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1#
发表于 2010-9-2 15:02:58 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 beowulf 于 2010-9-2 15:06 编辑

前天被怀疑脑瘫,感觉天都塌了。求大家帮帮我!
老婆怀孕前三个月做黄体酮保胎,后来由于胎膜早破,保胎一周后突然产妇大出血而且胎心监护突然加快,紧急进行了刨腹产手术
。生下来后儿科住院10天后出院。成长过程中发生过严重缺钙、贫血症张,通过补钙补铁后正常。
由于没有这方面的经验,很多前期症状都让我当作早产造成的,没有重视。直到前天(一岁9个月)由于走路不稳到医院检查才怀
疑脑瘫(排队明天做核磁共振)。当时生产的医院(省人民医院)也没有提醒我们可能的后遗症,体检时也没有医生提示我们,现
在回过头来看宝宝的一些症状,做父母我们的没有重视,后悔的肠子都青了。

宝宝症状:
年龄: 1岁9个月。

问题:
宝宝5个月时稳头、9个月才会坐,17个月会走(17个月第一在家里走,但是摔过两次后不肯走了,一直过到19-20个月才开始再次走)。
当前会走,会坐,会蹲(蹲下捡东西),会打滚;但是不会跪,不会四点爬,摔倒后爬不起来。能用胳膊撑起上半身,或者屈膝把
屁股翘起来,但是不能四点撑起。而且走不稳,胆子小,路不好或人多地地方不肯走,抓不大人不住说“爸爸,我怕”。
往往大人越是让走他越不走,你不知道的时候他又自己走开了。
躺下坐不起来,坐在地上的时候站不起来。但是蹲下、捡东西、站起、走等动作可以连贯做。
晚上容易醒,而且容易哭,容易急躁,特别是什么事情想做做不好时,更是如此。比如拍皮球,拍一下后球弹开,他再也拍不到了
,可是他会原地使劲拍空气,同时大哭。
站立时感觉有不自觉换腿表现,比常人频率高(原来没有注意,我昨天仔细观察了一天发现的,不知是不是正常,使徐动症表现吗
?)。

比较正常表现:
目前为止没有观察到抽搐。
语言和智力正常,可以说完整的句子(10个字左右),常看的认物书都可以说出名字,干什么用的。
精细的动作比较好,能捏起地上的瓜子皮头发放到垃圾桶。平时自己开电视电源,开遥控,换台(他记住了5和开关按钮,只能主
动找到cctv-5频道,因为他喜欢看打球节目。其它都是乱按,出现那个看那个)自如。
性格比较开朗,跟其他小朋友交流良好。听到喜欢的音乐后会随音乐晃动身子,会唱“喜洋洋,美洋洋”“娃哈哈,娃哈哈”这种
好记忆的句子,跟电视学的,没有人教过。

前天儿童医生检查结果:
上肢对称,反应良好,下肢肌肉张力稍许有些大,足有轻微外翻(或内翻,我记不住了,因为我看不出来,走路也不用足尖),初
步怀疑脑瘫。核磁共振排队明天才能做,结果还不知道。

因为怀孕来的很不容易,所以很急切盼望得到董老师帮助,让宝宝好转起来。
1 这种情况家庭做哪些康复训练,买那些康复器材。又没有好的书籍或资料推荐?
2 申捷等药还管用吗?有其它合适的药或保健品吗?
3 肌肉张力大的问题如何缓解?还会继续加大吗?
4 需要脑电图检查吗?
4 由于以前没有发现,所以疫苗都打了,包括乙脑流脑百白破等。其中打白百破时还引起了发烧。怎么办?
5 准备排队去医院做康复治疗,应该注意哪些问题?
6 我们的情况可以完全康复吗?长大后可以骑自行车等需要平衡能力的运动吗?
7 本来想明年9月想上小托班,现在还行吗?因为本来挺开朗的,害怕宝宝玩不了幼儿园的秋千等,或者受小伙伴欺负而自卑、孤
僻。

一个深深自责的父亲跪谢!

