潮水般的心

wsdy0338

小孩六个月时还不会翻身，着急的不行，到医院检查说是发育迟缓，心想慢点就慢点，还是很放心。
转眼八个月了，小孩还不会坐，又担心的不得了，到医院做了个脑彩超，显示一切正常，该长的都长了，才又放下心来。
越想越不对，小孩抬头都还晃晃，就到省妇幼做了检查，医生做了个头颅ct，说是脑白质发育不良，小孩脑瘫。瞬间被击倒，被打晕，被抽光所有力气和思想。以前想都不敢想，都怕说出口的一直用“那个”代替的疾病居然在自己身上变成现实。哭都哭不出来，星夜赶回家，第二天就住进了当地妇幼。
在妇幼，每天给小孩打脑白素和做康复训练，小孩哭的那个揪心啊，感觉自己心都快碎了。
住了十五天，感觉小孩爱笑了，瞌睡也比以前小了，关键脑袋也能抬起来了，看着儿子咧着没牙的小嘴笑呵呵，心里好高兴，感觉希望就在前边发光。
但是隔了一天，武汉同济医院的GC/MS尿液检查报告下来，证明小孩是甲基丙二酸。拿着结果去问医生，全儿科就主任听说过这个病，并马上要求我们出院，最好是到武汉和北京去治疗。一霎间，天崩地裂。
带着儿子回到家，上网查了一下，才知道事情的严重性。小孩不能或者要少吃蛋白质，严重时会酸中毒，要做透析帮助酸碱置换……全家人好几天都没好好吃饭。
慢慢再做了解，原来甲基丙二酸分为B12有效和无效型，而且无效型很好治疗，恢复也很快，加上儿子这些天很乖，一逗就笑，心情又好了些。
现在，唯有等待。等着省妇幼的染色体检查结果下来了就动身去武汉去做检查，
等着看儿子是有效型还是……
等着是生还是……艰难的生，直到终结。
愿诸神保佑！

有有妈

这个时候不知道该说什么，只能祝福你和宝宝了！
不过家长们都会从不敢相信和被打蒙的状态下慢慢平静理智下来的。
好运！！

小妮妈

脑白质发育不良怎么是脑瘫呢?我家女儿也是脑白质发育不良,医生没有说脑瘫啊?我女儿4个月时头颈软,6个月翻身,现在(快8个月)刚会小坐一会儿,也没长牙,情况差不多,不过没有检查过尿液.