从脑瘫到线粒体脑肌病

幸福

欣泽妈妈你好：上面的游客貼是我发的，当时没登录。
我家孩子，13个月，只会翻身。胸以下都是软的，现已有脊柱后凸和侧弯，扶站下肢也不支持体重。我们是从孩子两个月就做康复，到现在进步缓慢。给康复的医生已经说了，孩子可能是线粒体肌病，建议去北京找杨艳玲，我家孩子刚得了一场大病同，我和老公商量过了年去看，让孩子在家好好养养。不知老公心里怎么想，我知道我心里有点逃避，虽然不太懂这种病，但从医生处我知道可能是个不治之症，心里很害怕！看着怀里孩子可爱的样子，想到她有一天可能会。。。眼泪就止不住地流，不想让老公看见，怕他更难过！我们都表现得很乐观的样子，其实我知道他根本就是一个悲观的人，他可能是不想让我更难过，日子在掩饰和侥幸中一天天过去，不知来年迎接我们的会是什么。。。