乎还可以，但是和同龄孩子比还是有差距。饿
给孩子上了早教课，最大感触是孩子有些胆小，比如刚去要唱欢迎歌，别的孩子跑去做到老师怀里，萱萱就是不去；还有就是不能稳稳的坐下来看老师讲课，老想跑，注意力不太集中。
孩子依旧的瘦小，马上1岁4个月了，才17斤，76cm，比同龄孩子矮一截。

还有一个问题就是我孩子月子里孩子的黄疸持续时间较长，当时孩子24天去妇幼查了黄疸的值，简便的那种仪器测下是13，好像正常值不超过10，具体记不清了，当时妇幼的儿科医生就开了盒阴栀黄，也没说要住院，回去喝了几天下了。
不知道我孩子发育迟缓，是不是黄疸持续时间长造成的。

萱萱妈

回复 3# 萱萱妈
关于补钙问题：
   做过几次微量元素的测定，先是轻微缺钙，现在查的显示不缺钙；
   但我感觉孩子还是有点缺，一是有枕突，二是有点肋骨外翻，只是不知道为什么微量元素显示不缺钙。
   在儿童医院住时，医生不建议打D3针，要食补。
   现在我真想给萱萱打一针，因为她的肠胃吸收不好，一直以来吃鱼肝油、钙品，感觉也没补上多少，就是不知道在这种炎热的夏季，紫外线很强的情况下，打针好不好，犹豫中。

轩洋

不建议打D3。户外活动加食补就可以了。打D3后如果钙跟不上会造成低血钙的。

萱萱妈

一直下雨，就给孩子吃了两天龙牡壮骨颗粒，1天1包，结果就有上火迹象，感觉很难坚持补钙1周再去打D3针，就取消打D3针的念头，今天就开始给孩子吃鱼肝油了

淼淼妈

孩子老生病低抗能力低，可以给他吃牛初乳，，这个效果还是挺好。。

litianqiang

我认为不是脑损伤，但是还是需要到正规的医院做一些康复治疗，必竟孩子的事不可耽误，一些不正常的步态在这个年龄段是比较容易恢复的，祝宝宝早日康复

lxl19830809

我也认为不是脑损伤，有可能只是缺少锻炼造成的

深度自责

羡慕中，我觉得大运动比我们家宝宝要进步得快，我家宝宝1岁4个月的时候儿走得还不稳，但是康复老师们都觉得大运动应该是没有什么问题了。而你们家宝宝的认知，显然是很好了，很好很好的，所以我想你应该不用太担心的，只是发育快慢的问题了。羡慕中，别担心了，多些训练就好。

萱萱妈

有一段时间没来看这个论坛了，因为这一段萱萱一直还不错，心里也把她当做正常孩子了。
总感觉萱萱正常，根本没有脑损伤，这一段时间自己就这样想着，似乎压力小了很多，生活又变得平静了，自己也变得能吃能睡，胖了起来，有时候和萱萱玩着，看着她咯咯的笑，脸也胖嘟嘟了，很是可爱，也觉得很幸福！
前几天看见老公的同事了，当时萱很响亮的叫她“阿姨”，她就说萱说话不错啊，我心里还暗自高兴了一把，（因为提前就知道她家孩子走路说话晚，1岁半走路，发育迟，现3岁多，上幼儿园），我就问她孩子当时说话情况，她说她孩子2岁说话和现在萱差不多，（其实我觉得她并不十分了解萱目前语言情况），2岁8个月才会说拐弯的话，现上幼儿园正常。其实我特别想问孩子的理解能力和同龄是否有差别，最终没好意思张口。

萱目前情况是：
年龄：1岁9个月
身高：79cm
体重：快20斤
运动：走，跑，转圈，蹲站等自如，上下楼梯需扶一手，蹦不起来。
语言：会说很多单子，双字词汇量有限（仅会说老虎、香蕉、洗机、毛巾、蚂蚁），三字（会指着百元钞头像说毛爷爷，打青青），最近进步会说妈妈好、阿姨好、奶奶好，其他不会说了。
精细：有一段时间没有刻意训练了，（以前会电线穿扣子，串珠能穿过去不太会拉），这一段会开VCD开关，按门密码，前几天上早教课学会了用大夹子（像快餐店夹菜的大夹子）把地上的方块海绵或圆球夹起放到篮子里。
认知：知道要和不要的含义；不知道有和没有，（如拉完大便问：萱，马桶里有臭臭没？答：有 。然后用水把大便冲走，问：萱，马桶里有臭臭没？答：有），很多同龄孩子会答的问题，萱不会答，如：爸爸干吗去了？奶奶在家干什么呢？  会回答简单直接的问题：这是谁的拖鞋？能分清爸爸妈妈奶奶的拖鞋。 认识红色，黄色和白色似乎认识，但经常说错。 认识1-9，有时候也说错。 会用方积木搭小火车，就是排成一排
     经常站着尿湿裤子，这使奶奶和妈妈日常工作量增加不少，我归结为隐性脊柱裂的原因，不知道会不会和认知有关。大便时有所表示，嘴里“嗯嗯”的，不说。
康复状况：这半年一直在家呆着，没有去医院康复，主要是萱身体弱，经常生病，外加家里人偷懒呵呵。平常经常放儿歌、三字儿歌等听，看卡片，主要出去玩。还有就是坚持上早教。萱特别认生，生人和她说话，她就捂着眼睛，不让生人抱，希望通过早教改善，目前看有些效果，但还是胆小认生，应该和性格有关，萱长大肯定性格内向。现在出去碰见人，我就叫她和人打招呼，还不错，能按指令完成，不过，有时候也不叫。

萱萱目前问题主要是语言和认知落后，不知道以后大了会怎么样。
也不知道是不是该去医院做康复，虽然很是不想去，但有时候想着自己在家训练，随意性太大，会不会耽误了孩子。
真希望那些类似孩子的妈妈们能出来说说，你们的宝宝的情况和训练方法。
特别是那些现在孩子已经长大的妈妈们能出来说说

红妆初洗

萱萱妈？
你在吗？
可以聊聊吗？

萱萱妈

我的QQ7789202，想聊的话，加我吧

小同妈

宣和小同一样大。小同也半年没有去医院康复了，就一直早教，一周量大回家也训练。我对比觉得宣语言比小同强多了。大运动和精细小同稍强。从你描述来我看宣的大脑基础比小同好多了。加油宣妈，宣可以更快融入小朋友中的。我也要迎头赶上。