新的开始，期待桐桐的进步

arsuner · 发表于 2010-9-9 13:09:06

本帖最后由 arsuner 于 2010-9-10 13:13 编辑

来到这个社区很久了，幸好，这样一个温暖的社区，各位爸爸妈妈之间的相互鼓励帮助我们更加坚强的走到了今天。在这个社区里，了解了很多坚强又伟大的爸爸妈妈。很多时候，庆幸自己找到了这里，让我们及时得到需要的信息以及正确的康复知识。现在，桐桐也3岁了，我们又换了新的治疗方案，终于我也决定要认真自省一回，总结教训，顺便记录下桐桐现在的康复历程。

好吧，以前不愿提起我们自己的失误，今天从头说起。
桐桐出生时在陕西省妇幼医院，出生评估10分，也就是说当时医院认为没有问题，但是他出生就是大脚趾一直翘着。应该是脑损伤的表现，只是医生不懂，没重视，我们更加不懂。出生47天的时候，桐桐又经历了一次劫难：严重呛奶。当时我不懂，婆婆也一再阻止我叫醒他，所以没有立即去医院，而是自己在家擦洗了他的脸而已。直到晚上，发现他大半天不吃不喝不哭闹，才惊觉事情不妙，去医院，吸入性肺炎。当时应该也有窒息。

好在桐桐之前一直发育正常。两个月的时候会笑了，会喊出声来，我们不理他他就大叫。也是这些麻痹了我们，想不到他的大脑在发生病变。
8个月了，桐桐一直坐不住，正常的孩子应该6个月就会坐了。我们才送到医院去检查。医生说头围小，不正常，要我们做CT。于是CT,于是核磁。于是有了那些当时对于我们来说无异于天塌下来的报告。确诊脑瘫。

臭宝妈 · 发表于 2014-11-24 21:03:05

桐桐妈，能把口腔按摩操的视频发一份给我吗？jiangxuan1210@163.com非常感谢！

phylis030303 · 发表于 2010-12-15 10:51:38

希望宝宝们都健康

大木牵小木 · 发表于 2010-12-13 19:36:47

桐桐妈，能不能把口腔操也发给我。谢谢。yy0745@163.com

小羽妈妈 · 发表于 2010-12-13 15:07:22

桐桐妈妈,也发份口腔操的视频给我吧,谢谢cheyiodng@hotmail.com

ferret_too · 发表于 2010-11-4 13:12:48

桐桐妈，能把口腔按摩操的视频发一份给我吗？ferret_too@sina.com.cn。非常感谢！

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-11-4 12:41:33

比如，我们白天老叫他发些“啊，爸，哥”的音，结果晚上，他睡着睡着，翻个身，居然就在梦里“啊、、爸、、”让人既感动又心疼。桐桐也是想说话的啊。

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看的我眼眶湿湿的。嘉嘉喊爸爸也是咬着下嘴唇，不知道什么时候能改善。

天使的眼泪 · 发表于 2010-11-4 10:57:47

口腔按摩操的教程我也很需要，请发一份给我317680217@qq.com

汀汀妈 · 发表于 2010-11-3 20:10:29

arsuner,你那套口腔按摩操的教程能不能传给我，我也很需要，我一直都想找关于这方面的教程都找不到，看到你有真的太高兴了，麻烦传给我啊，谢谢了！我的Ｑ箱是：３３０３１７９２８＠qq.com

0swsm · 发表于 2010-11-3 13:26:11

在家也多跟他按摩吧，我现在是早上五点多就起床了，就是为了上班前给我崽按摩，在医院里做的还是有限的，我觉得家里的锻炼同样重要。

arsuner · 发表于 2010-10-10 13:29:46

对了，一直想感谢QQ群里的俊妈，给我一套口腔按摩操的教程，我把它下载下来，整理并打印了，照着做，每天至少两次，感觉很有效果。因为桐是口腔肌肉构音器官的问题，也算是找到方法了。
前两天桐桐第一次叫了一声姥姥的姥，这是以前完全不会的。。。。
现在想来，智力和语言，也要我们在家多做些内容，陪着孩子玩，让孩子快乐的学习。
国庆放假期间，我们带着桐在外面玩，感觉很多东西真正接触到了，教一次他就会了。比如认识小草，认识树木，认识石头，认识喷泉。让他在草地上乱爬，让他打水玩，孩子快乐，我们也快乐。而且避灾房间教卡片效果好得多。可是这是一个矛盾啊：让孩子每天有更多时间在外面玩就会少了康复治疗的时间，可是整天在做康复也会效果不好。真希望孩子的时间变成一天30小时！
有没有好的办法呢？

arsuner · 发表于 2010-10-10 13:21:53

桐桐发了几天高烧，人仰马翻。开始不严重，我们想着不去医院了，还害怕交叉感染。没想到后来越烧越高，一直烧到40.4度，真的好吓人。送到医院，打了几天针，才算控制住。可怜的桐桐，打针还不老实，老是动手指头，结果针头就滑出来了，手上起包，还要重新扎针。打了三天，共扎了6针，小手都肿成小馒头了，看的好心疼。
烧得太高，我很怕桐脑袋烧坏，好在，发现他还认得妈妈，呵呵。

天佑吾女 · 发表于 2010-10-6 22:48:50

好久没来论坛了，看看可爱的桐桐。

洛妈 · 发表于 2010-9-25 11:19:16

桐桐妈在西安吗？我的QQ是365177166，可以加下我吗？有些事情想咨询一下

关爱脑瘫病者 · 发表于 2010-9-24 09:19:01

加油！每天都是一个小进步！！

天佑吾女 · 发表于 2010-9-23 21:27:13

又来看看可爱的桐桐，看到桐桐的进步真是高兴啊。

tiaotiao · 发表于 2010-9-23 15:24:21

祝愿宝宝天天进步

arsuner · 发表于 2010-9-23 13:51:43

中秋节，桐桐居然喜欢上了干杯的游戏。也许是因为人多，兴奋的要和人碰杯，然后猛喝......
我们都很乐。桐桐现在感觉自主意识又有了提升。以前吃饭总是等着人喂他，就算自己吃也是被我们强迫的。但是现在喜欢自己拿勺子吃饭了，其实他自己还吃不好，还更喜欢抢大人的筷子吃饭。拗不过他，我偶尔也让他尝试一下握筷子的感觉，其实他握筷子完全是满把胡抓的，但是我帮他用筷子吃到一点东西，感觉桐桐也是特备的满足。
对了，前面的治疗方案，我后来去掉了全身按摩的部分，因为孩子每天的治疗实在太满了，连午睡时间都不能保证了。

匿名 *发表于 2010-9-15 10:26:50* · 发表于 2010-9-15 10:26:50

我建议你去脑病医院做语言，效果挺好的，找刘老师或贺老师，可以多试一试！

arsuner · 发表于 2010-9-15 09:54:38

桐桐还是不会说话。真的担心他的智力。康复师一再要求我们别着急，说语言和智力是急不来的，可是我能不着急吗？现在说爸爸倒是说得很好。桐桐也很努力，他的努力让我们感动。比如，我们白天老叫他发些“啊，爸，哥”的音，结果晚上，他睡着睡着，翻个身，居然就在梦里“啊、、爸、、”让人既感动又心疼。桐桐也是想说话的啊。
不知道各位妈妈们有什么好办法，能教教我们吗？什么事后。才能听见桐桐叫我一声妈妈啊？

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