从脑瘫到线粒体脑肌病

匿名 *发表于 2012-4-11 13:45:54* · 发表于 2012-4-11 13:45:54

一定是遗传吗？你们有家族史吗？

元元妈妈 · 发表于 2012-4-11 16:44:45

流泪！也许上天派折翼的天使来到我们身边，让我们珍惜，走过，无悔，祝福！

小东 · 发表于 2012-4-20 14:00:32

从脑瘫到线粒体脑肌病好痛苦啊

xupei712 · 发表于 2012-6-2 21:28:42

我真的不知道我该怎么做了？我宝宝也是高度怀疑线粒体脑肌病，还伴有婴儿痉挛症，也许我比你们更加的可怜，不仅夫妻之间要离婚，还要面对婆家人的流言蜚语，可是，只要宝宝活着一天，我就要坚持下去！如果我也倒下不要她了，还会有谁那么爱她呢！

小赫309 · 发表于 2012-6-5 19:02:30

我的宝宝是今年4月份才确诊的，线粒体酶缺乏。因为宝宝今年4岁了，从3个月就在杨艳玲大夫那看。诊断下好几次，但经过治疗后都没有效果，说实话我们已经有点筋疲力尽了，对于这个结果没有太多的感想。宝宝现在还是什么都不会，头也数不起来，冬天是她最痛苦的时候，我们要上班，就放在老家有姥姥带，没有暖气，一会看不好就尿裤，一换衣服就感冒。因为不会动，没有火力，姥姥看的非常好，但脸和屁股还是冻得都是疙瘩，还不停的烂嘴，看到都会揪心的痛。已经4年了，现在想想都不知道那两年是怎么熬过来了的，看着孩子痛苦有时候想过她走了也是对她的解脱，却不敢真的想想她走后我们怎么办，只有偷偷的摸泪。我女儿很漂亮，我给她吃好的，穿好的，还给她买各种玩具，虽然她什么也不会玩，却弥补不了内心对她的愧疚，把她带来却让她受这么大的罪。现在只希望宝宝每天好好的，我们能陪着她走多久就走多久。。。

匿名 *发表于 2012-6-5 22:42:07* · 发表于 2012-6-5 22:42:07

小赫309 发表于 2012-6-5 19:02
我的宝宝是今年4月份才确诊的，线粒体酶缺乏。因为宝宝今年4岁了，从3个月就在杨艳玲大夫那看。诊断下好几 ...

请问您的孩子从3个月开始吃杨艳玲开的要吗？现在还在吃药吗，孩子身体怎么样，有没有不舒服的表现。我家宝宝也是这个病。

小赫309 · 发表于 2012-6-5 23:25:27

游客 36.40.107.x 发表于 2012-6-5 22:42
请问您的孩子从3个月开始吃杨艳玲开的要吗？现在还在吃药吗，孩子身体怎么样，有没有不舒服的表现。我家宝 ...

我们刚开始诊断的是四羟生物喋呤缺乏症，吃的进口药，补充4羟和5羟，东维力、赖氨酸、德巴金、B2，吃了块一年没有效果，杨大夫让我们到协和找一个大夫查看是不是MG2（不太懂是什么病）结果正常，杨大夫就让吃德巴金，其他都停掉了。后来她大便老是干结，有把东威利吃上，直到现在。孩子现在还是什么都不会，你逗他玩她会给你笑，只会喝点稀饭和奶粉，就是现在经常感冒和烂嘴，我很头疼，不知道该怎么办。这个病确诊后杨大夫也没再给我们开药，目前就吃德巴金。

匿名 *发表于 2012-6-6 17:34:50* · 发表于 2012-6-6 17:34:50

小赫309 发表于 2012-6-5 23:25
我们刚开始诊断的是四羟生物喋呤缺乏症，吃的进口药，补充4羟和5羟，东维力、赖氨酸、德巴金、B2，吃了 ...

你家宝宝和我家宝宝的病一摸一样，现在也是什么都不会，但是能都笑，能听懂一点吃方面的话，大便干燥，烂过一次嘴很严重叫口腔疱疹，但是身体还好，不太感冒，现在基本不吃什么药，因为吃什么药也没有效果，停药后感觉思维好像好一点。

小赫309 · 发表于 2012-6-6 18:49:30

游客 36.40.105.x 发表于 2012-6-6 17:34
你家宝宝和我家宝宝的病一摸一样，现在也是什么都不会，但是能都笑，能听懂一点吃方面的话，大便干燥，烂 ...

我们现在也就吃着德巴金，每天看孩子吃药也挺遭罪的，也没有什么效果，就把其他的药都停了。就是烂嘴特频繁，一月最少一次，每次吃药都得一星期左右才能好。

溪妈妈 · 发表于 2012-6-6 18:52:15

小赫309 发表于 2012-6-5 19:02
我的宝宝是今年4月份才确诊的，线粒体酶缺乏。因为宝宝今年4岁了，从3个月就在杨艳玲大夫那看。诊断下好几 ...

小赫309在吗？好想你和聊聊

龙飞凤舞 · 发表于 2012-6-7 15:33:04

游客 120.44.122.x 发表于 2011-11-24 11:42
婴儿线粒体肌病有婴儿致死性和良性两种类型。致死性婴儿肌病多发生在出生后1周，表现为肌力、肌张力低下、呼 ...

肌病有很多种，您家宝宝是哪一种类型？现在情况怎么样了？有好些吗？

龙飞凤舞 · 发表于 2012-6-7 15:50:39

小赫309 发表于 2012-6-5 19:02
我的宝宝是今年4月份才确诊的，线粒体酶缺乏。因为宝宝今年4岁了，从3个月就在杨艳玲大夫那看。诊断下好几 ...

确实挺不容易的，多么伟大的妈妈，为了我们可爱的宝宝，一定要坚强，加油。

伤心至死 · 发表于 2012-6-7 16:07:01

xupei712 发表于 2012-6-2 21:28
我真的不知道我该怎么做了？我宝宝也是高度怀疑线粒体脑肌病，还伴有婴儿痉挛症，也许我比你们更加的可怜 ...

很想和你好好聊聊，我现在也面临着这糟糕的情况。我QQ:398722532加我。

伤心至死 · 发表于 2012-6-7 16:08:09

小赫309 发表于 2012-6-5 19:02
我的宝宝是今年4月份才确诊的，线粒体酶缺乏。因为宝宝今年4岁了，从3个月就在杨艳玲大夫那看。诊断下好几 ...

真诚的想和你聊聊。我QQ:398722532.现在心情很糟

匿名 *发表于 2012-6-19 11:48:34* · 发表于 2012-6-19 11:48:34

新泽妈妈，非常能够体会你的痛苦，我们的孩子现在页确珍为线粒体病，我们是一岁岁后发的病，现在已经四岁多了，刚发病那会孩子非常痛苦，成天哭闹、不吃饭，我们四处求医想尽办法走了好多弯路，终于在杨大夫这里确诊为线粒体病，每天要吃两次药，每次吃不下十种，她不想吃只有往里灌了，只有这样才能维持它的生命。我们也正在为是否要二胎纠结。

匿名 *发表于 2013-4-16 17:08:21* · 发表于 2013-4-16 17:08:21

保佑原本无错的孩子好好的。。。。。

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