《互助与希望超级群》群日记

葱葱爸爸

康复的作用，不是让脑瘫的宝宝可以达到正常宝宝的水平

而是尽可能的控制运动方面的异常姿势和现有功能上的提高，对失去的功能是没有办法恢复的，智力上也一样。

然后尽可能的提高生活质量

葱葱爸爸

已经把群升级到可以容纳1000人。按腾讯的说法，12月25日以后会扩容到2000人。
那这样的话，在几个月内应该不需要对群做全面清理了。
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希望大家可以在这个群里找回勇气。
入群家长请说明入群缘由。谢谢。
群号：35686116

葱葱爸爸

呵呵，这个聊天记录只是想说明我的态度而已。

要让群主来升级了。基本上高级群都是需要qq会员才可以的。而qq会员是要钱的。
原来的3个互助与希望群有一个已经解散掉了，另外2个其中一个我加在里面，但没有人发言的。

葱葱爸爸

在知道宝宝可能是这个病的时候。尽量给宝宝一点时间吧。
在真的确定之前，不要把自己的精力，亲情，爱情，金钱，勇气，希望给挥霍光

葱葱爸爸

其实，我更希望大家可以当这个地方是个新手聊天群

我也是想让这个群变成这么一个地方，陪伴你们可以度过最彷徨的日子。

当你觉得你已经不彷徨了，不管是因为宝宝的情况变的正常了的原因，也或者因为你可以接受这样的事实的原因，都可以选择离开的。

但实际的情况是当事实来临的时候，大多数人选择了沉默。

这个时候，我也是当做你已经度过了找人聊天诉说的阶段，所以这个群才有发言次数的规定

当没有了诉说的需求了，在不在这个群里，其实也没有什么关系了

坚强起来吧。

葱葱爸爸

威妈
葱爸~各位宝爸宝妈~我要退出这个群了，因为我儿子完全好了，很聪明，可以走路了，虽然很久都没有发言，但是一直默默关注群里的动态，真心希望所有的宝贝都能健健康康的成长，新年快乐！

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虽然在我看来这又算是一个误诊的例子，但也算是新年礼物了吧

葱葱爸爸

唉，群里已经有2013年出生的宝宝家长了........

葱葱爸爸

在群邮件里发了一份丹佛少儿智能检查表，因为这个表引用的比较多，但也请希望了解以下情况。谢谢
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1、这个表，或者其他类似的表，都不是标准，不是说没有达到这个上面的内容，就一定是有问题的。这个表，是一个量表。那什么是量表呢，也就是说这个不是一个标准性的东西，它是通过收集标本的信息，比如20万个宝宝的发育情况，然后制作出这么一个表，但你家的宝宝的发育情况，不一定和这20万个宝宝的发育过程一样的，因为这个量表在统计的时候的样本数没有包含所有的情况。这个就是量表的意思，不是标准。
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2、为什么我喜欢这个表呢？因为这个表里对爬是不作要求的。这个也确实是个普遍的现象，不爬的宝宝现在看起来非常多，我有看到过的资料说现在有30%的宝宝在走之前是不会爬的（这个数据凭的是印象，错了请指正）。
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3、在强调一下这个表是让你参考的，参考的不光是时间，还有内容，大概一个宝宝发育的过程是如何的。在时间上的，要是你怀疑宝宝是可能有问题的，那请多给宝宝一点时间，个人觉得放宽3~6个月的时间是有必要的。毕竟，宝宝真的有问题，用正常的宝宝的量表来要求是不公平的。
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4、个人更加觉得定期的随访和定期的发育商测试是有必要和有一定意义的。要是不能去医院做，那摇篮网和星宝贝的简单版本的测试也可以。多次的测试结果对预后还是有一定的参考意义。但也请记住，这些都只是参考的。
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5、暂时就这些，其他的想到了再说。

