新的检查结果：joubert综合征

半夜零点

我的宝宝是3月14日出生，超过预产期三天，当日半夜12点半羊水早破，第二天11点剖腹产，出生时体重7斤，身高56厘米。出生后医生说一切正常，怀孕期间也在定期检查，只是说婴儿头颈较大，没有任何不良征兆。
宝宝的降生给我一家人带来无比的喜悦，但是一个体检，让我们一下子掉到了痛苦的深渊。
宝宝出生后一直有眼屎，所以眼睛一直都没有完全睁开，到40天才好。后来大家也都没有放在心上，但是宝宝的某些症状又让我们有所怀疑，比如眼神比较散，大家都没有往坏处想，都认为小孩可能发育较晚。三个月时办理出生证明时做了一次体检，宝宝的头抬不起来，眼睛不追视，整个身体比较软，一个医生说缺钙，另一个老医生说可能有其他问题。我们当时就到当地最好的医院看了儿科专家，由于是朋友带去的，专家说你们最好到上海去吧。我们无法接受这样的现实，还是做了CT。

CT报告：
双侧额颞部颅骨内扳下见弧形低密度影，做颞部前下极见囊性低密度影，脑实质内未见异常密度影，侧脑室前角稍扩大，中线结构无移位。
印象诊断：1、双侧额颞部蛛网膜下腔增宽：考虑生理性改变，外部性脑积水待排；2、左颞部蛛网膜囊肿；

专家看后，初步诊断脑发育不良，建议我们去更好的医院。

6月21日，在上海市儿童医院做头颅MRI，报告如下：

所示左颞部见异常信号块影，T1WI低信号，T2WI高信号，两侧大脑实质和小脑未见异常信号，DWI未见明显异常信号影。脑白质似偏少，各脑池及脑室未见扩大和闭塞。脑沟脑裂无增宽，中线结构无移位。右侧上额窦可见异常信号影。
放射学诊断：左颞部蛛网膜囊肿，右侧上额窦炎，随访。

神经外科专家诊断：脑发育不良
治疗：注射鼠神经生长因子，隔天一直，服用B12
儿保科专家：用药同时做康复治疗
康复科专家：做经络导平、脑循环，由于婴儿才3个多月，不宜做体外反搏。
当时宝宝的情况：趴卧头不能抬起，睡觉头喜欢偏一侧，因此头型睡偏，侧卧头向后钩，双手喜欢握拳，并拇指内扣，偶尔也会正常，为防止以后走路脚尖点地，做脚步被动压脚，脚偶有抖动，眼睛不追视，偶有震颤。目前体重15斤，身高65厘米。

由于上海的治疗费用较高，而且食宿等方面不方便。6月28日到南京市儿童医院做检查，康复科主任说是脑皮层发育不良，经过测试视觉、听觉、智力不足一个月婴儿水平，医生说康复是个漫长的过程，需要家长有耐心。后又看了神经科专家，专家称是脑损伤，由于婴儿较小，还不能看出是不是脑瘫，建议看康复科。
现在我们在南京租房子对孩子开始了康复治疗：每天输液神经节苷脂，用10天歇10天，周一到周五做PT、脑循环、经络导平，水疗。
由于已经确诊，并进行治疗，所以我把父母接到南京后，我就回去上班了（我知道以后不仅仅是体力、精力上要付出很多，而且要有坚强的经济基础来支撑，因此，我要赚钱为我的儿子进行康复治疗）。7月2日我再次到南京，宝宝的头已经能抬起一些了，这样的进步让我们万分激动，一直以来的阴霾有所缓解。
在上海、南京期间我的老婆每天都以泪洗面，我也是痛苦万分，但又不能表现出来，还要去安慰老婆。现在老婆在南京带儿子看病，我一个人在家上班赚钱，第一天从南京回来晚上一个人在家我也是嚎啕大哭。现在只要有时间我就在这个网站上浏览各位爸爸、妈妈的贴子，经常会眼泪不由自主会掉下来。现在也有人间接劝我放弃吧，可是我又如何能舍得我那可爱的儿子啊！！！！
各位爸爸、妈妈你们是否有与我家宝宝类似的症状，能否给我一些建议？
我代表我们全家谢谢你们了！！！

