我说说孩子的情况

tongyishu · 发表于 2010-9-2 21:54:12

我的孩子现在22个月，6个月发现软，8个月开始康复，一岁时会爬，现在坐的不是很好，但身体比原来硬一些，主要问题是胯没有力气，领着走感觉晃，总体还是软，只会说一些单词。还有一个明显的问题是不协调，好像坐着时必须用意识去控制背部才能坐直，否则就弯了，比如坐着让她用手玩玩具，注意力集中到手上，背就开始弯了，有时候不知道怎么使劲似的在做一个动作时会张嘴。核磁8各月时显示蛛网膜下腔增宽，22个月时显示脑沟闹列增宽。

通过观察我有一些想法不知道对不对，想和有经验的家长沟通。感觉孩子软是因为神经缺陷造成不能像正常人一样使各个肌肉得到锻炼，比如正常人做一些姿势就会使相关的肌肉锻炼，而她首先做的运动少，即使在做一个动作时没有有意识的使用所有的肌肉，比如坐着时，正常人不用下意识就可以坐好，而就是在这个过程中背部肌肉得到了锻炼，而孩子在坐着时，由于神经问题该用力的肌肉不知道去用力，就得不到锻炼，时间长了就表现软。坐着时她要想用力坐好，就必须下意识专门去做“坐”这个动作，这个时候也确实能坐好，说明不是没劲，是不知道使劲，不知道用潜意识使劲，只能下意识使劲才行。

从吴思奇爸爸那里我了解到一种叫前庭功能障碍的病，好像表现就是这样的，不知道各位家长怎么看？

tongyishu · 发表于 2010-9-5 13:42:25

我们也说不好是什么类型，医生也没有下结论。肌力是低的，身体偏软。说话只能说十来个单词，两个字的，说三个字不会，有时偶尔说一个，比如妈妈好，先说妈妈，再说一个好字。

tongyishu · 发表于 2010-9-5 22:16:28

目前的症状主要有两个，一是支撑身体的部分肌肉无法像正常人一样用力，只有在下意识的情况下才能用力，比如平时打挺挺有劲的，但坐着时经常圆背，有时候很容易下结论孩子身体软，其实不是单纯软，主要是潜意识让肌肉用力的环节有问题；第二个症状是不协调，做一个动作就往了同时在进行的大运动，比如用手玩文具，就忘了自己还在坐着似的，身体一点一点就趴下了，只有提醒说坐直了，才又坐直。不知道有类似的孩子吗？请谈谈看法，谢谢！！

tongyishu · 发表于 2010-9-7 21:46:54

昨天看了301医院的邹丽平，建议查线粒体，不知道你们之前有没有查过，那个很贵大概1万多

tongyishu · 发表于 2010-9-9 21:11:23

谢谢！我们也去杨那里看一下。

tongyishu · 发表于 2010-9-24 21:05:53

周二的时候我们又去看了姜玉武，再次确认是脑瘫，不用再查其他方面，断言能上小学就不错了，之前我们可能过于乐观了，回来后感觉受到很大打击，不过也再次提醒我们加紧训练，现在真的不知道结果会怎么样，再次感到巨大的痛苦和压力。

tongyishu · 发表于 2010-9-29 21:51:40

这几天我们开始了又一论的训练计划，感觉还是有进步的，只要我们把心思全部用在孩子身上她就会有进步。想问下，发育迟缓的孩子是否同时伴随身体软或肌张力高？还是说不软也不高就是不会走不会说？

tongyishu · 发表于 2010-10-1 20:48:00

谢谢！我们的情况和你们说的有很多相同的地方，躺着时基本没有什么肌张力，但坐着时可能由于中枢没有力量，感觉上下肢有些紧，不知道这样理解对不对？
我们现在运动和智力都是落后的，进步也很慢，但仍有持续进步，看到你们的留言心里有些底了，毕竟最终应该会走的，就是担心到了成年后智力只停留在6岁、10岁之类的，以前听说过这样的孩子，比如智力相当于12岁等等，但不知道是不是也是发育迟缓的结果？
另外我还想问一个问题，就是痉挛型、徐动型、共济失调型和脑瘫、发育迟缓到底是什么关系呢？我还看到一些资料，说有一些其他的原因（脑瘫外的）可以造成共济失调，比如前庭功能障碍等。因为我以前有过头晕的经历，确诊是梅尼埃，好像就是前庭功能的问题，这个病据说有遗传性，感觉孩子的情况比较接近共济失调，所以有时候也怀疑是自己遗传她的。
现在我们最痛苦的是不知道该怎么针对这种情况进行治疗，每天就是一般性的康复加上自己给她一些智力方面的训练。看到有些家长针对自己孩子的情况制定了很多针对性的训练计划，还有很多相关的资料，真的很羡慕，这些家长比我们做得好多了。

tongyishu · 发表于 2010-10-1 21:01:18

本帖最后由 tongyishu 于 2010-10-2 15:14 编辑

我们到现在23周了，才出了14颗牙，请问这和发育迟缓有关联吗？不知道其他脑病也会有这样的情况？我查过资料有个别情况孩子最终牙床萎缩不长牙的，所以也很担心。
另外，我们有这个毛病：一听到背后有动静就非常激动、紧张，蹬腿、乱叫，好像别人在和她捉迷藏或在后面追着玩一样，不知道这是什么原因？

tongyishu · 发表于 2010-10-13 20:23:12

我们还有几天就2周岁了，这2年过得太艰辛了，尤其是老婆，真的很心疼她，但摊到这样的情况没有别的办法，只能一起撑过去。最近孩子进步最明显的是说话能多说一些单词了，但走路还是没有明显改善，好像又开始出牙了。最近太忙了，已做好的计划也没办法实施。有一个感觉，最近在家自己锻炼和去医院效果没有太大的区别了，现在考试是不是停一段时间？已经连续康复1年多了。

tongyishu · 发表于 2010-10-14 13:11:31

我们现在还不能独走，有时候能够自己站一小会，我们是在北京武警医院康复的，1年多了，感觉继续这样康复好像效果也不会太明显。想一方面再换个地方或者回家待一段时间，不知道哪位家长有什么建议吗？谢谢！！

tongyishu · 发表于 2010-10-15 18:33:36

是的，不需要住院，应该每天去，或者可以约隔天吧，你们孩子多大了？现在是什么情况呢？

tongyishu · 发表于 2010-10-26 13:00:55

罗罗妈妈的提醒太重要了，我们的情况也差不多，现在很大的精力都放在大运动上面了。罗罗妈妈给我们具体介绍一下你们的经验吧，比如智力方面怎么做更好一些，大运动长大了会是什么情况？

tongyishu · 发表于 2010-10-28 13:18:15

确实是这样，都像慢动作。我们也要注意智力训练了。到现在才长了16颗牙，这也比较担心

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