《互助与希望超级群》群日记

葱葱爸爸

再次说明一下我在群里说的几个观点吧：
1、关于脑瘫
不管开始有什么表现，通过什么治疗，最终表现是正常的，没有后遗症的，那就不是脑瘫，从一开始就不是。这也是我要求宝宝被群里的家长确认没有问题了，需要自觉退群的原因之一。
2、关于康复的作用
我对康复的理解，目前对运动，精细方面的康复的作用，只是控制异常姿势的表现和提高现有功能的能力。现在的康复内容，不能本质的改变肌张力，不能让缺失的功能得到恢复。
智力方面的康复，个人觉得是空白的。至于早教的智力开发，个人觉得这些只能提高现有智力能力下的技能和知识的掌握和提高，但智力本身是不会有改变的。个人比较相信智力是天生的这样的说法。
那后天的教育呢？（早教也算是后天的教育）就算有数据表明后天的教育可以提高智力本身，那我觉得后天的教育提高智力的程度是有限的。举例来说，以100的智力为基准，那70的智力可能可以通过后天的教育让智力提高到80，但是不可能通过后天的教育让智力提高到120。
3、如何选择康复
就近，尽量控制不降低家长的生活质量，尽量避免因为康复而生病
4、这个群的作用
通过很久的思考，这个群的作用，就是一个新手家长群,国土第二季第三集中Jessica Brody的演讲，可以很好的说明这个群的作用：让大家有一个地方，让大家做好迎接宝宝最坏情况的心理准备，让大家能在此交流经验，无论是经历过，还是正在经历这一切的家长们。
5、关于药物在脑瘫康复期的作用
神经节苷酯注射液和鼠神经的药物，在发达国家都不会用于脑瘫康复期的治疗的，现在越来越多的国内医生也开始支持这样的说法。
6、关于早期诊断
我个人比较推荐gms，个人觉得这个可以在早期（6个月内）确定是否有运动方面的问题，其他的肌张力的表现，手指内收，飞机手，外翻，后仰，打挺这些表现，在早期，并不是脑瘫这个病可以确诊的表现。所以建议有条件的做gms排除运动方面。
智力方面个人认为目前没有一个什么检查，可以在早期确定最终的智力，所以继续观察，然后做家长应该做的事情。

暂时只想到这些。
因为我们的责任，让我们需要面对的是其他家长更加坎坷的人生，但这并不代表你的人生只是孩子，只是康复，你也可以活的精彩，加油。

葱葱爸爸

董老师好。
“自己孩子好了仍然在帮助家长”不是很严谨的说法哦。因为没有真正的有问题过。

葱葱爸爸

来说说为什么一直会跟森妈的帖子，其实从qq群里就已经开始跟这对话了。

因为那个qq群，一直在说的是关注的跟多的是家长，森妈也在此之列。
总结森妈描述的森的表现，从学业上来说非常的好，各种特长训练也培养的非常到位，森是我认为以后可以成为社会精英的人，同时这也是森妈的目标和现在前进的方向。

但个人认为森的上肢还是有一些问题（按我的观点，如果问题是后遗症的话，那就是终生存在的，就算外人看不出，亲密的人，自己总是会知道有些不同的），按我的观点，这些问题不能得到完全的解决的。

森妈相信这些问题在某个时间（青春期？不太记得了）之前在她的方法和努力下一定可以解决。

同时加上森妈非常鲜明的观点，要是到达那个时间点后，那些问题依然存在，会不会对你有非常大的打击？

另外加上森妈一直在尝试在森周围组织一个良好的环境，不让森受到伤害，也是非常用心良苦。但万一这个环境被破坏，或者森自己发现自己与他人的不同，那无法接受这些的家长如何来说服孩子去如何面对呢？

那我个人看来森妈其实内心无法接受森是一个有缺陷的人，这个和刚知道宝宝有可能是这个病的家长的状态是差不多的。

我的想法很简单，就是想让森妈走出来，接受森的一切，就算有些问题又怎么样呢？森肯定会非常出色的。只要做了家长应该做的就可以了。

只问耕耘，不问收获。

葱葱爸爸

其实要是对我有观察，其实可以看出来

我基本上回答不了真的有问题的家长的问题，说的最多的是去问医生或康复师

在发育上的问题，我也只能参考葱宝的一些表现来做个简单的对比做一个回答

为什么呢

因为我没有处理真的异常姿势的经验，没有面对异常姿势康复的经验，我的康复经验到葱宝在正常的发育时间到达走路就终止了。

但康复真的只有这些内容吗？

不是的，实际的情况，要困难的多，自己的心态，家庭的氛围，家庭成员的关系，经济压力，宝宝的情况，周围人的态度，都是压力

葱葱爸爸

为了表明某种态度。

说个葱宝的事情：
有天早上，在准备起床的时候，葱宝说到了一个词：自三自话。
葱妈：不是自三自话，是自说自话
葱宝：是的，是自三自话
我  ：是自说自话哦，葱宝
葱宝：什么是自说自话？
我  ：就是自己说自己的话，听不进别人的话
葱宝：那也可以说成自三自话的呀。
我  ：好吧.......

