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近一周的宝宝被症断为广泛性发育迟缓,五雷轰顶啊

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1#
发表于 2010-7-8 17:56:03 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
我家女宝宝已经12个月了,81cm,21斤,肌张力一直正常,由于不会独坐,不会爬,认知能力明显弱于同龄宝宝,经安医附院症断,属于脑损伤导致广泛性发育落后,长大后影响智力甚至上不了学。
五雷轰顶啊!
把宝宝出生以来的情况描述给各位网友,希望得到网友的建议,全家跪谢!
    一、宝宝身体生长情况
宝宝09年7月中旬出生,快一周岁了,目前身长81cm,21斤,头围44.6cm,属于同龄宝宝中身高较大和体重较胖的。
宝宝过了预产期7天,由于体内羊水减少,剖腹产,出生时6.3斤,49cm,手术医生曾口头说羊水有三级污染,但第一声啼哭嘹喨高昂,医生刚开始给宝宝打9分,10分钟后就给宝宝打10分,宝宝躺着医院小摇篮里眼珠乱转,小嘴不断吮吸下嘴唇,发出吧嗒吧嗒响声,全家人欣喜万分,宝宝的出生,给我们全家带来无限欢乐!
出生第五天,医院检查出小儿黄疸偏高12.7,医生建议住院住院治疗,住院封闭治疗3天后黄疸将到正常值,观察两天痊愈后出院。之后宝宝一直能吃能睡,几乎不生病,由于妈妈奶水不足,满3个月后改喝牛奶。
5个月开始添加辅食,现在每天一个添加鲜虾仁的蒸鸡蛋,2小碗加蔬菜的面条,至少150毫升牛奶。由于宝宝食量一直较大,身体成长很快,比同龄的宝宝明显偏胖、偏高。从面相和体态上看,绝对是个健康的胖宝宝。
二、动作发展情况
2个多月会能竖头,竖头时间基本正常;
4个月时逗她会微笑,晚于同龄宝宝;
5个月时逗她才会大笑,晚于同龄宝宝;
8个月时才会翻身,由于之前宝宝一直较胖,且在冬天穿衣较多,翻身晚,就听老人的话没有在意;
9个月不会独坐;经常她趴着放在垫子上,让她爬,她双手用力抓垫子,蹲了几次腿,手脚不协调,爬不动,就开始大哭,只好放弃。
9个月开始抓身边玩具和妈妈的眼镜和头发,每次妈妈抱起就抓眼镜和头发,抓眼镜停留几秒就扔掉,还特别细化抓妈妈和奶奶的头发。
10个月还不会独坐,但大人双手托腋下可以直立,并双脚在地上一蹦一蹦,无剪刀腿和尖足现象。面前摆放玩具会手抓,但很快扔掉,再放、再抓、再扔;
11个月独坐不稳,身体前倾,偶尔能独坐一分钟,背部有依靠可以稳稳坐住;能够双手轻微托奶瓶,单手抓玩具后,朝胸前摆弄2、3次后扔掉,手中停留1分钟可扔掉,再发玩具,此动作重复,有时自己把玩具放到嘴边。
11个半月,双脚站在地上身体趴在齐宝宝胸部的沙发上可以倚站几分钟,双手能在沙发面上敲打沙发玩皮球。
三、认知及对外界感知情况
4个月逗她,会微笑;
5个月逗她,会大笑,并手舞足蹈;
8个月时,由于动作及对外界感知明显弱于同龄孩子,我们带她去儿保健所做测定,医生说孩子综合发展水平相当于5.3个月,但儿保所医生说,有的孩子也偏弱,可以不用过于担心;
10个月,宝宝才认生,外人抱她会哭闹。在家里或者没有外人时嘴里依依呀呀都啷个不停,但不会说一个字,哪怕是“妈”;
     不太熟悉的人叫她名字,不会有反应,只有妈妈和奶奶叫她名字,才会有比较明显的反应。10个月始最明显的变化是宝宝一睁开眼睛就要出去,否则就要哭闹只要一出大门,就马上停止哭闹,所以白天宝宝除了睡觉吃饭外,都在小区里转悠。
11个月,宝宝非常认生,除妈妈和奶奶抱她外,其他人一碰就大哭,根本不接受任何人,包括我。奶奶有事回家几天,回来宝宝刚听到奶奶的说话声还没有看到奶奶,就高兴得手舞足蹈。妈妈带他玩耍时,妈妈一离开视线就大哭,妈妈回来转哭为笑。给玩具也拿到手里,但玩不到一分钟,就扔掉地上,大人捡了给她,她又玩会,会双手捧,但不到一会又扔掉,这样不断重复。爸爸由于长期出差,每两周才有2天陪她,上周请了一周假期陪她玩耍,5天后逗她会对我大笑,之前逗她都不搭理。
四、异常情况
     宝宝除运动、认知较晚外,在8个月时出现无意识点头情况,每天5、6次,点头时间不固定,有时单点一次,有时一连串发生点头,担心是婴儿痉挛症(可怕的婴儿脑病),但宝宝点头时仅是点头,没有其他任何动作,四肢、身体、眼神在点头时都正常,无抱球状或四肢紧张现象,眼神未见呆滞或眼球上翻。11个月时,点头每天都持续发生,又出现耸肩现象,有时一次耸肩,有时连续多次,但点头和耸肩分别发生,不同时出现。宝宝在哭闹、烦躁或者被不乐意的人抱时,会头部和身体向后仰,两腿伸直紧绷现象。
五、治疗情况
8个月时,儿保健所做测定,医生说孩子综合发展水平相当于5.3个月,医生建议上早教课,每周一次课,回家并做相应的操;
11个月再去测试,综合发展水平相当于6.4个月;
实在扛不住了,上周去安医附院做治疗,唐久来教授给开了4天神经节甘脂,每天吊一瓶水,然后住院检查,先做静态脑电图,未见异常,医生给宝宝带上脑电图仪器时宝宝哭闹,取下后对医生就笑,脑电图医生说不像婴儿痉挛症。
我们仍然不放心,在唐主任建议下做24小时视频动态脑电图,还未见异常。再做核磁共振,影像上有轻微亮点,医生分为两派意见,核磁主任医师说是婴儿期,此轻微亮点应是正常,不能视为脑损伤,核磁共振医生开出症断依据是“脑部正常,未见异常”。临床医生认为结合临床,宝宝发育迟缓,此亮点就是脑损伤导致,双方意见不一致。
唐久来主任症断为,基本排除婴儿痉挛症和脑瘫,但是为广泛性发育落后,比脑瘫更难治疗,会影响智力并会影响上学。给出的治疗建议是1、继续吊神经节甘脂水,由于吊水宝宝太遭罪,我们态度迟疑,医生未反对;2、做运动康复,我们同意运动康复,每天两次课。
咨询如下:
1)脑损伤的动态脑电图能查出来吗?
2)宝宝如果是脑损伤,对以后智力和身体发展会构成那些影响?
3)有何好的治疗方案?

