小调查:德巴金的副作用

乖壮壮的妈 · 发表于 2011-8-23 11:30:21

我家壮壮吃了近一个月，一点效果也没有，比以前发作还多，还总是吐，所以就停了，。还剩下一瓶全新的糖浆，有哪位家长需要可以联系我

从来不Q · 发表于 2011-9-14 15:41:22

其实都不一定是的巴金的副作用，也有可能是这个病本身的影响更多些。
应该说的巴金是经典成熟的药了，副作用按理说应该是相对较小的吧。
我小孩也用这个。

匿名 *发表于 2011-11-11 23:20:59* · 发表于 2011-11-11 23:20:59

我小孩六岁半，五岁时脑电图正常，现在正在减药，上一年级上学注意力不集中，记忆力差、语言表达理解能力也不行，行动迟缓，学习成绩差，不知德巴金停药后，这些副作用是否可逆

谦妈 · 发表于 2011-11-13 13:11:34

游客 59.52.104.x 发表于 2011-11-11 23:20
我小孩六岁半，五岁时脑电图正常，现在正在减药，上一年级上学注意力不集中，记忆力差、语言表达理解能力也 ...

可逆的，我宝已经减完药快一年了，副作用都没有了，现在非常好，不仅赶上同龄的小朋友，并且非常聪明，呵呵，加油！

evege · 发表于 2011-11-13 20:22:50

果然，我们先吃喜保宁，半年后停掉，吃德巴金4周了，现在发现孩子好象又软了点，以前翻身很利索了，现在又不会了似的！愁死我了，那这几个月的康复不是白做了？大夫说我们太软了，我们现在就喜欢躺着。这怎么办啊

从来不Q · 发表于 2011-11-13 22:30:50

谦妈，请问您小孩控制后最多落后多少，从什么时候开始赶上来的？

我们现在控制了，快满15个月了，现在还不能放手单独走，不会说话只能无意识发BABA，MAMA，YAYA等几个，教的卡片好像也不会，知道用食指点但通常都不对，生活用品比如电视/灯/玩具熊猫等能认识10多个，这跟你们家当时比怎样？

谦妈 · 发表于 2011-11-14 10:26:26

从来不Q 发表于 2011-11-13 22:30
谦妈，请问您小孩控制后最多落后多少，从什么时候开始赶上来的？

我们现在控制了，快满15个月了，现在还 ...

呵呵，比我们当时强多了呢。我们最多落后六个月，16个月才开始无意识的发BABA，20个月才开始真正开口说话，18个月会独立走的，两岁落后三个月，两岁七八个月就完全赶上，现在非常聪明。这个不是我自己觉得哦，去幼儿园接孩子时，老师总会跟我说孩子多么多么聪明，呵呵。

从来不Q · 发表于 2011-11-14 10:56:44

本帖最后由从来不Q 于 2011-11-14 15:36 编辑

谦妈发表于 2011-11-14 10:26
呵呵，比我们当时强多了呢。我们最多落后六个月，16个月才开始无意识的发BABA，20个月才开始真正开口说话 ...

谢谢，有这些积极的例子，我们会更有信心。

大运动虽然落后但我不太担心，能走不过差一点平衡和胆量，精细动作也不太差，就是语言真的差挺多的，认知怎样不太好说，生活中很多事情/事物都知道，但卡片上的水果/动物似乎真不认识。

请问你们通过什么方法恢复的这么好呢？医院康复？家庭训练？早教？

大脸猫妈妈 · 发表于 2011-11-14 12:24:01

本帖最后由大脸猫妈妈于 2011-11-14 12:24 编辑

看到谦妈的宝宝恢复的那么好,也给了我很大的信心,我宝宝前一阶段10个月左右就很会发MAMA 的音了,10个半月左右就很会发BABA的音了,同时腹爬也爬的很猛了,现在11个月,偶尔看到她会跪起来一下,可能有点要跪爬的意思了,我对我的妞妞也是充满信心!