半夜零点

感谢各位网友的支持和指导。我已经和老婆决定了要坚持下去。我们已经在南京儿童医院附近租了房子，我们一定要让儿子康复起来，我们有信心。
下午，我去老婆的单位请假，虽然领导很不情愿，但我们做好了辞职的准备。
晚上我和老婆通了电话，儿子的头已经能抬起来了，除了在医院做水疗，我们在家里也让孩子游泳，老婆说儿子特别喜欢游泳，差一点就把浴桶踢翻了。因此今晚我不流泪。
我的姐姐都支持我，我真的又感觉幸福真的不远了。

半夜零点

这个论坛是我心灵的家园，是你们让我重拾起希望。
希望孩子们都能康复，希望每个家庭都幸福，尤其是论坛里的爸爸、妈妈，我们是最伟大的。
坚持就是胜利。

半夜零点

老婆今天打电话给我说，现在康复医生诊断为中枢性协调障碍，可能是产程过长，宫内缺氧造成的，但他不鼓励现用高压氧，医生认为4个月小孩的眼睛还没有完全发育好，可能会对眼睛产生副作用。
不知各位爸爸妈妈用过高压氧没有。
最近又听说气功治疗，有没有哪个家长试过？

半夜零点

我刚刚从南京回来，看到网友跟帖，我信心十足。
我星期四晚上听说儿子发烧的，我就想往南京赶，被朋友劝说了，老婆也不同意。
星期五早上我和领导请了假，就往南京去了，中午到南京带儿子去医院挂了水，烧已经褪了下来。
可是晚上12点儿子还不睡觉，哭的厉害，就是哄不好，开车去了医院，到了医院排队，人特别多，儿子又睡着了。认为儿子没问题了，又开车回家，可是到了半路儿子又开始哭闹，然后掉头回医院，终于排上队了，医生看了一下，说注意观察就回家了。肯可能是儿子感冒白天睡多了。悬着的心放下了。
由于儿子感冒，这两天的PT就停下来了，可能真的是白天睡多了，星期六晚上儿子又是哭闹，外面下着雨，我抱着儿子，老婆打着伞就在租住的房子小区里散步，望着万家灯火我的眼泪不住的流，因为我知道我得儿子不仅仅是一个感冒的小问题，我们还有很多的路要走。
我在南京期间儿子的PT我都坚持来做，因为我在他的身边时间太短，我能做的尽量我来做。但是每次做完我都要到旁边去擦拭我得双眼，何况我得老婆，儿子妈妈，儿子的奶奶、爷爷呢？
我是回家上班赚钱为了儿子看病，但是我总觉得我是在逃避，我很愧疚。
老婆、爸爸、妈妈，你们辛苦了！
为了儿子将来的幸福，你们千万不能心软啊……
……

半夜零点

刚刚从南京回来，临行时在儿子的脸上狠狠的亲了几口，最后出门时眼泪还是掉了下来。
儿子这两天感冒，PT的运动量也降下来了，哎，真是担心会影响康复时间。
最近儿子的头已经能抬起一点了，但是进步不明显，眼睛还是不追视。
现在每天要做针灸、PT、脑循环、导平、高压氧、挂水、吃药，看着真是痛苦啊，这次去看他已经瘦了。

半夜零点

电脑带去南京了，让老婆看康复治疗光盘。因此没有及时与大家沟通儿子的进展情况。
这次周末去南京心情好了许多，因为看到儿子的进步了。
我是星期五六点左右到南京的，儿子刚刚睡醒，我将儿子抱在怀里狠狠的亲了几口，儿子非常高兴，并笑出声了，每亲一下他就笑一声，真是让我激动不已。并且头已经能够抬起一些了，眼睛也偶有追视。
我把最近所做的治疗与大家分享一下：
1、星期一至星期五每天先针灸、然后PT、导平、脑循环、高压氧、输液（神经节苷脂）
2、在家里爷爷要给他做60次抬头训练，妈妈给他做60次翻身训练，奶奶给他做按摩，晚上关掉房间的灯做视觉刺激训练。
总结：
1、感觉儿子用过高压氧精神就非常好，不知道是否最近加了高压氧和针灸这两个项目起到了效果。
2、起初医生让我们用红布蒙上手电筒训练儿子的视觉，后来发现直接用手电筒白光感觉效果更明显。
困惑：
水疗我们就做了五次，有的医生说水疗对肌张力高不好，所以就停下来了，不知道大家有没有其他意见。