葱葱爸爸

森妈
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已经收到你的消息了。
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我个人觉得你家的情况，基本上应该是上肢有轻微瘫痪的，然后智力没有受损的例子。
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这样的例子，可以参考一下奶爸家的情况（博客地址：http://blog.sina.com.cn/u/1350690462）
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几天的接触下来，我个人觉得你在对宝宝的教育上，是非常可圈可点的，而且非常有办法，当初也付出了非常非常多。
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但这个论坛，或者说这个圈子里的家长，其实挺反感推销这样的事情的。
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对你掌握的资料和经验，个人觉得可以通过当地残联的一些关系（我相信你有这个方面的资源的），面对面的去谈，会更加的好一点。
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同时，我个人觉得你太过强调了你在这个事情上的作用，这个，也可能是我的那个群里的家长反感的原因。我觉得森取得的现在的成绩，也有他的努力在里面的。
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还有，我个人其实挺反对把康复作为家长生活的全部来做。因为，这个事情，可能是一辈子的事情。在这一点上来说，你可能是幸运的。我希望家长可以有自己的生活，虽然可能比普通人更加坎坷，但康复、孩子不是家长唯一的生活内容。
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最后，我非常同意你在隐私上的选择。其实这个也从另外一个角度说明你家的情况不能算是非常严重的，因为按你说的现在只有少数人知道森的经历。但是，从你在这个论坛里发的信息，已经可以得出非常非常多的线索了，特别是你提到的那篇报道，网上可以搜到原文的。那从这个角度来说的话，我个人不建议你在网上转让你的资料，因为就算转给一个家长了，要是效果非常好，那就会有一种东西叫口碑，那现实的接触会更加让你想保护的隐私变的脆弱。

葱葱爸爸

有个群里的家长退群了，查询了一下我的退群预备表，没有
查看了一下对方qq信息。
个性签名上写到：2011年9月27日早上9点你出生了。2013年3月5日晚上10点你就走了。你一个人在箱子里会冷吗会害怕吗？想妈妈了吗？

一路走好。
妞妞妈，把妞妞的那份也好好的过下去。

葱葱爸爸

......

葱葱爸爸

谢谢你和你的群。我今天第一次看到我孩子当初被第一家媒体采访的文章在网上能搜索到，真是大吃一惊。不满你说，我们是这里很有名的脑瘫儿，有不少家境好的家长想把自己的孩子送过来，甚至连我家的客厅都有人想高价租住，孩子他爸非常反感，但对方有实力，我们很难拒绝，我那些资料是有人提过的，问题是他爸不同意我每天带那样的孩子，赚再多的钱也不同意，我在群里也说了我带过一个七岁多智力只有三岁三个月的孩子，一年辅导几次是可以的，但成年累月每天帮带会影响自己的孩子，我不想通过残联转让。我们是左侧肢体异常连神经传导都不对伴智力轻微落后的脑瘫儿，在杭州市的个别部门和儿童医院的少数名医处也是很典型的，完成了一个众多医生一致认为是不可能的任务，所以才有那家省级的报社提出采访的。我现在正需要考虑保密的事了。

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已经提醒了隐私保密的方法了，还要再次提起这些，那到底是保密重要，还是需要描述这些内容重要呢？
那再提醒一次吧，这个环境，特别是网络的环境，对隐私的保护其实非常非常少，包括你在这里回复的内容，都有可能让人找到背后的隐私。而且，现在为恶的成本非常非常的低。所以从这个方面考虑，个人不是很建议你在网上透入这些内容。最后一次提醒吧。

葱葱爸爸

也许是孩子的病给你带来了很大的压力，我觉得你有时有些固执。我孩子当初的脚有长短有粗细。一岁半前我孩子也只有你写的你孩子的这点能耐，但后面的情况我看了你孩子的视频是我家孩子强，我看看自己孩子的康复路和练习量自然就能推测你孩子的情况，况且你辅导文化课和智力开发的水平不如我，我家情商辅导的后备队伍更是超级强的，时间对谁都一样，你孩子的锻炼时间只能比我家的少。


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我一直在强调的都是我家不是脑瘫这个病，只是误诊。在这个观点上，我自然固执。
所以我还是固执的想问问，你是从那边看出来我家葱宝是有病的？
在这个论坛里，讨论谁的孩子强没有意义。
同样的，就算是正常的孩子，讨论那个孩子强也没有什么太大的意义。
或者说，真的来比，你觉得在现阶段，你超过李双江了吗？
关于李双江，请下下面的背景资料介绍（来自网络）：
【鲁豫有约：李双江夫妇谈如何培养一个合格孩子】http://t.cn/zYNtFUX他4岁选入中国幼儿申奥形象大使；4岁学习钢琴，师从中央音乐学院著名钢琴教授韩剑明；8岁学书法，师从清华大学方志文；获钢琴、书法奖无数；10岁加入中国少年冰球队；就读人大附中，留学美国。他是李天一，生于1996年，今年17岁。

