非常少见的病请大家看看，有谁知道哪里的医生可以治疗这种病？

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大家好！
    我是广西南宁市的一个家长，我女儿现在四岁零四个月，得病一年多了（2009年初发病），看了很多医院都没有查出是什么病因引起，我女儿的主要情况：
一、发病前情况述：2006年3月出生。当时因羊水破裂导致浑浊而实施剖宫产，产后一切正常发育。在2008年9月（2岁半）进入幼儿园。之前，小孩的各方面能力（包括：身体健康状况、智力、日常自理能力、幼儿兴趣爱好、行动动作、语言等）都处于正常，且在身体发育、生活自理能力方面都比普通小孩的发展得好。
二、自两岁半进入幼儿园后的第3个月（2008年11月）在幼儿园内感染了一次手足口病，当时在广西妇幼医院住院治疗一星期。住院期间主要是输液为主。出院后一切没有发现什么异常。
三、发现小孩异常情况开始：大约在手足口病出院后一个月时间左右（2008年12月），小孩出现情绪异常，表现为：爱哭闹、说话重复（老爱自言喊爸爸妈妈）、大人抱时会咬肩膀、有时发脾气摔东西、发脾气有时咬衣物等不正常的行为。
四、自2009年3月春季幼儿园开学后，不久，老师就发现小孩不爱和其他小朋友玩，不喜欢滑滑梯等活动。同时，发现上下楼梯（幼儿园午休时住在3楼）需要老师扶，不然很容易摔倒。出现这个易摔倒的情况后不久，又出现说话语言声音变小（说话很费力又讲话不大声）的情况。我们从此开始对小孩所发生的一切变化进行检查，在2009年4月去广州中山三院做了自闭症检查（后经排除不是自闭症），但是在很多方面能力发现落后于正常小孩，智力也落后于同龄小孩。以前好好的一个小孩就慢慢的出现了一些病变了。
五、发现上述情况后在广西区医院进行了一些治疗并在康复中心进行了两个月的康复训练（主要针对运动、动作缓慢、感统失调和语言落后进行训练）均没有任何效果。后在2009年6月底进行拍核磁共振照片发现脑白质信号不正常（后来经北京大学的多个神经内科教授和协和医院的教授诊断排除脑白质病），之后也专门到广州等医院检查均无明确结果。并在广东省中医院做了一个月的平衡针灸均无效果而返。
六、在2009年8月开始发现小孩有流口水现象，同时出现走路总是抬头（眼睛往上面看而不看地面）不看路的情况，这样也很容易踢到障碍物摔跤。之后一段时间后头往左边倾、身体往后倾的现象至今。
七、在2009年春节后开始小孩还有一些不正常行为：有段时间双手老爱抓身体，有段时间看到陌生人就会上前去摸人家等不正常的行为。在09年9月左右开始，食饭不爱咬而直接吞咽现象（无法吃一些稍粗硬的食物），吞咽能力明显下降相比以前。以前都能够自己使用勺子和筷子夹菜吃饭的，自09年9月开始就慢慢不会使用了。也有过一段时间大小便失控现象，至今大小便都是控制得不好（但她自己知道有大小便时会说出来，只是时间控制不了说拉就要马上拉等不了时间）。
八、眼神有时好，有时有眼跳（频繁眨眼），眼圈一直以来都是黑眼圈多，表面看整个人无表情（呆滞），感觉老想睡觉的那种感觉。
九、睡眠休息状况：从2009年3月开始至今几乎不爱午睡，如睡后也是稍有一点惊动就马上醒来之后就无法再度入睡了。晚上是在七八点左右就要开始睡觉了，晚上一旦睡着很难弄醒（有时怎么摇动也很难弄醒她），早上起来特别早，一般是5点到6点之间（有时4点多醒来），早上一醒来后就无法再入睡了。
十、目前状况：
（1）智力低于同龄小孩较多，基本没有往前发展，现四岁多了还不会认字，不会数数（以前刚入幼儿园时都会认字数数的），属于比较幼稚型。
（2）语言：相比入幼儿园时落后，没有主动语言，说话音非常小，有些语音说不出来。语言受到较大影响（发病前说话声音非常清晰的，现在都说不清楚了）。
（3）行动：缓慢、走路右脚有些斜，双脚前拖地（鞋头都磨损严重的）、站不直，不能做连续的跳跃动作，上下楼梯不能单独放开（需要扶着栏杆才能上下楼梯），走路和上下楼梯都是眼睛不看路凭感觉走。
（4）双手不能完全伸直，尤其是右手五指都无法伸直开来。手脚肌张力高（感觉僵硬），但是外人拉她时感觉到手脚的力量都很强。
（5）表情：眼有时感觉无神，面无表情，外人逗她都很难产生笑容。呆滞。
（6）兴趣：有过一段时间对吃的十分感兴趣，除此之外没有任何兴趣爱好（包括玩具等都不兴趣）。看到能够吃的会一定想办法吃到。
（7）饮食：食量正常。无挑食（可能是味觉不好分辨原因）。但不喜欢硬的食物，不爱咀嚼食物。
（8）味觉：失常，对一些很苦的东西（如药物等）味道感觉分不出来，对平时很难吃很苦的药物都能够像吃糖果一样嚼吃。但对辣和热很敏感。
（9）口水有时流的多，有时少，舌苔有时黄白且厚。
发病时间及原因：2009年初开始发病，慢慢病变的一步步加重，目前去了很多医院还查不出原因。
另说明：小孩在发病前没有受过什么刺激和高烧之类的情况，没有受过惊吓之类的情况，病情是退行性改变的。
     
     我们已经找过很多医生和专家看过了，也做了不少的检查，结果也是没有明确是什么病，在医院这方面好多专家看了，西医看了都不知道下什么药，所以我们在看病过程中去了（1）广州中山医、（2）广州中医药大学附属医院、（3）广东省中医院、（4）广州儿童医院、（5）北京大学附属妇幼医院的秦炯、姜玉武、杨艳玲等神经内科专家、（6）北京协和医院的鲍秀兰、施惠平等等，在中医方面找过了（7）广西中医学院一附院的刘lihong教授、（8）山西的名中医李ke、（9）云南的名中医吴rongzu等看过，服用了好几个月的中药都没有效果。
也许是看的没有对症，他们也没有遇见过这样的病例吧，所以服中药也看不出效果来，希望在这里遇上见过这种病例的家长或医生，能够给我们一个好建议了！

    如果有哪位家长或医生见过这种病例的，请联系我！我邮箱：gldxcyz@163.com  非常感谢大家！