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[讨论] 请孩子尚不能生活自理的家长进来谈谈对未来生活的打算

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发表于 2010-8-28 17:25:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
为了孩子的康复,我已经辞职陪着他整整5年了,现在他马上就要6岁了,但生活还不能自理。虽然我不会放弃对他的康复,但很多时候也觉得前路迷茫。孩子固然是最重要的,但我们这些家长一样也有追求生活幸福的权利啊。如果历经千辛万苦,孩子最终能有较大的进步,那么不管再累再苦,我们家长都能咬牙坚持,怕的是耗尽了财力和精力,牺牲了个人的一切,但最终还是收效甚微,那我们这一生真的值得吗?也许人多少都有点私心,很多时候我真的不知道该怎么办。也许是自己的康复之路走得并不对,最怕的就是我们的方法不对而耽误了孩子的进步。这么多年下来才知道,如果能打针吃药就能治好的病真的不算是病,这条康复之路真不知何时才能走到尽头。说句不好听的话,就算坐牢也有个期限,但我们何时才能“刑满释放”啊?思绪很乱,自己也不知道想说什么,真的有点泄气。可是看看孩子可爱的小脸,幼稚的举动,心里还是怜惜和疼爱。他那么可爱又那么可怜,每一天都感觉像有把钝刀在拉自己的心一样,那么疼那么疼。如果我们能狠心一点,能少爱这些孩子一点,也许我们就不会那么痛苦了,可惜这里的家长都是爱孩子爱到极点的,所以也只能每天都受着煎熬。

现在想跟各位家长来谈谈对未来生活的打算,也想听听大家的意见:
1. 如果孩子最终生活不能自理,那他长大以后怎么办?将来我们老了,病了,连自己也照顾不过来了,那他怎么办呢?现在还有保姆能照顾他,那将来大了,也许连保姆也照顾不了他了,那怎么办?社会上的福利机构目前都不能让我们放心,送到那儿真的就是任他自生自灭了,那我们怎么舍得。

2. 为了照顾这个孩子,该不该生第二胎?这个问题也一直纠结在心头。因为照顾了他也快6年了,如果现在再不生,也许以后就没有再生的可能了。而且如果有个健康的孩子,那么对我们这个家来说也就有了新的希望。可是如果现在要生第二胎,那肯定不能再把全部的精力放在他身上了,那是不是对不起他呢?还有就是将来生下来的这个孩子如果有良心能好好照顾哥哥,那当然是最好,如果不是这样,那到时候自己会不会后悔呢?而且对第二个孩子来说也不公平,他一出生身上的担子就太重了。

3.还要不要再重新开始自己的事业?想想自己以前也是个很要强的人,如果不是孩子的事,在事业上本来也是能有一番作为的。那现在怎么办?一是不知道自己还能不能再融入这个社会,因为如果想做事业那就一定是要把它做好,可是这样必然要花费全部的精力,那么孩子怎么办?二是也不甘心一辈子就这样了,这里的很多家长都很优秀也很有水平,有时候觉得真是一种损失。就我自己来说,这么多年已经快把专业知识都丢了,以前每天要用的英语也快还给老师,难道对我们来说这不是一种损失吗?我们也有追求上进的权利,也有与时共进的要求啊。可是现在就像与世隔绝一样,感觉人会慢慢沉沦下去。想想自己以前是多么热爱生活,多么活泼快乐的一个人,但是现在跟朋友们也都疏远了,越来越封闭自己。

很想听听大家的意见,还想请教大家:6岁的孩子要提高智力和语言水平,是继续去好的康复机构比如中康或者青岛儿童医院还是我们家长自己在家多教他呢?目前我们是在本地的康复机构训练,但是感觉这里的水平真的不怎么样,我真是心急如焚。大家有什么好的建议请帮帮我,谢谢大家了。
发表于 2014-8-13 19:48:37 | 显示全部楼层
看到楼主最近的发言,真的为你们一家高兴!
我一直在思考你当初提出的问题,用了四年 时间,你完成了一个很精彩的案例。

有机会让我老婆来看看这个文章,因为她一直在犹豫!
发表于 2010-8-28 20:50:35 | 显示全部楼层
我是主张:第一:生第二胎。多个小孩子来爱我们的特殊宝宝,对他的爱不会减少,而是增加。尤其,家里有正常的小孩子,精力充沛的孩子对特殊宝宝来说,是个很好的带动。
第二:要赚钱。。为什么会有那么多的负面情绪,跟自己心力的透支有关系。我认为,所有的事情里面,赚钱是最轻松的事了。现在,工作是唯一能带给我巨大成就感的事情了。。孩子的进步与否要靠老天了。。

我们走了以后,我是做不到带他一起走的,所以,我只能多赚钱,再养个孩子,如果不敢生就去领养一个。两条路,为孩子的将来打基础。。我能做的,只有这两样了。。。其他的,没有心思多想。。
发表于 2010-8-28 22:15:00 | 显示全部楼层
未来生活?
没有打算,真的没有打算。过好现在的每一天,珍惜现在的每一天,让孩子快乐没每一天,像无浆的船,没有目标,最后漂到哪里算哪里。

