从脑瘫到线粒体脑肌病

欣泽妈妈

从脑瘫到线粒体脑肌病

   欣泽现在1岁半了。现在头依然立不好，四肢肌张低力，不能坐，能翻一半身，但不能翻回去，现在能逗笑了，智力可能有四个月的样子了吧，时常自己都在笑，也许他是开心的吧。饮食不好，特别挑食，现在医生又说要低糖饮食，又减掉了一些食物。吃东西是我最愁的地方，不知道要用什么办法让他多吃点东西。现在欣泽不用再四处求医了，不用辛苦的做运动了。北大妇儿医院真的是欣泽的终点站了。
   8月4日，杨看了欣泽的检查报告，确诊为线粒体脑肌病。报告上说的是复合物Ⅱ酶活性缺陷，杨说欣泽的每一个细胞里都缺那个复合物Ⅱ酶，这是没有办法补给的，是没有治疗好的希望。现在给药看能减轻一点他的痛苦不，并维持他的生命。开药：东维力，每日一支；维B1，每日三次，每次3粒；维E每日三次，每次1粒；辅酶Q10片每日三次，每次1粒，德巴金，每日三次，每次3ML。
   当时听到这些，眼泪唰就下来了，真不知道以后如何办，欣泽要如何办。现在不那么伤心了，因为以前一直担心欣泽未来会如何，现在不用担心欣泽的未来了，因为欣泽没有未来。以前做康复时总自欺欺人，总觉得做着康复他就会进步，现在看看，他的情况一天不如一天。我们和欣泽生活的中心是，如何让欣泽吃更多的东西，如何把每天的药让他吃了，苦的药欣泽是不吃的，都是想办法藏在食物里让他吃，如果发现就全吐出来。最最苦恼的是欣泽的感冒到现在也没有好，因为皮肤过敏，用药不多，总是反复的发烧，真不知道什么时候是个头，前次输了十多天液出院休息几天，又开始反复发烧，不得不又进医院输液。关于这个发烧不知道如何解决啊。常常半夜一下子就发烧了，然后用物理降温，吃退烧药，折腾一、二小时，好点，又睡了。第二天又像没事一样。
   看他每天吃药，不停的进医院，心里那个痛啊，真是不如何办才好。有时候真的想，要是他走了，也是解脱啊。可有时候又怕他走了，他要是走了，我们就真的是一点希望也没有，生活的重心也没有了。现在我最大的愿望就是，欣泽好好吃饭，好好的吃药，不要老进医院就行了，真的对他没什么要求了。以前脑瘫的时候，就一味的想只要能通过康复能走那多好啊。现在啊，就想他不生病，好好的活多好啊。

欣泽妈妈

    因为工作关系，很久没进论坛了。看到爸爸、妈妈们都还在为孩奔波，大家辛苦了，也很感动。大家都要加油啊。最近，我的感受和淼淼妈一样，但我不敢说出来，我觉得很痛苦。也许是好久没来和大家交流了。如果我和朋友说这话，她们一定觉得我太不负责任，太疯狂了。
    欣泽最近情况不好，手脚都肿了，指甲有点发黑，精神状态也不好，吃也吃不了多少东西。奶奶在没日没夜的照顾他，很辛苦，而我却忙于工作，很多时候，我怕面对欣泽，主要是我对他照顾太少，看着他现在状态，心里又特别难受，又不知道如何缓解这种情况，去我们这边医院，我想医生也没什么办法，只是开各种各样的检查，所以也没有去医院。看着他痛苦，有时候就觉得他走了，他就解脱了，重新投胎的时候到一个好的家庭去，不要到我这儿来了，我给不了他健康的身体。，大家有什么好办法，给我提点建议。

欣泽妈妈

幸福 发表于 2011-1-6 14:31
欣泽妈妈你好：上面的游客貼是我发的，当时没登录。
我家孩子，13个月，只会翻身。胸以下都是软的，现已有 ...

很久，没上论坛了，加为欣泽的病确定了，就在家好好养着，自己也没有什么疑问了，还有工作也特别忙。现在有点时间，又来了。
  是啊，我们的未来，我们心里都清楚。幸福，你和我都是幸运的，夫妻还相互关心，相互扶持着。我们除了好好爱孩子，不知道为他再做什么了，就让日子在爱中悄悄地过吧。

欣泽妈妈

我们欣泽现在要满3岁了，症状不见好转，头还是不能立，不能坐，肌张力低，智力没有进步，饮食也不好。今年有一次危险的时候，渡过了，又好点，但我不知道，我能陪他渡过几个危险的时候，现在我们一家人尽力保他不能生病。一个小感昌估计都有可能要了他的命。我一家人是小心翼翼的照顾他。我也曾问过一些医生，依他们的经验，只要护理的好，这样的孩子能活很长。我们欣泽，我觉得算命大的，每一年都出现过危险的时候，总能一步一步走过来。其实，我们对他没有要求，每天只要看见他笑就好，好好吃饭，好好活着。