《互助与希望超级群》群日记

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-21 16:57:15

请问下葱葱爸爸，一定是群成员才能向你要群的聊天记录吗，论坛的不行吗？向您申请过一次回到群里，被您拒绝 ...
塞上江南发表于 2010-9-21 15:44

被我拒绝了？那一定是你没有写明入群缘由吧？

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-21 16:57:46

本帖最后由葱葱爸爸于 2010-9-21 17:14 编辑

今天有家长被清理了以后来问理由。
我查了聊天记录，入群以后只发言过几次。

好吧
我再次重申一下这个事情
因为加入群的家长很多，所以我会在群满的时候对发言次数少，发言无实质内容的，长期不发言的，群名片不规范的进行清理。
具体的请看一下入群须知，都写清楚了的。

对于群内没有时间参与聊天，而又希望看到这个群的聊天内容的，我可以定期给你发送聊天记录。
这样既不耽误时间，也可以空出群里的位置。

另外，要是真的被清理掉了，可以再申请加入的，呵呵

以上

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-21 17:05:37

上面有家长提到了所要聊天记录的问题
这个目前还是只提供给入群一段时间以后因为没有时间参与聊天，但需要了解群情况的家长提供。

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-21 21:53:51

晚上，有家长说她的女儿今天生日。
去年的今天，她女儿出生，并且在医院抢救。
一年过去了。
她女儿现在很好。
祝福。

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-24 08:59:58

工作太忙了，忘记和大家说节日快乐了。
那就提前祝大家国庆快乐好了，呵呵

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-24 11:41:21

首先是家长的心理要健康，这是前提。
然后要让孩子的心理也健康。
最后才是孩子的运动和智力

个人意见

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-28 14:10:45

群里来了一位三胞胎的妈妈。
祝福她们。

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-28 19:49:40

我和英国奶爸的聊天记录，希望对大家有用。

英国奶爸  19:30:45
一个相对正确的康复理念很重要。康复不是总集中在行走能力的培养上。
英国奶爸  19:31:12
90％的患儿家庭把行走能力看得至关重要。
突然  19:31:16
是，这个在以前的聊天里我也有说到过的。

突然  19:31:21
对，你说的就是国内的现状
英国奶爸  19:31:36
从而忽略了孩子其他方面的发育和开发。
突然  19:31:54
以行走为最终的康复目标，非常重视pt，就是大运动的康复
英国奶爸  19:32:24
其结果是，这样的孩子虽然能走了，但很多方面会发生人为的滞后。
突然  19:32:40
我上次也在群里有说的到过，其实应该要以ot。手的功能的训练为主，这样，才可以更加接近自理
英国奶爸  19:33:08
是
突然  19:33:18
不会走，可以有轮椅，会吃饭，会穿衣服，就可以解决很多问题了
英国奶爸  19:33:33
是的。
英国奶爸  19:33:47
这就是我的体会。可是很少父母能听进去。
突然  19:33:51
这段时间，我也在群里说过，家长的心态好，才是前提，然后是孩子的心理，最后才是运动方面的
突然  19:37:55
这也是我的想法，也会在群里继续向家长们灌输的
英国奶爸  19:38:18
是的。

葱葱爸爸 · 发表于 2010-9-30 18:20:56

论坛公告上有的

葱葱爸爸 · 发表于 2010-10-4 08:55:29

群里有家长看到自己的孩子听到音乐转圈，而怀疑他有孤独症。
孩子2岁不到。
这太过虑了吧？

葱葱爸爸 · 发表于 2010-10-8 09:44:11

http://blog.sina.com.cn/happymanlxj

推荐铭铭爸的博客

葱葱爸爸 · 发表于 2010-10-12 15:10:28

这段时间群里好多家长怀疑宝宝有自闭倾向。
重视是对的
但也不要草木皆兵吧

葱葱爸爸 · 发表于 2010-10-12 17:14:24

今天，qq群的聊天记录突破8000页了

葱葱爸爸 · 发表于 2010-10-14 13:14:30

从这个月开始，入群的群成员，我都会单独发入群须知给对方，希望可以遵守哦。
另外
申请入群的家长，请简单说明一下情况，以免群里进来发广告的，卖茶叶的

葱葱爸爸 · 发表于 2010-10-16 10:41:26

群里小罗医生的发言：

查看了一下聊天记录，回答一些未解答的问题
1，缺血缺氧性脑病、颅内出血都是新生儿期造成脑损伤的一些疾病
2，脑损伤孩子会表现一些运动、言语的等障碍，其中最严重的一种便是脑瘫
3，脑瘫的瘫并非指脑子瘫掉了，全称是脑性瘫痪，简而言之，因脑部疾患四肢躯干瘫掉了
4，脑瘫确实比较“难治”，属于终身康复性疾病，但有众多脑瘫患者经过康复，可以使症状很轻，甚至走在马路上看不出
5，孩子家长看得书，前面几本里我们只推荐一本，建议家长买一下几本书
http://www.ertongkangfu.com/bencandy.php?fid=77&id=664
http://www.ertongkangfu.com/bencandy.php?fid=77&id=663
http://www.ertongkangfu.com/bencandy.php?fid=77&id=641
http://www.ertongkangfu.com/bencandy.php?fid=77&id=587

葱葱爸爸 · 发表于 2010-10-20 09:37:49

呵呵，我的精力也就只能管理好一个群了。
这几天在群邮件里也和大家讨论到这个话题。
有家长问为什么不多开群，或者要是没有精力管理，可以找人协助管理。
我想说的是，我其实不是非常喜欢qq群这样的沟通平台，虽然可以非常实时性，但远远没有论坛来的好。
论坛的话题讨论可以非常集中，而且有强大是搜索功能，有一些常见的话题或问题，基本上可以找到大家一般认为的答案。而且可以看到这些话题信息的人也要比qq群多很多
但qq群不行，聊天的内容一闪而过，没看到的就不会看到了，就算是500人的超级群，一个话题能看到的人估计也就只有100多个吧。所以一些常见的话题，经常反复出现。
但qq群有无与伦比的实时沟通功能，这也让大家更喜欢这种方式。
个人建议，大家有一些问题或看法，可以想个大家分享的，最好是发到这个论坛上来，这样，你的问题和看法，会一直在论坛保存着。
-
所以，从这个角度出发，暂时没有增加群的想法。

葱葱爸爸 · 发表于 2010-10-25 16:44:48

唉
这段时间群里有很多新来的家长
都是刚知道孩子可能有这样的问题

我想我们大家开始的时候都是这样过来的
尽快调整自己的心态是非常重要的
虽然这个非常难，有很多的原因都导致我们的心情好不起来
但请掌握一个底线，就是不要把悲观和不好的心情传递给孩子

我家原来给葱宝确定的目标就是尽可能的可以交到朋友，不孤单，尽可能的融入主流社会，退一步说，真的达不到这个要求，那就养他一辈子

葱葱爸爸 · 发表于 2010-10-27 10:37:01

这几天，群里好几个宝宝有进步。
祝福大家

葱葱爸爸 · 发表于 2010-11-1 13:49:24

每过一段时间，就会有人说群里有托
几百个人的群里，个人觉得应该是有的
但这个问题对我个人来说非常不好解决
内心又向把这个群建成闲聊群倾向了一点

葱葱爸爸 · 发表于 2010-11-4 09:50:42

今天上午都是qq和360的话题

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