葱葱爸爸

2013.04.10 11:47:24 宝宝妈
葱葱爸，在吗

2013.04.10 11:47:43 宝宝妈
我是群里一个宝妈

2013.04.10 11:52:36 突然
我在

2013.04.10 11:53:13 宝宝妈
你好我上上周带宝宝去上海和睦家看了专家，有一点感想让你在群里跟家长们分享下

2013.04.10 11:53:43 宝宝妈
我现在几乎不看群里的讨论，不是不想看，是怕看了心里难受

2013.04.10 11:57:39 突然
请说

2013.04.10 12:01:45 宝宝妈
不知道你是否了解和睦家，是一家美资医院，我在南京也看了不少专家，宝宝康复了一年了，宝宝什么情况我最清楚，为什么还要去和睦家看医生，其实是想了解下美国对于脑瘫孩子的治疗理念，我想美国可以代表国际了吧，和睦家应该也可以代表中国最先进的医疗理念了吧

2013.04.10 12:05:54 宝宝妈
我先去吃饭了，回来跟你说[表情]

2013.04.10 12:23:09 突然
不是很了解，可以分享一下吗？谢谢

2013.04.10 13:36:05 宝宝妈
葱葱爸，来了，刚才是午饭时间

2013.04.10 13:36:08 宝宝妈
我继续说

2013.04.10 13:41:10 宝宝妈
首先呢，我想让群里的家长给宝宝慎用药物我们家从6个月开始就注射过神经节，后来还肌肉注射过神经节，还口服过脑蛋白和思考林今年年初，我在微博上看到一个加拿大籍的医生说到这个，说这些药物在美国是被FDA禁用的，因为没有证明有效，但是有害案例，而且没有进行过人体试验，唯一一个叫什么小牛什么什么的，只进行过动物实验，神经节有抽搐癫痫兴奋的副作用，后来我看到评论里国内有个医生也这么说，好像是协和的神经内科医生我看到这个消息后就不给我家宝宝肌注神经节了

2013.04.10 13:43:04 宝宝妈
上海和睦家的医生听说我给宝宝注射过神经节，问为什么，我说我们这的医生都是这么治疗的，他说了一句话让我记忆犹新，他说这个国家没有道德没有道德标准，神经节是有害的，他自己手上就有好几个副作用的案例

2013.04.10 13:48:27 突然
是啊，我想也想查询一些fda的资料，但我英文不行，没办法做这个事情

2013.04.10 13:48:46 突然
嗯嗯，起码在这个群里，我也是一直在说药物没有用处的观点的

2013.04.10 13:48:47 突然
谢谢

2013.04.10 13:49:25 宝宝妈
所以想请论坛群主跟孩子家长科普一下，我知道每个家长得知孩子有脑部问题都是手足无措，天塌地陷，我太有感触了，只要是医生怎么说就怎么做，哪怕医生说天上星星有用都会想尽办法去摘但是，家长得首先用科学的医疗理念武装自己，用药不但解决不了问题还会有害中国这个特殊的国情产生了很多非法但是被允许的事情

2013.04.10 13:50:10 突然
唉，这个其实非常复杂，国内的环境在这里

2013.04.10 13:50:47 突然
要是宝宝表现什么都好，那还好但要是宝宝的表现非常查，家长总是会选择去尝试一些东西。加上国内的医生的态度

2013.04.10 13:51:23 突然
所以，我个人想的是，是否在fda有相关的文章的，可以翻译一下的。

2013.04.10 13:52:00 宝宝妈
甚至有去做干细胞手术的，脑瘫在国际上的治疗办法就是PT，美国那么发达的国家都是PT

2013.04.10 13:52:18 宝宝妈
还有就是仪器的问题，也是我要讲的

2013.04.10 13:53:05 突然
那还是有一些其他的辅助的，起码肉毒素是有的

2013.04.10 13:53:19 突然
唉，是啊，核磁，和ct的滥用也是个问题

2013.04.10 13:54:41 宝宝妈
那个医生是美籍华人，82年之前在北大医院，后来去了美国，现在在上海和睦家儿科神经内科我跟他问了很多治疗的知识，我就是因为觉得国内的治疗方法不对劲才想姐就花点钱去了解下人家美国人是怎么治的

2013.04.10 13:56:01 突然
嗯嗯

2013.04.10 13:56:16 宝宝妈
我问他脑循环、中频、肌电这些仪器可以用吗？他说这些都是骗人的，打着高科技的幌子骗钱，可能没有害，但是肯定没有用。这也是中国的产物

2013.04.10 13:57:33 突然
唉

2013.04.10 13:57:34 宝宝妈
我说美国到底怎么治疗他说PT\OT\ST这些才是正儿八经的方法

2013.04.10 13:58:42 宝宝妈
但是要想指望这些完全逆转孩子的病情是不可能的，只是帮助孩子尽量恢复正常的动作、语言

2013.04.10 13:59:41 突然
是啊，没有办法通过现有是康复手段变成完全正常的

2013.04.10 13:59:42 宝宝妈
他建议，针灸、推拿按摩、PT等是可以做的，帮助肌肉放松，建立正常运动模式

2013.04.10 14:01:23 宝宝妈
我还给他看了6个月和1岁的核磁片子他一拿到就问我，你怎么还孩子做了两次，还间隔怎么短我说我担心孩子脑部发育，想看看有没有恶化他说连着做核磁对孩子不好的