前天去医院怀疑脑瘫后,我没有心思干别的事去,饭吃不下,觉睡不好,活在深深的自责中,责怪自己没有能及早发现。希望大家可以帮帮我,帮我推荐资料、方法、医院。跟所有的患儿父母一样,无论花多少钱,吃多少苦,我都愿意,只要宝宝能健康起来。
本贴发到过董老师论坛的,因为想立即得到帮组,所以这个再发一下,不知道是不是违反了管理规定。请斑竹理解我此刻的心情。
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2#
发表于 2010-9-2 19:21:54 | 只看该作者
希望有经验的爸爸妈妈们能帮助你,我自己现在也处于担忧状态,不知道自己的宝宝长大后是什么样的,整天担惊受怕。
3#
发表于 2010-9-2 22:23:11 | 只看该作者
孩子其他情况很不错。运动,还有行为上表现的有问题。
现在没有必要去用申捷了。
按照你说的,孩子肌张力应该不高,是孩子一直用的是伸直的肌力,收缩的不够引起的。
个人觉得没有必要脑电图检查。
疫苗的问题现在还不很明确,不用担心。
应该是以大运动为主,再结合其它。
尽力吧,加油,
需要平衡的就要练,
建议先康复吧,上学的先丢一边,孩子还小,一两年后上也不迟。你现在让他去上的话,他摔跤了又不会起来怎么办?
给你一个简单的动作吧 给他做 屈膝盖的仰卧起坐。
4#
匿名  发表于 2010-9-3 08:21:07
非常感谢你们的建议和回复,目前宝宝还做不了仰卧起坐。
正在学习康复学的知识《小儿运动障碍的理学疗法》。
按照有上到下的原则,我打算巩固已经会的运动前提下,重点强化已经会一些的匍匐,再学习跪,最后练习爬行。不知道大家有什么建议?
还有两个疑问:
1 为了缓解肌肉张力,每天晚上和早上我会为他小腿做一回按摩和拉伸,不知道这样做对不对,能不能缓解?
2 如果真的是脑瘫,我家宝宝是可能什么类型的脑瘫?能做搭桥训练吗?
3 当前宝宝很不原意跪,每次都是硬按下去,我也不敢太强迫了,一天也就3次,每次20-40秒,不敢多练。请问什么原因使他不愿跪的,是肌肉张力大吗?
5#
发表于 2010-9-3 15:23:46 | 只看该作者
疫苗暂时停下的好。
我家大有当初也是摔倒了不能自己爬起来,就是不能从卧位或坐位变成站立。
可以这样训练一下,先练习跪立。在跪立的时候前面放把椅子或者其他可以手扶的东西,然后让孩子自己扶着椅子站起来。要先立一条腿,用一条腿的力量把身子带起来,然后另一条腿跟上来。在他站起一条腿的时候大人要帮他摁着后面那条腿。一条腿立起来后,身体没起来就迅速把另外一条腿跟过来然后变成蹲位再站起来的做法是不对的。大人帮忙摁住后面的腿就是为了防止这个错误姿势。这样可以练习孩子的腿部肌肉,慢慢就可以自己爬起来了。
另外孩子的语言和智力都很好,运动方面有些落后,不要太着急啊。
6#
发表于 2010-9-3 19:42:24 | 只看该作者
帮助他练习4点爬,对掌握平衡和小脑发育都有好处。不要着急,这本身就是打持久战。
7#
匿名  发表于 2010-9-3 20:35:13
智力好就很不错了,不要太焦急。。。
-溪妈
8#
发表于 2010-9-3 20:40:49 | 只看该作者
脑电还是做吧,排查一下好,免得以后又有遗憾
不要给孩子压力,尽量让自己放轻松,因为你的小孩智力好,如果你带给他痛苦的感觉我觉得一定对孩子不好,幼儿园如果是我会选择上,哪怕半天,然后半天康复,因为他们总是要面对这种与众不同的,正确引导他。
论坛里一篇帖子说孩子的同学说要与孩子比跑步,孩子说,我们比学习吧,很令人佩服啊。
我们的心态会直接影响孩子的
-溪妈
9#
 楼主| 发表于 2010-9-6 07:58:58 | 只看该作者
本帖最后由 beowulf 于 2010-9-6 08:00 编辑