半夜零点

这个星期去南京看到儿子后，心情不是很好，儿子的进步太慢了，虽然有进步，但和两个星期前比较没什么进展。做PT的老师也说小孩进展比较慢，我们也不知道是不是治疗方法不正确啊！
老婆昨天问我，儿子能治好吗？说实话我心理也没有底，但我还要去安慰她、鼓励她。
刚才老婆发短信来：看见别人家小孩比我们孩子症状轻，我不经流泪，儿子已经快五个月了。
收到短信时我在食堂吃饭，但是吃了一半，我就躲回了办公室，暗自流泪，我真的不知怎么去安慰她。
儿子，我该如何爱你？！

半夜零点

谢谢，各位家长的鼓励。
小孩目前在南京儿童医院治疗，最近我也在考虑是否去北京再看看。总觉得是否治疗手段不太有效。
但是也有家长和医院的人建议说：你在上海儿童医院、南京儿童医院都诊断过了，也没必要再跑来跑去的，反而耽误小孩的治疗时间，而且康复治疗回到地方的康复中心就可以了，其实每家的康复手段都差不多。
现在就是不知道如何是好？

半夜零点

儿子已经能够侧翻身了，心情好了很多。
现在纠结的是到底要不要从南京接回来治疗，家里这边有两家医院都主动找我去康复治疗，而且都能申请到免费治疗的名额。这边医院的康复手段与南京儿童医院都一样、仪器设备也都一样，就是担心PT手法不行。
南京儿童医院做高压氧的老师就建议我们回到地方治疗，她说只要诊断没问题，在哪里治疗都是差不多的。
各位家长有的全国各地康复医院去的比较多的，有什么样的感受，交流一下。

半夜零点

母爱，能否为宝宝撑起一片蔚蓝的天空

宝宝，当你长大时，希望你记得儿时的是幸福而不是磨难，因为爸爸、妈妈一直在陪伴着你。尤其是妈妈，为了你她的笑容已经不见。
历史应该记得，2010年的南京夏天非常炎热，38-9度的高温下，南京广州路上为数不多的人群中有你娘俩的身影。就是为了训练你的视觉，你的妈妈舍不得坐车，在相隔四里路的两家医院之间跑来跑去。
汗水湿透了妈妈的衣衫，眼镜也滑了下来。宝宝，如果你能伸出你的小手，帮妈妈扶一下多好啊！
每天24小时，除了你睡觉，妈妈都会想尽一切办法为你进行康复训练，视觉、听觉、抬头、翻身、手支撑，一天下来，妈妈已经是腰酸背痛，当把你哄睡后，妈妈连洗澡的力气都没有了。你知道吗，妈妈的手已经累出腱鞘炎了。尽管如此，妈妈是多么幸福，因为我们都相信你能完全康复。
宝宝，爸爸、妈妈是如此的爱你
但愿我们的爱能够为你撑起一片蔚蓝的天空。

说给老婆的话：
谢谢你老婆，为了儿子你辛苦了。
我不能在南京陪你们，我必须回来上班赚钱为儿子康复治疗打好经济基础。
今生娶了你是我的最大荣幸，你和儿子都是我的最爱。
尽管儿子比较严重，康复的比较缓慢，但是我们必须要有足够的耐心来面对，因为儿子的幸福就掌握在我们的手中。
天佑我儿！
坚持就是胜利。

半夜零点

儿子已经五个半月了，治疗已经两个多月了，真是心急如焚啊！最佳的治疗时间马上就要过去了。
这次南京之行感觉儿子的进步非常缓慢。头还不能竖稳，追视虽然有进步，但是还是很差，抱着他时，有时他的头扭向一侧，而且向后钩着，然后眼镜也斜得到一侧去。我感觉好像是斜视啊。
刚才接到老婆的短信说：真是生不如死。我的工作心情都没有了，也只好到这里来倾诉了。

半夜零点

儿子前天晚上发烧了，妈妈半夜三点半打电话给我，真是着急啊，就怕发烧耽误了康复。不过吃了退烧药温度就下去了。
我最近在网上查到的说推拿能够降温。与大家分享一下：
主题：小儿发烧的推拿方法分享
这个是我在网上学到的关于小儿发烧的推拿方法，和大家分享一下。据说效果很好。是一个中医师，同时也是妈妈写的帖子，我转过来的。