如果可以生第二胎,别犹豫尽快生吧,你对大的、小的那些对不起,个人认为多虑了。

事业在孩子面前完全可以忽略。事业是不能也,而不是不为也。
发表于 2010-8-29 13:22:25 | 显示全部楼层
对于未来,我没有想很多,天天看那些天灾人祸,我只想过好现在的日子。二胎,暂不考虑,一是觉得孩子还小,抱着大的希望进行康复;二是和楼主有想同的感觉,觉得对老二不公平。至于事业,现在就把教育她当成事业来做了。
   我理解你内心的感觉,不光你一个人这么痛苦,我们都一样,一样深爱着我们的宝贝,所以我们加油吧~~
发表于 2010-8-29 22:08:13 | 显示全部楼层
快快妈,我觉得你说的实在是太对了,虽然不是什么高谈阔论,但实事就是这样的。支持。
发表于 2010-8-30 08:56:07 | 显示全部楼层
我现在根本不想以后怎样,只要让孩子开心的度过每一天。
只要能看着我的宝贝能吃能喝,开心的活着就好。
我也相信奇迹,相信我们这样的妈妈会创造更多的奇迹。
发表于 2010-8-30 09:31:34 | 显示全部楼层
在这里的家长,我相信即使还没有创造奇迹的,在心灵上已经创造奇迹了。。我们已经告别颓废,自杀,绝望,眼泪,消沉,自暴自弃,抛弃孩子等等悲惨的命运。。。我们是在废墟上站立起来的家长,我们的高度已经比普通家长要高了,我们努力挖掘孩子的才能让他们变的强大。我一直感谢我孩子的爸爸,我对他说你给了孩子第二次生命。。。我的肯定,让他更努力的为孩子想更多的办法。。。想当初我很害怕我对孩子康复的放手,会带来恶果。实际上相反。。我的经历不知道能不能给相同的家长带来启发。。。当一个老婆全身心的付出,却只换来老公的袖手旁观的时候,要换个策略了。。。要知道象怡诚爸爸,奇奇爸爸这样的人才是极品啊。。大部分男人的所做所为让我们心寒。。。。也许我的话题扯的比较远了。。昨天看到中央电视台播放关于恐龙挖掘的现场报道。。。他们把恐龙的尸骨一个个摆起来,研究他们为什么灭亡。想想,有天人类也灭亡了,下一个统治这个世界的物种也把我们的尸骨也一个个摆起来,还研究我们人类为什么会灭亡。。答案是什么呢?

我们的孩子是外星人。这是我最近越来越坚定的想法。。霍金说宇宙中可能存在一万个有智能的文明,而我相信我们的孩子是这些星球派来的间谍。。他们会有他们与终不同的智慧和才能,努力的家长好好发现吧。
发表于 2010-8-30 09:49:47 | 显示全部楼层
我们家嘟嘟8岁了,生活完全不能自理。虽说康复一直在进行,但收效甚微。而且随着年龄增大,康复难度也越来越大了。2008年底我又生了一个女儿,由于第一个孩子的阴影我一直没敢要。整个孕期也是一直处于惶恐中,万一这个也不好,那我以后的日子该怎么过。即使孩子生下来后我也是惴惴不安滴,直到他会爬了,会走了我悬着的心才渐渐放下。这个孩子给全家带来了久违的欢乐。对两个孩子我都有愧疚,因为小的我疏远了和嘟嘟的关系,现在下班回到家我能为嘟嘟做的事我都自己亲力亲为,但有时小的看见了会不让我碰嘟嘟。对于小的我也有同样的愧疚,因为她不知道她的出生是来挑担子的,但可喜的是这样家庭出生的孩子比眼下的独生子女来得乖巧懂事。对于小的我们也是严格要求(当然不会给她太多压力),希望小的今后能够学习优异,最好能自己出国,能有扎实的经济基础,还有好的承受能力。这样她才能挑起这副担子。我们也是往这方面来培养她。希望上天能眷顾我们吧!
发表于 2010-8-30 09:55:31 | 显示全部楼层
怎么变成游客了呢?
发表于 2010-8-30 10:01:54 | 显示全部楼层
我没有为嘟嘟想过未来,是不敢想。只是希望国家的政策能够逐步得到改善吧!有很多朋友或家人劝我把嘟嘟送到专门机构(类似养老院之类的)。但我想目前我是肯定不会的,嘟嘟吞咽不好,在那能吃饱吗?他不会说话,想要什么会有人关心吗?我宁愿请个阿姨在家里。但是要请个合适的阿姨实在太难了,他们看到这样的孩子做不了几天就走了,即使找了个阿姨也只能马虎将就着用用。
 楼主| 发表于 2010-8-30 13:23:37 | 显示全部楼层
谢谢以上这些妈妈们的鼓励和意见,让我感到这个大家庭的温暖,谢谢你们。