宝宝从7月1日开始做运动康复,每天上午45分钟按摩师的强制运动训练,每次上课大哭。下午上认知课,上课前和妈妈玩各种玩具还非常配合,也很高兴,一到认知课时间,看见老师挥手,就大哭大闹,抱出教室就立即停止哭闹,导致认知课根本无法上,老师要求我们自己回去上。
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37#
发表于 2013-4-8 14:11:36 | 只看该作者
楼主家现在情况怎么样啊?
我也在唐久来那里看的
36#
发表于 2012-12-31 22:29:20 | 只看该作者
       智力康复是最难的,我儿子也是现在17个月大,昨天刚会走的,发育商相当于11个月的,去北京找专家看过,说将来数学是难的,北京的姜玉武说目前的药物和高压氧基本没有什么用的,他说还不如留下这些钱做康复治疗呢,现在在家每天给他做肌肉训练,跟脑瘫的用的方法一样,请了一个一对一的老师给他做ABA,老师一般会给我们留作业,我们在家训练他,每天3餐坐在餐椅上吃饭,吃饭之后会给他读书,每次读7-8本绘本,1/3三字经,一首超长唐诗,目前读的是《琵琶行》,晚上临睡前也要读书。书的选择最好是韵律感比较强的,要根据智龄选择绘本。经过一个月的阅读,基本我经常给他读的绘本,他会在我念完一页之后,自己翻页,也会选择自己喜欢的绘本让我读给他。

我们每周还去各种早教中心的上课:市妇幼的亲子园、金宝贝、美吉姆,目的是让他接触同龄正常的孩子,模仿其他小孩子,他模仿力很差,但最近开始和别的孩子抢玩具玩,这让我很高兴

  通过2个月的康复我的经验是:小孩子是要从兴趣出发的,他感兴趣的学习就快,强迫我觉得不是好办法
35#
发表于 2012-12-31 09:53:45 | 只看该作者
我家也是发育迟缓,四周岁半了,相当于三周的水平,求康复中心和早教机构(上海的最好是杨浦区虹口区)
34#
发表于 2012-8-4 21:15:20 | 只看该作者
qihuailei 发表于 2012-3-28 16:02
发育迟缓和发育迟滞以及发育障碍是一个意思吗?

