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楼主: 葱葱爸爸
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《互助与希望超级群》群日记

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41#
 楼主| 发表于 2010-11-5 09:02:20 | 显示全部楼层
请申请入群的家长或其他人写明一下情况,方便我核实
康复师或医生或社会工作者或其他人
申请入群的,必须写清楚自己的详细情况,并要确保有足够的在线和发言时间,具体的看一下入群须知
谢谢
42#
 楼主| 发表于 2010-11-12 10:13:47 | 显示全部楼层
请假
14号到18号有事不在
群管理事物由洋妈负责
43#
 楼主| 发表于 2010-11-19 22:18:14 | 显示全部楼层
今天晚上奇奇爸爸从群里冒出来了,呵呵
44#
 楼主| 发表于 2010-11-20 21:19:09 | 显示全部楼层
群里有家长问那个型的问题好治疗一点

哪里有那个好一些的
我们家长,就是要做好长期康复的准备
用好的心态来接受孩子的一切
45#
 楼主| 发表于 2010-11-23 15:26:42 | 显示全部楼层
今天清理了一个托
46#
 楼主| 发表于 2010-11-24 21:59:32 | 显示全部楼层
我在我清理掉的那个托所在的那个群里的qq被踢了
踢我的管理员就是被我清理掉的那个管理员
理由不明
后来我又重新申请入群
他拒绝了
理由是:彼此彼此
在我还在群里的时候
那个群管理员有问我是否可以到我们的群里来学习学习
被我拒绝了
这彼此彼此的

我在想是否要把这次的整个过程全部写出来
然后到那个群里去群发个邮件?


这个事情过了以后,我的摇摆,犹豫更加大了
47#
 楼主| 发表于 2010-11-29 13:13:45 | 显示全部楼层
这几天上网不是很方便,又加上要月底清理群,申请入群的家长请在12月1日后再申请入群。
见谅
谢谢
48#
 楼主| 发表于 2010-12-1 17:44:17 | 显示全部楼层
这......
请参考我建这个群的初衷,我是希望大家可以在这个群里放松自己的心情,有可以舒缓压力的地方,有可以聊天的地方,有可以把其他地方不能说的话说出来的地方。
而且,因为500人的人数限制,同时又可以让更多的人到这个群里来
所以,还是希望入群的家长可以遵守入群须知
谢谢
49#
 楼主| 发表于 2010-12-2 10:06:40 | 显示全部楼层
昨天有说过一个事情
有个聋哑女孩,上学的时候数学不好
然后爸爸就在家里辅导
出了10道题,女孩就对了1题
然后爸爸就对女儿说:哇,女儿,你真厉害,只错了9道题目哦。
然后女儿说:爸爸,你小时候会不会做这样的题目呀?
爸爸:不会啊,爸爸小时候这么难的题目一点也不会做的

现在女儿的学历是博士
当时培训的讲师说的是哈佛的博士
但我查资料
不是哈佛的
是哥伦比亚大学和波士顿大学的

大家不要给孩子贴标签
50#
 楼主| 发表于 2010-12-2 10:38:08 | 显示全部楼层
51#
 楼主| 发表于 2010-12-3 11:40:13 | 显示全部楼层
今天群里又有人问我为什么建这个群

我原来在社区2那个群的
很多家长给我了帮助,勇气
让我度过了最难的那段时间
那个群一直都是满的
后来
突然发现在那个群里有2010年出生的宝宝的家长了

我希望可以让更多的家长可以度过最难的那段时间
或者
在现在攒勇气,用来度过以后的日子
并且可以多开心一点
52#
 楼主| 发表于 2010-12-21 12:47:15 | 显示全部楼层
群里有家长问起GMS
以下是网上找的一点资料

小儿脑瘫的早期诊断对于脑瘫儿童的康复效果起到了至关重要的作用,但脑瘫的早期诊断技术却是目前国内技术存在的重点和难点。“发育神经学之父”Prechtl教授在近十年前建立了“全身运动质量评估”(简称GMS),它是源于欧洲的高危儿神经发育随访中的一种新型实用工具,能够在3个月内早期预测脑性瘫痪,比现有的方法提早了很多的时间,使脑瘫儿童可以获得宝贵的早期康复时间,从而大大减轻他们的残疾程度。此评估技术并能筛查出不会发展为脑瘫的儿童,使其家属减少担忧心理。GMS只需在宝宝清醒快乐的状态下拍摄5—10分钟的录像来观察其全身运动模式,对宝宝无任何伤害,家长易于接受。
53#
 楼主| 发表于 2010-12-24 19:07:36 | 显示全部楼层
大家平安夜快乐
54#
 楼主| 发表于 2010-12-26 20:09:19 | 显示全部楼层
群里有人问是手术好还是物理治疗好,有康复师回答:

当然主张物理,手术只是在没办法的情况下才用的,用上海新华医院一个儿童骨科医生的话:手术只能让孩子失去什么,而不是让孩子增加什么
55#
 楼主| 发表于 2010-12-31 12:48:08 | 显示全部楼层
本帖最后由 葱葱爸爸 于 2010-12-31 13:05 编辑

这几天,一直在群里说群以后的走向问题
是不是要加强康复师或医生的准入标准
是否要把群建成一个纯闲聊的群
也许是说的太多
群里发言排名靠前的一名按摩师退群了
56#
 楼主| 发表于 2011-1-1 08:30:51 | 显示全部楼层
大家元旦快乐
大家新年快乐
57#
 楼主| 发表于 2011-1-7 11:49:06 | 显示全部楼层
这几天没上来
谢谢怡诚爸爸
58#
 楼主| 发表于 2011-1-12 09:08:31 | 显示全部楼层
昨天
豆豆爸爸申请入群

豆豆爸爸我记得没错的话,是原来社区2群的人了,09年我加入社区2群后不久,豆豆爸爸就退群了,因为他觉得豆豆已经恢复正常了。

但考虑到豆豆现在的情况就是个正常宝宝,个人觉得和我们群里的宝宝没有可比性,而且,按我的标准,正常的宝宝就应该退群的,豆豆爸爸入群了也是要被我清理掉的,所以,我没有同意他的入群请求。

豆豆爸爸在社区论坛开了个帖子,写豆豆当时的康复经历,大家可以去看一下:
http://www.help-hope.org/bbs/thread-6166-1-1.html

帖子里也有豆豆爸爸的qq,有需要的可以直接联系
59#
 楼主| 发表于 2011-1-13 11:19:56 | 显示全部楼层
13388
聊天记录页数
60#
 楼主| 发表于 2011-1-15 15:01:40 | 显示全部楼层
有自称大夫的人申请入群,我让他加我qq,需要提供一些资料验证后才可入群。
目前,如果是医疗人员入群,是需要提供要下信息的:

目前所在医院和科室
特长
姓名
联系方式
入群的目的
是否有时间长期在线解答家长的疑问

如果是医生,那还需要提供医师执照号,而且是可以通过网上验证的。

那位大夫看到这个,说:我给孩子帮忙,都没人这样难为的。

呵呵,那见谅了
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