清天河水+打马过天河退烧也很神奇，这个方法我教过很多妈妈，她们跟我反馈的，这个方法退烧效果非常好。有一个来学习过的妈妈，她的宝宝自从开始按摩以后效果非常明显，无论从睡眠、饮食、便便的情况都得到显著的改善，她也有给自己的宝宝退烧的经历，因此出名，甚至被小区另一个妈妈请去，给她正在发烧的宝宝退烧，效果神速，据说是她们宝宝生病发烧以来，退烧最快，最没有痛苦的一次。清天河水如图所示，方向由腕到肘，直推300-500次。而打马过天河的方向和位置与天河水一直，不过操作手法是用我们的食指和中指两指蘸水然后从腕到肘方向在皮肤上敲打，其声音就像是马过河发出的响声，一边敲打，还要一边以同一方向吹气，因为是蘸有清水，所以有清凉的感觉，可以迅速带走体内的高温。一般打马过天河比清天河水清热力度强，用于一切实热症。


宝宝发烧时，首先要用物理方法降温，如果体温超过38.5 oc，才选用药物降温。在使用药物降温的同时，也要配合物理降温。物理降温适用于高热而循环良好的宝宝，方法简单，不良反应少。物理方法降温有很多，以下是我常用的方法：1，多喝温开水和果汁。给宝宝多喝水，补充体液，这是最基本的降温方法，而且非常有效实用，适合于所有发烧的宝宝。不要给宝宝喝冷的水，因为宝宝发烧时经常伴随有胃肠道症状和咳嗽，喝冷水会加重这些伴随症状。要给宝宝喝温水。平时也可以吃些牛初乳，像生命阳光牛初乳等。2，退热贴。虽然退热效果一般，并不像广告夸大的效果，但在宝宝的额头贴上一贴，宝宝的头部会舒服一点，我的心也会舒服一些。应该是有益无害吧。3，精油涂擦、按摩穴位。家中备有一些应急的植物精油，当宝宝发烧时，就帮她涂擦相对应的穴位，例如背上的大椎（退烧最管用）、肺经等。这个比较专业，穴位需要学习才知道的，不要乱用哦！
宝宝的体温在某些因素的影响下,常常会出现一些波动.例如在傍晚时,宝宝的体温往往比清晨时要高一些;宝宝进食,哭闹,运动后,体温也会暂时升高;如果衣被过厚,室温过高等,宝宝的体温也会升高一些.如果宝宝有这种暂时的,幅度不大的体温波动,只要他的一般情况良好,精神活泼,没有其它症状和体征,通常也不应该考虑是病态.
　　正常体温参考值
　　口腔体温范围36.7℃～37.7℃之间
　　腋窝温度范围36.0℃～37.4℃之间
　　直肠温度范围36.9℃～37.9℃之间
　　▲选择合适的降温方法
　　宝宝发热,临床上常用的降温方法主要有两种：物理降温,药物降温.不管采用何种方法帮助宝宝降温,要根据宝宝的年龄,体质和发热程度来决定.
　　新生儿期宝宝发热一般不宜采用药物降温;婴幼儿一般感染所致的发热最好先采用适当的物理降温措施.但对麻疹等出疹性疾病的患儿不宜采用冷敷和酒精擦浴降温,以免刺激皮肤,影响皮疹透发.
　　如果使用药物降温,要注意剂量不要太大,以免使宝宝出汗过多而引起虚脱或电解质紊乱.儿科常用的退热药物种类很多,不管使用哪种退热剂,都要在医生的指导下进行.
　　家庭实用物理降温法
　　▲头部湿冷敷：将湿毛巾敷于发热宝宝的前额,2～3分钟换1次.
　　▲冰枕：把冰块捣碎,与水一起装入冰袋(或热水袋)内,排出空气后,拧紧袋口,放在发热宝宝的枕颈部.
　　▲温水浴：让发热宝宝在30℃左右的温水中沐浴20～30分钟
　　▲擦浴：用30%～50%的酒精或冷水浸湿纱布,洗擦发热宝宝的上肢,下肢,额部,颈部,腋下及腹股沟等处.
　 家用药物降温注意事项
　　▲请在医生指导下用药.
　　▲给发热宝宝用药不可操之过急,如果服用一次后,热度不退,再次服药需间隔4～6小时.
　　▲给宝宝服用的退热药用量不可太大.例如,常用药扑热息痛,患儿每公斤体重服用10～15毫克.如过宝宝服用扑热息痛一日量超过3克,即可发生急性中毒,甚至引起致死性肝损害.
　　▲不宜在短时间内让宝宝服用多种退热药,降温幅度不宜太大,太快,否则宝宝会出现体温不升,虚脱等情况.
　　▲退热药只是在宝宝发热时才有退热作用,宝宝不发热时,服用退热药并无预防发热的作用.
　　▲在给宝宝服用退热药后,如果宝宝出汗较多,要及时给他补充水分,以免发生虚脱.