发育迟滞比发育迟缓更严重
33#
发表于 2012-8-2 23:07:14 | 只看该作者
我真想大哭一场·~我孩子也是发育迟缓 怎么办 真是治疗不好了吗··想死的心都有了
32#
匿名  发表于 2012-7-6 11:32:51
我觉的你还是到三甲医院找专家看下  别耽误了治疗期   
31#
发表于 2012-6-27 23:22:22 | 只看该作者
游客 123.127.124.x 发表于 2011-6-23 15:43
我觉得点头,可能是癫痫哦。我家孩子8个月的时候,也是点头,开始我们以为是吓到了,直到后来癫痫大发作。我 ...

楼主你真坚强,向你学习!
30#
发表于 2012-4-26 14:21:42 | 只看该作者
相互支持,互相推荐好的康复地方,让我们的孩子好起来
29#
发表于 2012-4-10 17:46:40 | 只看该作者
游客 125.39.67.x 发表于 2010-8-4 12:35
核磁什么的没有意义的,问过大夫,这类孩子主要看临床,抓紧康复吧,迟缓的孩子运动问题不大,就是什么都晚 ...

支持。
28#
发表于 2012-3-28 16:02:31 | 只看该作者
发育迟缓和发育迟滞以及发育障碍是一个意思吗?
27#
发表于 2012-3-26 21:24:40 | 只看该作者
宝宝们  你们都要好好的
26#
匿名  发表于 2012-3-15 21:07:45
我家小孩是自闭症,典型的.
25#
匿名  发表于 2011-12-21 09:35:32
我的宝宝也被确定为发育迟缓,3岁8个月只相当于2岁半的水平,这段时间感觉天都是灰的,一看见别的孩子就崩溃的不行,我是妈妈,为什么要以这种方式带他来到人间,他没有错,他还有漫长的人生,该怎么办?我不在的时候,谁能照顾他?
24#
发表于 2011-6-23 21:13:43 | 只看该作者
作为父母,必须同甘共苦,齐心协力才能走出困境!
23#
匿名  发表于 2011-6-23 15:43:22
我觉得点头,可能是癫痫哦。我家孩子8个月的时候,也是点头,开始我们以为是吓到了,直到后来癫痫大发作。我家孩子比你家孩子要重的多,也是广泛的发育迟滞,评残是极重度的发育迟滞。四岁多了,现在依然在做康复,缓慢的进步。焦急和难过都没有用,只能自己调整心态,尽自己最大努力来教育他。尽力就好,不要给自己太大的压力。记住:不要给家人和自己太大的压力,不要歇斯底里,这是我的经验。因为你要坚持下去,必须是一家人的事。
22#
发表于 2011-6-21 20:49:52 | 只看该作者
给孩子在语言方面多加强训练,从简单的词语开始,例如二个字,慢慢的教,循序渐进,一步一步的会好起来!加油,努力啊!
21#
发表于 2011-6-21 20:44:43 | 只看该作者
我家宝宝也是发育迟缓,现在已经三岁多了,能独立行走,自己玩滑滑梯等,语言理解力好,但语言表达差,只能说一些简单的词语,路漫漫其修远,只要孩子有进步,就是最大的欣慰!
20#
发表于 2011-6-21 19:11:17 | 只看该作者
心里好难过,去做康复吧,没钱,在家做训练,好像自己又不够专业,怕耽误了孩子,焦急得每天吃不好,睡不好,都要崩溃了
19#
发表于 2011-5-6 13:29:00 | 只看该作者
本帖最后由 小同妈 于 2011-5-6 13:30 编辑

无论是智力还是运动功能方面,无论哪种落后都是很让父母操心的。
我们往往是看见自己没有的去对照人家有的。智力好的运动很差就想要是运动好就好了,运动好的智力很差的又想要是智力好就好了。
无论何种痛苦只有发生在自己家孩子生上,父母才能体会最深切的痛。
运动也好,智力也好,一个一个难关都要过。提醒那些孩子还小的妈妈爸爸们,康复一定是全方位的。不要只想着运动或者智力。
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