新的检查结果：joubert综合征

快快妈

我是在孩子的事情发生一年后，我才慢慢可以承受，接受，再是积极面对。。你们现在是最难的时期，接下来的，就会一点点轻松了。。你的孩子很幸运，这么早发现。。。如果训练个一年下来，相信你就会庆幸自己当初这个决定没错。我见过很多很差的，重症ICU出来的孩子康复的比我的孩子好多的例子。。。这个世界没有绝对，只有相对。。。天助自救者。。。努力吧。。不会错。。。我们是孩子最后的守护者。。。有些专家的话别太信。。。房价在两三千的时候，很多专家都在说房价会更低，可房价明明在涨。。现在两三万了，很多专家说房价还会涨，明明有降的趋势了。。天助自救者。。。

快快妈

脑病的治疗就是这么充满了矛盾和纠结。。需要耐心，才会见到效果。可是又担心，一不小心错过了最佳时机。。。我们能做的只有在适当的时机，多去几个地方学习下。。医院的治疗大体都是差不多的。后来我认为比选择医院更重要的是选择适合孩子的医生。。。在我们力量有限的条件下多学习，不会错。。我们只能学会去平衡，做什么样的决定是最适合的。。。去外地，舟车劳顿不说，后备力量能不能跟上也很重要。如果没有做足功课，去了外地一样彷徨。。。所以，在做任何决定前要先考虑周全。。

快快妈

专家所谓的几个月黄金期，或者说几岁是黄金期并不完全正确。我见到的是，不管孩子多大，只要从发现那天起开始用心康复，就会有希望。。。孩子的进步有起伏，家长的情绪也会有起伏，。。这都是家常便饭了。。以后会习惯的。。老天爷在考验我们，也许是30年，也许是20年，也许是10年。。几个月就妥协了，认输了？？国外最近有个报道，一个孩子一出生就被宣判死亡，后来是被他妈妈按摩了两个小时，一直倾诉了两个小时救 活 了。。在医院里我认识了一个重度听力障碍的孩子，他妈妈只要醒着就对他大量的说话。他现在听力不错。。命运掌握在我们手中。

快快妈

我们结伴而行，再大的风雨也会过去。。阿甘正传是我爱看的电影，结局的时候，他一个人跑步，慢慢的加入跑步队伍的人越来越来多。。。我希望受伤的孩子可以越来越少，已经受伤的孩子都能跑起来。