　　宝宝发热吃什么
　　宝宝发热时,身体新陈代谢加快,对营养物质的消耗会大大增加,体内水分也会明显消耗.同时,由于发热,宝宝体内消化液的分泌会减少,胃肠蠕动减慢,消化功能会明显减弱.所以,爸爸妈妈一定要注意宝宝发热时的饮食调理,高热量,高维生素的流质或半流质食物是最佳的选择.另外,少食多餐,宝宝每天进食以6～7次为宜.
　　1,米汤：将大米煮烂去渣,加入少许白糖调味.米汤水分充足,易被消化吸收.
　　2,绿豆汤：将绿豆煮烂,取绿豆汤,加入适量冰糖.绿豆具有清热,解毒的作用,既能补充营养,又有利于宝宝体内毒素的排出,可以帮助宝宝退热.
　　3,鸡蛋羹：把1～2个鸡蛋打匀,加入适量温水,蒸熟后让宝宝食用.鸡蛋羹可以补充蛋白质,并且较容易消化吸收.
　　4,鲜梨汁：鲜梨汁具有清热,润肺,止咳的作用,适用于发热伴有咳嗽的宝宝.
　　5,鲜苹果汁：苹果汁中含有大量的维生素C,既可以补充宝宝体内的营养需要,又可以中和宝宝体内的毒素.
　　6,银花茶：银花10克,煎水加糖饮用.
　　如果宝宝因为发热而食欲不好,不要勉强给他喂食,但要尽量补充水分.在宝宝发热期间,不要任意给宝宝增加以前没有吃过的食物,以免引起腹泻.




正常小儿的基础体温为36.9℃~37.5℃.一般当体温超过基础体温1℃以上时,可认为发热.其中,低热是指体温波动于38℃左右,高热时体温在39℃以上.连续发热两个星期以上称为长期发热.

上述基础体温是指的直肠温度,即从肛门所测得,一般口腔温度较其低0.3℃~0.5℃,腋下温度又较口腔温度低0.3℃~0.5℃.

同事的孩子有一回发烧,也是的,退烧药才吃下去,不一会就退下去了,过了几个小时又烧起来,如此反复.送去医院看了,验了个血,为病毒性感染引起的发烧,病毒性感染的一个特征就是反复发烧.

医生并没有开退热针,也没吊瓶,只是开了3针抗病毒针,打了3天果然就没再高起来过.
若高烧38.5度以上,请立即让医生确诊是病毒感染的,还是细菌感染的,病毒感染就用抗病毒药（如：利巴韦林）,细菌感染的就用抗菌素（如头孢类）,不要急于退烧,烧只是表象,要把病因找出来.

另外我想说的是不要迷信输液.医生说了,可以吃药的不要打针,可以打针的不要输液,关键是要用对药,而不是用重药.

注意环境温度是否过高.在炎热的夏季,气温很高,婴儿自身调节体温的能力又差,妈妈抱着婴儿时热气不易散发,使体温升高.但是这种发热一般时间不会太久,再给孩子放在凉爽的地方,稍微扇一扇,给孩子饮一些清凉的水果汁,或给孩子洗个温水澡,几小时后体温就会降到正常.在冬季,如果室内温度过高,婴儿又包裹得过多,也会使婴儿体温升高

半夜零点

儿子已经接回来一个星期了，目前仍然进步缓慢，现在已经六个多月了，仍然头竖不稳，感觉眼睛有斜视现象。
最近南京某康复医院医生打电话给我，说他们医院用药是申捷和鼠神经生长因子同时使用的，我就问了南京儿童医院的医生，他们也说这样效果好（不明白效果好为什么不让我们用，当时给小孩用高压氧也是我们提出来的），回家后也是两种药也是同时用的，申捷仍然用10天，休息10天，鼠药隔天一支。但是最近发现儿子在晚上有点微发热，但是量了温度只有37度多一点，而且最近脸色苍白，小孩精神也不太好。恰好今天南京的某康复医院的医生又打电话给我，他问起小孩的情况，说是用药量有点偏大了。我立刻通知老婆给小孩停药，并给小孩量了血压和脑电图，最后显示一切正常，紧张的心稍有缓解。
不知各位家长是否在小孩用鼠神经生长因子过程中是否出现这样的情况。

