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楼主: 葱葱爸爸

《互助与希望超级群》群日记

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 楼主| 发表于 2011-1-20 14:38:57 | 显示全部楼层
某妈
我准备退群了
某妈
我也不知道我孩子究竟如何。找过郑玉巧,就是写郑玉巧育儿经的那个
某妈
也说我孩子没事

某妈14:34:42
然后我被诊断为重度抑郁加重度偏执
某妈14:35:07
送精神病院住了1个月,现在还在吃药
某妈14:35:31
就是因为孩子的事
 楼主| 发表于 2011-1-20 14:43:26 | 显示全部楼层
群里的家长,要是确定自己有抑郁倾向的或者已经诊断是抑郁倾向的

希望可以告知家人,你加到一些群里了

因为有时候,群的某些话题,也许,更容易让你抑郁
发表于 2011-1-20 15:22:00 | 显示全部楼层
葱葱爸爸,我个人提一些建议,为什么把豆豆爸爸踢出来呢,我们更加需要成功的例子、一些经验来教导我们,哪怕只是起到激励我们的作用,不是吗?
 楼主| 发表于 2011-1-20 20:12:56 | 显示全部楼层
回复 83# tanhailing


   具体的原因,我写在这个帖子的78楼了
 楼主| 发表于 2011-2-11 14:04:27 | 显示全部楼层
给大家拜个晚年了,呵呵。祝愿宝宝越来越好
 楼主| 发表于 2011-2-11 14:05:50 | 显示全部楼层
有必要指定退群的规则了
 楼主| 发表于 2011-2-15 17:58:44 | 显示全部楼层
是啊
要是我相信代偿的话
葱宝就是个例子了

要是我相信申捷的话
葱宝也是个例子

我要是相信什么的话
葱宝都是个例子


但真的是这样吗?
 楼主| 发表于 2011-2-21 09:10:07 | 显示全部楼层
回复群里家长建议按宝宝年龄,地域分群的回答:
谢谢你们的建议,但这些和我建立群的初衷不符了,这个群,说起来,关注的是家长你们呀,所以我一直对群里是否有康复师犹豫。在这个群里不一定可以得到专业性的指导,这个个人建议还是回归现实,但希望大家可以在群里通过交流,让内心的压力得到舒缓,让自己可以在生活中得到更多的勇气,毕竟,我们的生活道路比普通人会更加的艰难。想建立推群标准,也是从这点出发的,总觉得有些家长并没有看到压力的降低,反而因为群里的信息,更加的焦虑,而且这个焦虑在慢慢的扩大。我只是预见了这样的情况,希望不要朝我不希望看到的方向去发展。
 楼主| 发表于 2011-3-9 09:02:43 | 显示全部楼层
有个准妈妈想入群,孕检发现宝宝脑室宽
我拒绝了
要是入群了,结局可想而知的
发表于 2011-3-10 17:15:39 | 显示全部楼层
是啊,什么想法啊,现在才是孕检。
 楼主| 发表于 2011-3-23 11:59:57 | 显示全部楼层
某妈:葱是正常孩子,他现在跟我们的立场都不一样

--
我也觉得因为随着时间的推移,我的立场会变的不一样,这也是我想转让这个群的原因之一。

但从另外一个角度说,我要是代表着对脑瘫有所了解的正常宝宝的家长的话,我的想法,其实作为我们是需要思考的

因为毕竟,我们的目标是什么?
是尽可能的让宝宝融入主流社会,对吧
那我是不是可以代表主流社会的一些想法呢?
还是说,只要不是还经历这这样的经历的就不能理解你们的情况,不能提出意见呢?
那谈什么融入呢?
发表于 2011-3-27 19:58:17 | 显示全部楼层
我就是孕检就发现脑室宽,那位准妈能知道入群,简直比我聪明一万倍
 楼主| 发表于 2011-4-21 21:34:02 | 显示全部楼层
群里有个宝宝康复了半年,现在发育完全符合当前月龄了,宝宝妈妈认为宝宝是康复的效果。
是啊,要是发育迟缓的话,当然是康复的效果,但脑瘫或者脑损伤.......我不觉得是
 楼主| 发表于 2011-5-5 10:18:05 | 显示全部楼层
本帖最后由 葱葱爸爸 于 2011-5-5 10:20 编辑

