从脑瘫到线粒体脑肌病

小赫309

我的宝宝是今年4月份才确诊的，线粒体酶缺乏。因为宝宝今年4岁了，从3个月就在杨艳玲大夫那看。诊断下好几次，但经过治疗后都没有效果，说实话我们已经有点筋疲力尽了，对于这个结果没有太多的感想。宝宝现在还是什么都不会，头也数不起来，冬天是她最痛苦的时候，我们要上班，就放在老家有姥姥带，没有暖气，一会看不好就尿裤，一换衣服就感冒。因为不会动，没有火力，姥姥看的非常好，但脸和屁股还是冻得都是疙瘩，还不停的烂嘴，看到都会揪心的痛。已经4年了，现在想想都不知道那两年是怎么熬过来了的，看着孩子痛苦有时候想过她走了也是对她的解脱，却不敢真的想想她走后我们怎么办，只有偷偷的摸泪。我女儿很漂亮，我给她吃好的，穿好的，还给她买各种玩具，虽然她什么也不会玩，却弥补不了内心对她的愧疚，把她带来却让她受这么大的罪。现在只希望宝宝每天好好的，我们能陪着她走多久就走多久。。。

小赫309

游客 36.40.107.x 发表于 2012-6-5 22:42
请问您的孩子从3个月开始吃杨艳玲开的要吗？现在还在吃药吗，孩子身体怎么样，有没有不舒服的表现。我家宝 ...

   我们刚开始诊断的是四羟生物喋呤缺乏症，吃的进口药，补充4羟和5羟，东维力、赖氨酸、德巴金、B2，吃了块一年没有效果，杨大夫让我们到协和找一个大夫查看是不是MG2（不太懂是什么病）结果正常，杨大夫就让吃德巴金，其他都停掉了。后来她大便老是干结，有把东威利吃上，直到现在。孩子现在还是什么都不会，你逗他玩她会给你笑，只会喝点稀饭和奶粉，就是现在经常感冒和烂嘴，我很头疼，不知道该怎么办。这个病确诊后杨大夫也没再给我们开药，目前就吃德巴金。

小赫309

游客 36.40.105.x 发表于 2012-6-6 17:34
你家宝宝和我家宝宝的病一摸一样，现在也是什么都不会，但是能都笑，能听懂一点吃方面的话，大便干燥，烂 ...

我们现在也就吃着德巴金，每天看孩子吃药也挺遭罪的，也没有什么效果，就把其他的药都停了。就是烂嘴特频繁，一月最少一次，每次吃药都得一星期左右才能好。