姐弟得怪病，只能吃素不能吃荤

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姐弟得怪病，只能吃素不能吃荤
吉安两儿童患苯丙酮尿症，甚至连米饭都不能吃

   2010-03-27 01:21 　　来源： 大江网-信息日报  
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　　不能吃鸡鸭鱼肉，甚至连所有的豆类和奶制食品以及米饭都不能吃。吉安市吉州区的一对小姐弟患了一种“怪病”，从出生到如今，连平常人每天需要吃的米饭都未吃过。26日，记者来到吉州区白塘街道对小姐弟家中进行了采访。


母亲与患儿


　　姐弟俩同时患上罕见疾病

　　在小姐弟俩家中时，因7岁半的姐姐肖欢在学校上学，记者只见到了4岁的弟弟肖乐。记者在其家中看到，两人平时的食品就是特制低蛋白的营养粉、特制低蛋白营养米、特制奶粉和蛋白粉。

　　母亲李伏珍告诉记者，女儿肖欢出生时，是在南昌做新生儿血样筛查时确诊出来的。当时，医生说母乳、米饭都不能吃，要其将母乳都戒掉。然后就从医院借了几桶特制奶粉喂小孩，将血浓度降下来。但没想到的是，几年后，当儿子肖乐生下1个月后，也被确诊患了苯丙酮尿症。

　　李伏珍说，两个孩子玩起来与正常孩子没异样，但从出生至今，不要说鸡鸭鱼肉、牛奶等营养品，连常人每天需要的米饭都没吃过，这一切都源于一种苯丙酮尿症的疾病。这是一种氨基酸代谢的罕见疾病，是因染色体基因突变导致肝脏中苯丙氨酸羟化酶缺陷，从而引起苯丙氨酸代谢障碍所致，严重的会造成白痴、弱智，长大后生活不能自理。

　　平时只能吃蔬菜水果和特制食品

　　由于苯丙酮尿症患者不能正常摄入蛋白质，只能吃经特殊加工处理的食品。肖欢和肖乐姐弟俩平时除了吃些蔬菜和水果外，就只能以有特制低蛋白类的食品充饥和维持所需营养。

　　李伏珍说，既不能吃肉，也不能吃正常的米饭，更不能吃含蛋白质的食品，这对只有7岁半和4岁的孩子来说，是非常痛苦的。

　　姐弟俩每年“吃饭”需4万元

　　为了让孩子活下去，只好购买一些特制的面粉、大米、蛋白粉和奶粉给孩子吃。但特制食品的价格昂贵，让家里不堪重负。据李伏珍介绍，一袋特制的低蛋白营养粉要16元，一袋400克的特制奶粉则要120元，一罐蛋白粉更高达180元。300多元的食品最多只能维持一个星期。尽管2个孩子厌烦了吃这些食品，但饥饿来了还是不得不吃。

　　李伏珍告诉记者，两个小孩每年在“吃饭”上要花费4万元左右。

　　负债不少，但不放弃

　　李伏珍说，她与丈夫的家族都无遗传病史，不明白两个孩子为何会患这样的怪病。由于家里以种田为生，只能靠孩子的父亲打工赚些钱维持生活。但李伏珍表示，她和家中的亲人们从没有放弃过孩子。尽管家中负债不少，但他们都千方百计地去为孩子担负起一份责任，决不会放弃。

　　医生：积极治疗可治好

　　26日，记者采访了吉安市中心人民医院的医生。医生表示，姐弟俩的这种罕见怪病，只要去积极治疗是可以治好的，像目前这样节食控制，到了青春期是可以取消的。

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在哪里买的这种特制的低蛋白营养粉和特制奶粉？

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可怜，我儿子患甲基丙二酸尿症，真的不知道该说什么好，希望宝宝们都健康吧