建群一周年了,群的聊天记录已经18563页了,写点东西吧,呵呵

去年的4月份,葱宝1周岁,虽然还是在康复,虽然家里人都觉得还存在很多不确定的因素,但基本上觉得按葱宝的发育进度,再过一年就应该可以毕业了(当时的我还不觉得葱宝是误诊或是自己发育好的)。

然后在原来的互助与希望社区2群(这是我当时唯一加的一个康复家长群,谢谢乐乐爸爸)里,我遇到了当当爸爸,突然就发现2010年的宝宝家长也有加到群里来的,而当时社区2群已经快满了,就觉得是否应该把qq群升级到超级群。

我个人的经历其实我并没有在qq群里得到过多少专业的知识和指点,但在通过和群里的家长交流的过程中,让我灰暗的心重新有了色彩,获得了更多的勇气,也坚定了要走的道路。我希望可以让qq群帮助更多的家长,让家长的心情可以好一点(这是当初想建群的想法,起码到目前为止,这个目标还没有改变)。
后来去搞到了1个可以开超级群的qq号码(原来的计划是搞3个的),同时联系乐乐爸爸,当时的想法是我只负责给乐乐爸爸提供可以容纳500人的群,我个人不参与群的管理。但后来和乐乐爸爸沟通过后,他觉得1个已经差不多够了,而原来的社区1、2、3群,他也想让群里的人全部都转到可以容纳500人的超级群里。我其实挣扎过,因为这个和我原来的想法不太一样,原来就只是提供个群,现在却要参与管理了。最后,我还是按乐乐爸爸的想法去做了,合并原来的社区1、2、3群到超级群,并参与管理(我当时想的是既然我在原来的群里得到过帮助,那我也应该去帮助我可以帮助的人)。

以上算是建群前的一些事情,到2010.05.07,群正式建立。

开始基本上都是原来3个群里的家长的加入,但一个月以后,群就满了,为了解决这个问题,同时当时也没有精力去管理另外的群了,开始制定群清理的制度,从开始只清理不修改群名片和从不发言的,到现在的30天发言次数少于15次,标准越来越严格。

这个标准,有很多家长都不认同,但按我个人建群的初衷和我个人的想法,只有参与到沟通中来,说出自己的想法和看法,才会对自己的心理有所帮助。要是不参与进来,那就把这500/1的机会让给其他家长吧。
同时按我后来加的一些群来看,要保证一个群的活跃度,也是要清理那些不发言的qq的(这算是纯粹从管理的角度来看的)。

这1年来,清理掉的qq号有近1000个。

群里也发生过很多事情,原来想写一下群里的事件回顾,却发现很多事情已经不记得了,作为实时聊天的平台,回忆这样的事件其实也没有太大的意义。

关于群里的托的问题,或者其他什么托的问题,个人觉得网络非常虚幻,国内的康复界个人觉得还是利益优先,同时现在诚信度不断跌破底线,那只能我们家长提高自己的认识水平(简单来说们就是做什么事情我们都要先变成专家,这其实从某个角度来说是一个悲哀),慎重考虑,比较宝宝只能靠我们家长了。

对于医疗人员(康复师,医生)的入群,我现在是非常严格的,要求提供相关的个人信息,并对发言次数做了更加严格的要求。

对于群里很多单纯发育迟缓宝宝的家长,原来我的态度是等观察的差不多了,就给予清理,但这个群里反对的声音很大,而且这个作为不是医疗人员的我也确实也不好判断,现在我的态度就是家长自己真的觉得宝宝没问题了,原来只是虚惊一场,那就自动退群,我只做劝说,不做强制要求。

到了今天,我目前对这个群的想法是这样的:
通过大家的交流,可以获得或找回更多的勇气,以便在比普通人更加坎坷的人生路上活的更加的开心。同时在这个基础上,可以尽量的不要去走康复的弯路。