感谢溪爸溪妈的回复,我们也打算明年还是上小托班,希望通过一年的PT,使宝宝可以尽快追上来!
  这个周末我在家尝试按照书上的说的方法进行训练,感觉效果不错。首先是匍匐前进比以前要协调的多了,尽管还不是四爬;然后最大的变化是由躺着可以自己独立坐起来了,尽管只是偶尔可以成功,这还是给了我们很大的信心。个人感觉如果不是全家人对他百依百顺,使他没有得到锻炼的机会,状况肯定比现在好得多。看来宠孩子真是后患无穷啊。
  周五的MRI今天中午才可以知道结果,希望可以是好的结果。当时我问了一下做MRI的医生,他说初步没看不出明显的问题,具体拿到结果才知道。请问如果MRI结果一切正常的话,是不是就可以排除脑瘫了呢?
10#
匿名  发表于 2010-9-6 08:50:22
从你描述的情况看,小孩基本正常,只是轻微有一点落后,不用太担心了。
早产的小孩中痉挛型的居多,也就是肌张力高的类型,你小孩可能也属于这种,下肢张力略微有点高。

早产小孩先天不足,容易出现紧张害怕的情形,也是造成肌张力高的原因。所以不要逼他,要让他尽可能放松,放松的情况下他会做出动作,但你要是越强调,他越紧张,肌肉也硬了,动作就做不出来了。

做做康复训练应该效果不错的,随着他自身的发育情况也会有改善的。

MRI没问题说明脑损伤不明显。早产的小孩只是整体的先天不足,不会有很特别明显的损伤病灶的。
脑瘫是说存在因脑引起的运动障碍,只要有脑损伤的历史(早产)和运动障碍的表现(运动落后)医生就可以说是脑瘫,脑瘫只是一个词而已,没什么可怕。只要小孩的运动发育跟上来了,那就不是瘫,如果一直存在下去那就是瘫,这一切既取决于小孩的自身发育和家长的努力程度。

别太担心了。祝小孩早日康复!
11#
发表于 2010-9-6 10:23:05 | 只看该作者
恩,感觉问题不大,特别智力没损伤。
注意大运动和感统吧。
12#
 楼主| 发表于 2010-9-6 17:11:27 | 只看该作者
松了一口气,MRI结果一切正常。而且又找了一个医生看后,该医生相对比较乐观,认为只是单纯的发育落后,上学前会慢慢赶上来,包括肌张力也认为基本正常!!但是训练还是要进行的。
感谢大家的回复!这也给我提了一个醒,不能任由家人惯着宝宝。因为妈妈怀上不容易,所以爷爷奶奶整天抱在手上,不敢让他走,不敢让他接触任何所谓脏的东西,玩具掉在地上都替他捡,吃饭的时候轮流抱着,买的餐椅都没有使用。当然主要责任还是在我,我小时候也是他们这样带大的感觉没问题,所以就没有干涉。
以后要粗着带了。
13#
 楼主| 发表于 2010-9-7 16:42:24 | 只看该作者
虚惊一场,今天又找关系让一个神经科专家再检查了一遍,做了骨骼X光,脑电等,确认没有问题。只是发育稍微落后,没有必要到医院康复,只要在家多练习以后定期检查就可以了。
回想起过去的一周,恍然梦中一般。命运... 人生...
这儿列出我过去一周,以作纪念:
1 一周基本都没有睡好,吃好;梦里面也全都是宝宝。
2 连续一天一夜观察宝宝的活动和睡眠,害怕有什么其它症状被我们忽视了。
3 买了《小儿运动障碍的理学疗法》,花了两个晚上读完,并制定了康复计划,督促家人实施。
4 查资料,找关系,寻找本地好的医生、康复中心。
4 咨询了律师,询问我们定期做儿保检查的某三甲医院是否有责任。
5 和宝宝妈妈吵了一架,仅仅是因为她跟没事的人一样,还正常的工作,打鼾;尽管我什么也没有说,爷爷奶奶也有些紧张。
6 把本来计划马上就要支出的一笔钱冻结。
这一周,我才真正体会到做父母的不容易。
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