葱葱爸爸

你也看到这里有难友提出的一些问题我没有回答，不是不想回答，一个大问题的后面是一个大问题的配备和操作技巧，一般人做不到。人人都能做到，我家那个就不是创造奇迹了。

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嗯嗯，相信什么奇迹是谁创造的，这个自然是当事人的权利
就像群里有妈妈是相信上帝的，然后牧师知道她宝宝的事情，组织做了弥撒，宝宝就真的没事了，这难道不也是奇迹？
我认可这位妈妈的看法，只要她可以过的开心。
上面的例子也符合你说的奇迹的条件：“一般人做不到”
但我的选择相信的观点是没有奇迹，这是我和你的不同。

葱葱爸爸

葱爸，还有一个问题我要提醒你，请你不要固执。

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我没有明白你要提醒我的是什么.........
你觉得你家孩子是非常严重的脑瘫，我认为我家不是，根本就不是一个维度上的，你在康复上的经验对我没有任何意义。

葱葱爸爸

此外我们确实占了一般人没有的两个优势，你也看到报道里提到我家孩子长得非常漂亮，事实上在他们学校里他也是数一数二的漂亮，另外他的爷爷奶奶很迷信，而我孩子不是一点点强，在从杭州到上海的所有专家一致认为不能治愈，会留下多少多少后遗症的情况下只有这群算命的看相的说得极好，把他爷爷奶奶给镇住了，否则遇到我们这样的脑瘫儿家庭成员间的关系就很麻烦了，当年我们两家人就抛弃孩子还是保留孩子做过一段时间的全面评价的，我的父亲因此而过劳死，脑瘫儿的身后不只是母爱，更多的是辛酸，在医院里见不到爷爷奶奶的脑瘫儿不要太多。


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抱歉，我没有看到过你家孩子。我个人认为对不走演艺圈的人来说，相貌没有意义。

迷信？.......从迷信的观点，一个孩子出生了，然后家里有老人早早过世了，叫什么？
抱歉，我不迷信。
因为上面说过，不在提醒了，所以我就不提醒了，真的是太多的信息量了

葱葱爸爸

我才是那个应该无语的吧
从“也许是孩子的病给你带来了很大的压力”，到“你家肯定不是脑瘫儿了”之间的判断，只是我固执的回了几个贴。
我倒是更加想知道你开始的“孩子的病”的这个病到底是什么病？
而这个病是通过什么判断出来的？
然后现在又是因为什么而放弃这个判断了？

葱葱爸爸

继续无语中。
问几个问题就是生气了？呵呵
“现在看你在跟帖里的内容，不瞒你说，没有那么轻易恢复的。”你的判断又变成有病了？
只是因为我问了你3个问题。
你还真是摇摆
是否可以回答我的3个问题呢？

葱葱爸爸

脑瘫的康复真不像你说的那样简单，医生的那点治疗量是绝对不够的。


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我什么时候说过脑瘫的康复是简单的？请告诉我出处。
找不到出处的话，请不要把观点强加到我身上。
既然不会来回复了，那这个问题和上面的3个问题一样，也不会有答案了

葱葱爸爸

呵呵，告一段落也好的。
为什么在这个标题为群日记里，讨论了很多和群没什么关系的事情呢？因为我觉得有助于我对大家表明我的观点。
不过遗憾的是，我的3个问题，貌似不会有什么答案了。（固执吧？再次求答案）
虽然已经告一段落，现在剩下我的自言自语（本来这个帖子这样的内容，都是我的自言自语）
还是想说一下
有一种现象叫过度治疗，请不要对号入座，我说的只是一种现象。
另外
还有一种定律，叫墨菲定理。同样，请不要对号入座，我说的都是一种现象。
什么是墨菲定律？
墨菲定律（Murphy's Law）是什么？最简单的表达形式是越怕出事，越会出事。（Anything that can go wrong will go wrong。）（出处：http://baike.baidu.com/view/440060.htm?fromId=40544）