新的检查结果：joubert综合征

半夜零点

回楼上：
我家宝宝在南京儿童医院康复了两个半月，效果不是太明显，只是从不能抬头到俯卧能抬头，其实大部分都是在家里练习的抬头。由于在南京不方便，就回家在家乡的儿童医院做康复了。但是手法和态度明显比南京差了很多。

半夜零点

现在，我家宝宝在北京海军总医院做干细胞移植手术，已经做了两次，春节前做了一次头部，这个星期一做了一次腰部，但是目前还没有看出效果。准备明天去北大妇儿找蒋玉武看看是否是遗传基因问题引起的。
刚刚住进海军总医院时，与雍雍妈通了一次电话，她是比较反对干细胞移植的，其实我也很矛盾。既然已经住院了，最后还是决定做干细胞移植了。雍雍妈向我们推荐了雷波治疗法，有时间我们会去二炮医院看看。
谢谢雍雍妈的关心和帮助。

半夜零点

儿子已经回家了。
我们决定除了康复训练，一切都不再做了，让他快乐的活着吧，既然没有效果，何必再让他痛苦呢。就为了父母心中的所谓希望和无遗憾，让他受再多苦又如何呢？
干细胞移植我们已经做完三次手术了，但是至今仍没有看出效果，反而小孩受了很多苦，特别是腰部穿刺之后就会发烧。
很多家长都劝我不要做干细胞移植，但是还是为了所谓的“对得起他”去做了，感觉钱花了遗憾小一些。
不过，我劝各位最好不要做，同时做的那么多小孩，没有几个有效果的。
有效果的多数是正常小孩因后天意外造成脑损伤的。
这次我们也去了北大妇儿看了杨艳玲、熊辉、吴烨几个医生，查了脑脊液都没有问题，为了第二胎我们大人也抽血查了一下染色体微缺失，但是还没有结果。这种技术也是在研究阶段，所以没人只收费5元，因此我也不对这个结果抱有多大希望。

上天既然把他赐予我们，无论怎样，我们都得让他快乐的成长。即使卧床不起，就当小狗养着吧！（一岁了，还不能坐）

在海军总医院一个家长说的好：温水煮青蛙。我们就是青蛙。

不知大家有同感否？！