我未来对这个群的想法:
我希望我可以淡出这个群,在有合适的家长取代我的时候,这样,我可以把群转给对方,没有合适的人选前,我会按我的想法来做好我自己的事情。

最后,再重申一下,这个群所关注的其实是群里的家长,你们的心态好了,才能更好的对待宝宝,对待生活,才会让宝宝康复,成长的环境更加的好。
发表于 2011-5-5 11:28:12 | 显示全部楼层
你们的心态好了,才能更好的对待宝宝,对待生活,才会让宝宝康复,成长的环境更加的好。
我们都需要学习,不断的
 楼主| 发表于 2011-7-12 16:27:34 | 显示全部楼层
原来群里的家长的帖子http://www.help-hope.org/thread-7450-1-1.html

[原创] 终于走出阴影 免快递费送书2本~
以前 我经常来这里 由于宝宝出生不正常以及比同龄宝宝晚发育 又因为一位权威医生的诊断 我一度以为他是个脑瘫宝宝 在宝宝8个月前 我几乎天天上这里的论坛 无时无刻不在qq群里 可是 随着我开始恢复工作 和宝宝慢慢发育 上天终于重新给了我幸福~ 6个半月会坐 10个月才熟练翻身 11个月就爬的飞快 虽然比不上很多宝宝 他还不怎么会站 但是已经会叫爸爸妈妈什么了 也感觉听得懂大人的话 出去人人说他可爱 和其他孩子一样 没有任何异常。。

我已经不愿再回想那段地狱般的过往 那个专门因为要加入群注册的qq 密码也不记得了 天意吧 但是今天我还是回来了 和大家说 我是leo妈妈 你们的宝宝都还好么 虽然宝宝还是有点落后 但是我相信 晚一点发育的小孩 以后会很聪明 希望大家宝宝也越来越好 家里有2本脑瘫方面的书 书名我不记得了 现在在外出差 一本是刘振寰的 里面有很多照片图示怎么帮宝宝康复的 一本是杨红翻译的 里面也有很多指导宝宝康复的方法 其实我没有给宝宝出去康复 也只是当初在家里让他滚滚球啦什么的 所以 这2本书也是别人推荐的 不要浪费了 现在免费快递给这里需要的家长 上海出发的快递不超过10元的地方 最好江浙沪的家长了 要的家长在帖子里顶一下 留给第一个发言的家长 短消息给我你的地址~
 楼主| 发表于 2011-8-3 12:11:23 | 显示全部楼层
1块冰,是0度,然后烧开的水是100度,不要说什么标准大气压什么的

那这个0到100的过程,是按环境的不一样,有不一样的过程的

有的是冰放到室内,自然融化了,到25度,花了1个小时,然后拿到灶具上去烧,到100度,花了20分钟

有的,是冰直接拿到微波炉里去加热,10分钟就到100度了

宝宝的发育曲线也是这样的
差不是问题,关键是不要有病理性的异常
 楼主| 发表于 2011-8-6 13:55:33 | 显示全部楼层
天天爸
这个群里都是患儿家长,没有谈情说爱的小年青,很多为了给孩子治病,都处于两地分居的境况,七夊和我们没关系,发这些东西干什么,只能让我们觉得更伤心,这一天就让他像普遍的一天过去算了

葱爸
除了康复,孩子,我们家长也可以有自己的生活的。调整好自己的心态,才可以过的开心。
 楼主| 发表于 2011-8-9 15:24:46 | 显示全部楼层
本帖最后由 葱葱爸爸 于 2011-8-9 15:25 编辑

阳妈
当别人用怪怪的眼神的时候我就告诉自己,每个家庭都有难念的经,只是我的太难念而已

-
葱爸
群里很多小宝宝的家长的家长还没有到这个阶段,有些没问题的宝宝家长也不会有这样的经历

这也是我想这没问题的宝宝家长就退群,把这个群的空间留给真正需要的家长
匿名  发表于 2011-8-22 09:04:51
葱葱爸爸 发表于 2011-3-9 09:02
有个准妈妈想入群,孕检发现宝宝脑室宽
我拒绝了
要是入群了,结局可想而知的

天啊,就应该让她进来。我们不能仅仅是孩子脑瘫后才学习脑瘫的知识,更应该做的是防患于未然。要是我孕期就知道孩子有脑瘫倾向,我坚决不要的。
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