我想我会认真准备生第二胎,毕竟一个健康的孩子能给我们这样的家庭带来新的希望。虽然我也会有很多的担心,比如能不能顺利地怀孕,能不能顺利地生下来,孩子是不是健康聪明。就象D嘟嘟说的一样,我完全能体会你当时的心情。唉,象我们这样遭受过沉重打击的家长,真的要比别人吃太多的苦了。老公说将来第二个孩子能不能照顾好哥哥完全取决于我们对他的教育,所以现在也别想太多了。说心里话我也不想把那么重的担子放在下一个孩子身上。只要他能健康快乐地成长就已经足够了,因为如果没有他我们的人生将是不完整的人生,也不可能享受到一个普通家庭的天伦之乐。至于第一个孩子,我一定不会放弃康复,尽量要让他能做到生活自理,这样对他自己对我们都要轻松多了。反正我是永远不会离开他的,因为心里总觉得对不起他,没有给他一个好的身体和大脑,有时候他不配合学习的时候我也会生气,但想想难道他不想说话吗?难道他不想聪明吗?他也是没办法啊。这样想想心里真是刀割一样地疼,可怜的孩子,妈妈真恨不能代替你受苦啊。我想就算生了老二,我在感情上还是会偏向老大,毕竟他是弱势。

至于事业,可能真的要再放一放了。我的人生注定是不完美了,那就只能牺牲一部分了。

真希望到我们老的时候,社会制度都能健全起来,让我们这些孩子有一个能让人放心的安身之所,这样我们就算是死也能闭上眼睛了。
发表于 2010-8-30 16:04:04 | 显示全部楼层
在我们闭眼前努力做我们该做的,努力去给孩子创造更多的财富。
就算真的闭眼了也不会后悔活着的时候没有尽力。
有这样的妈妈,这样的家庭我们的孩子是幸运的也是幸福的。
要相信我们的孩子一定会更好,一定会的!
发表于 2010-8-31 23:31:52 | 显示全部楼层
我想如果我老了我的孩子还不能自理,那我就和他一起走,真的,我就是这样想的
发表于 2010-9-1 15:02:35 | 显示全部楼层
要二胎,是勇敢;不要,是执著。无论哪种决定,对得起自己的良心就好
发表于 2010-9-1 20:39:05 | 显示全部楼层
该要二胎的。
发表于 2010-9-3 10:58:31 | 显示全部楼层
我也是的,孩子分去我大部份的时间。
发表于 2010-9-9 21:10:21 | 显示全部楼层
还是要在家里多教教孩子吧!毕竟在康复中心花费太大,要是长期这样的花费可能也不是一般人都能承受的!尽量让孩子多一点自理能力。唉,真希望所有的脑瘫儿都能慢慢好起来,至少,自理吧?
发表于 2010-9-18 19:37:51 | 显示全部楼层
有了脑瘫的小孩就不能领养的吧??
发表于 2010-12-29 15:33:48 | 显示全部楼层
很有同感!!对于孩子的未来,也曾无数次的想,可最后也没有答案,只能过一天算一天了,谁知道以后是个什么样,希望等我们走的时候孩子能安顿好,但现在的日子总是要过的!!对于二胎我已生过,老二已经1岁,很好,家里也多了一些欢笑,对老大也是个好的环境!!对于一样好强的我,早就不在看重工作了,一心在孩子身上,不过我没辞职,因为我的工作也是很忙,而且我们的经济势力不允许!!
发表于 2010-12-29 17:14:31 | 显示全部楼层
本帖最后由 雍妈妈 于 2010-12-30 18:45 编辑

对于生活不能自理的,我倒想起个事情,当初给我女儿到处求医问药的时候,除了康复按摩,还给女儿吃的中药,吃刘弼臣的中药的时候,(具体的看我的帖子),曾经问过他,听他诊所抓药的说,他治脑瘫,智力低下、自闭症最拿手!他说中药治脑瘫12岁之前都会有效,4岁前最好,8岁次之,12岁就是最大了,再大就不行了。可惜他已经去世了,虽说有两个儿子也是中医,但不知道的了他多少真传,不过既然是看家本领,也许有秘方也不一定。所以我把他的诊所电话告诉大家,刘弼臣诊所电话:84473832,84473932 地址北京东城区新中街18号阳光都市4号---105 ,也不妨一试!反正吃中药也没危险!
如果对他儿子的水平不太相信,还有一个是小儿张张吕夫,70多岁了,是中医世家小孩张第十一代传人、著名伤寒学派学者陈慎吾之弟子。他的出诊表,
周一上午    护国寺中医医院               83226024/83224261/83222697
周二下午    白塔寺药店                   66173580
    周三上午    解放军后勤指挥学院六诊部     66849246
    周三下午    城建祁家豁子医院             64452965
    周五上午    新街口同仁堂药店             66133195
    周六上午    西直门内金象大药房           62234051
    大家要不就上网查查对他们的评价,再做考虑吧!也许他们还有办法呢,康复和药一起,出现好结果也是不一定呀!
妈妈们,别灰心!但愿这些能帮到你们!加油!
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