半夜零点

宝宝回来一个星期了，感觉进步还比较明显，不知道是不是针灸起了作用。（在南京时没用针灸）
鼠神经生长因子也停了，因为感觉副作用较大，用过后有低烧。
这两天发烧，所有的康复都停下来了，真是急人啊。而且又出现新的症状了，右胳膊有时放在胸前晃动，不知道是不是徐动型的症状。

半夜零点

这次儿子发热，在医院看了专家门诊，这个人是南京儿童医院来坐诊的。他不主张用申捷，他向我们推荐了口服脑活素、脑复康，输液就用脑活素和血塞通。我在网站上查了一下，这些药副作用都比较大，而且好像都是用来促进血液循环的。我咨询了我的同学（脑外科医生），他说脑活素和脑复康与申捷药理基本一样，而且已经落后了。也不知道听谁的好。
各位家长有没有用过这些药，给一些建议。

半夜零点

今天带儿子去南京儿童医院复查，看了另外的医生，她说可能是核黄疸引起的脑瘫。
PT老师和这个医生说这样的小孩临床表现就是软，而且恢复慢，但是恢复后一般没有异样姿势，而且对智力影响较小。
不知道医生是否在安慰我们？

半夜零点

医生说核黄疸引起的脑瘫，有两个症状：一个是落日眼，一个做脊椎侧弯试验。而我家宝宝是眼皮下垂，因此医生起初没有往这方面怀疑。但是这次去南京复查，医生看小孩康复进展较慢，而且比较软，所以做了脊椎侧弯试验，怀疑是核黄疸引起的。但是我们从来没有发现有宝宝有黄疸啊，近期准备去上海查代谢。
宝宝的眼睛在上海和南京都查过了，没有问题。

半夜零点

9号，我们带孩子到了北京海军总医院，又做了一次核磁共振，报告如下：
小脑蚓部发育不全，两侧小脑半球间可见裂隙；小脑上脚增厚延长并与脑干近似垂直，脚间池变深，呈“磨牙征”；四脑室增宽，上部呈“蝙蝠征”。双侧大脑半球脑白质容积小，以皮层下白质明显。两侧脑室稍增宽，部分脑沟、脑裂急蛛网膜下腔亦较同龄儿童宽。中线结构无位移。大脑大静脉宽。
印象：Joubert综合征
医生说这种病例非常少，所以影像医生专门找我询问了很多问题，他们也在研究。他给我看了一篇关于joubert综合征文章，上面所描述的症状与我家小孩非常相似，比如说这样的小孩，追视不好，眼球不能居中，平衡力差所以软，躯干共济失调，眼睑下垂。

由于小孩已经康复了半年了，但是进步非常缓慢，10个月了头还竖不稳，不能独坐，期间又去上海儿童医学中心检查也没有查出病因。
近期在中央10套上看到北京304医院为一个8岁溺水的脑瘫小孩做了干细胞移植手术，效果比较好，因此打算去试一试。经过打听和上网查询说海军总医院比较好，第一例干细胞移植就是在这个医院完成的，因此9号就到了这个医院。确实没有让我们失望，最起码找到了病因。但是这种病不好治，医生说干细胞移植也不一定能起到多少作用，但是我们还是想去试一下吧，医生说春节前手术少，可以排上队，否则春节后要等三四个月。还有两项检查（染色体检查、血代谢、尿代谢）没有出来结果，如果能做干细胞移植，下个星期就可能做手术。我会把最新的进展与大家分享。
如果有类似情况小孩还没有查到病因，不妨朝joubert想一想。如果哪位家长对这方面比较了解,可以交流一下。

半夜零点

从网上查到的资料说这种病是隐性染色体遗传
但是星期一儿子的染色体核型分析和脆性分析都没有问题
真是不知道该怎么治疗
老婆还是想去北京试一试干细胞移植
好多人都说没有效果
但是我又不忍心放弃，怕自己后悔