谦妈 · 发表于 2011-11-15 13:43:31

从来不Q 发表于 2011-11-14 10:56
谢谢，有这些积极的例子，我们会更有信心。

大运动虽然落后但我不太担心，能走不过差一点平衡和胆量 ...

恩，当时我也挺着急，也很纠结要不要去专门训练。后来研究了一圈发现，所有机构的康复训练中，大运动是最见成效的，认知方面就要看家长了，举个很简单的例子，去机构的话，撑死了一天一个小时，但是家长却可以24小时在孩子身边，随时都可以训练。一直以来我都觉得运动出智慧，宝在上幼儿园之前，我们每天在外面玩三到四个小时，每周去三次游乐场或者公园（我是全职妈妈，呵呵），他的运动能力提高了，见识多了，慢慢认知也越来越好。还有我发现。一般这样的孩子，家长护得都比较厉害，怕磕着了，碰着了。但是我主张适当放手，让他们学会去面对困难，想办法解决问题，这样孩子身体协调能力越来越好，就越不容易磕着碰着了。

从来不Q · 发表于 2011-11-15 22:58:09

本帖最后由从来不Q 于 2011-11-15 23:06 编辑

谦妈发表于 2011-11-15 13:43
恩，当时我也挺着急，也很纠结要不要去专门训练。后来研究了一圈发现，所有机构的康复训练中，大运动是最 ...

我们都要上班，她妈妈相对会自由一些，一周有一半时间可以上半天班，我觉得还是不够，打算专门请私人早教师一对一训练认知和语言（早教大课照常上）。
他目前好像还不知道不的意思，不认识图卡上的水果/动物，不认识红色，不认识圆形，这些我们才真正担心。
至于大运动，按他现在这个状况，我相信1-2个月后独走应该没有问题。

煊煊小宝 · 发表于 2011-11-19 18:11:56

吃了2个月，感觉不出来什么，之前一直控制的挺好，上周支气管炎一直咳嗽，宝宝就开始眼睛上翻，会抽动，昨天医生说是婴儿痉挛症。想死的心都有了，特绝望。可是好多医生都说德巴金对智力的影响是最小的，苯巴比妥才会越吃越傻

桐妈浙 · 发表于 2012-1-9 22:43:59

从来不Q 发表于 2011-11-15 22:58
我们都要上班，她妈妈相对会自由一些，一周有一半时间可以上半天班，我觉得还是不够，打算专门请私人早 ...

请问你家孩子现在认知方面进步了吗? 看了前面的帖子你说的跟我宝宝的情况很类似,不过我家可能更落后一点
真的很担心孩子的智力,注意力很不集中的,也不怎么听指令...

运动方面,你家软吗?

从来不Q · 发表于 2012-1-12 11:31:50

本帖最后由从来不Q 于 2012-1-12 11:36 编辑

桐妈浙发表于 2012-1-9 22:43
请问你家孩子现在认知方面进步了吗? 看了前面的帖子你说的跟我宝宝的情况很类似,不过我家可能更落后一点
...

在进步，甚至发病后也一直在进步，但总体上还是落后。
我本来认为落后不太多，上个月见到同事小孩，比我小孩小7天，他现在已经会一边在黑板上写一边嘴里念1，2，3，4。。。了，会说ABCDEFG，会叫爸妈名字。这么比的话还是差距挺大的。
早教老师说注意力还可以，甚至是班上5/6个小孩当中比较好的，指令我觉得也还可以，高兴时叫她做什么基本都听。
至于运动，能独走，但相对还是软一些，平衡也差一些，走路碰到不平的地面容易摔倒。

匿名 *发表于 2012-2-5 20:26:11* · 发表于 2012-2-5 20:26:11

我家宝宝也刚吃，想了解不知各位可不可以建个QQ群交流一下，互相了解！谢谢了！QQ17420224

匿名 *发表于 2012-4-16 10:30:20* · 发表于 2012-4-16 10:30:20

我家宝宝也吃德巴金不过还配着、赖氨肌醇维B12口服溶液‘钙、鱼肝油、小牛血清去蛋白肠溶胶囊、还有单唾液酸四己糖神经苷脂钠盐注射液，是进口的，两天一支，

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