2013.04.10 14:01:45 宝宝妈
国内的医生所有的都说，核磁很安全，没事的，可以做

2013.04.10 14:10:04 突然
核磁有什么副作用？这个我真的不清楚了

2013.04.10 14:10:45 宝宝妈
我还问了他，在美国如果家庭出现了这样的孩子怎么办，他说只要孩子生下来被确诊脑瘫，就由国家管，每天派车来接，去做治疗，再送回来，上特殊学校，长大了安排工作

2013.04.10 14:11:17 宝宝妈
核磁的副作用我没问，我想反正下面我们也不做了，两次核磁做也做了

2013.04.10 14:11:43 突然
唉，福利确实不用说了

2013.04.10 14:11:59 突然
奶爸的博客里已经说的非常详细了

2013.04.10 14:12:29 突然
国内确实和发达国家有差距的

2013.04.10 14:14:40 宝宝妈
呵呵，我还特意问了下，如果是后来加入的美国国籍呢，他说只要是美国人，国家就管中国是不可能这样的，所以我们家长必须为孩子计划好将来如果没有能力做到衣食无忧一辈子，至少保证孩子的健康和安全，真的不要用药物害孩子，万一副作用就摊上你了，更是雪上加霜

2013.04.10 14:18:11 突然
嗯嗯

2013.04.10 14:18:27 宝宝妈
另外，医生听说我宝宝照了两次蓝光，问黄疸很高吗？超过三百了吗？我说二百五十几，他非常诧异，说不高为什么要照光，我们这三百以上才采取措施，蓝光照多了也是不好的我只能说我们这医院都是这么治疗黄疸的

2013.04.10 14:19:39 宝宝妈
可惜我没问蓝光照多会怎么样

2013.04.10 14:21:29 宝宝妈
还有我说我宝宝肺炎住了两次院，也挺折腾的，医生说，通常你们所说的肺炎70%在我们这不被认为是肺炎，更不可能用肺炎的药治疗

2013.04.10 14:22:53 宝宝妈
走的时候，我问他我们家长能为孩子做点什么他说，继续PT，针灸按摩可以，多陪孩子说话，帮助语言训练

2013.04.10 14:23:06 突然
嗯嗯

2013.04.10 14:23:54 宝宝妈
以上就是我在和睦家的经过，我唯一记得最清楚的就是，这个国家没有道德没有道德标准

2013.04.10 14:24:34 突然
唉，这就是现状

2013.04.10 14:25:51 宝宝妈
呵呵，可能我选择去和睦家选择相信这个美籍华人医生的话，已经带有我的主观意识了，我自己已经在否定国内的治疗方式了，我已经开始崇洋媚外了

2013.04.10 14:32:06 宝宝妈
我只是想告诉孩子家长，药物有害，慎用，你要非要用也行，但是你要对孩子万一出现的不良反应负责，你能负责吗？如果你想清楚了，那就尽管用吧

2013.04.10 14:33:25 宝宝妈
仪器的话，如果家长条件不是怎么太好，就省了吧，把钱花到刀刃上，用这些钱请个PT师回家做一个小时多好

2013.04.10 14:33:26 突然
国内一线城市的情况要好很多，但确实有非常多的问题

2013.04.10 14:35:57 宝宝妈
每个家长都要调整心态，不幸已经发生了，再自责哪怕以死谢罪又能怎么样呢？不开心过一天开心也是过一天，不如开心一点，好好计划下孩子的将来说句实在的，钱多烧的不如想想怎么给孩子换个福利好的国籍吧

2013.04.10 14:40:39 宝宝妈
有时安慰自己，我已经是幸运的了，孩子虽然是脑瘫但是比我宝宝严重的多呢我虽然不在美国不在北上广，但是南京至少也有这样的康复训练，比起不发达地区算很好了我虽然自己不是医生，但是我愿意为了宝宝去获取一切康复知识，我至少有机会接触科学理念，愿意理性甄别各种治疗方式，比起做干细胞的算是好的了

2013.04.10 14:44:18 宝宝妈
建议那些盲目无助有条件的家长可以去北京上海和睦家找医生看看我不强迫所有家长都同意我的说法，愿意信就信，不信就拉倒，没什么好争的，我不会说服教育解释辩解，说白了你怎么治疗小孩跟我有什么关系

2013.04.10 14:47:24 突然
嗯嗯

2013.04.10 15:02:10 宝宝妈
我只是告诉大家一些我知道的，我也是多事也是舍不得那些孩子用药也是希望所有的宝宝都能健康麻烦你给群里的家长转达下

2013.04.10 15:31:35 突然
嗯嗯

2013.04.10 15:31:39 突然
谢谢

葱葱爸爸

群里有家长问早康复的好处是什么。
我引用《2011-3杨红脑瘫早期鉴别技术全身运动评估》里的一句话来说明早康复的好处：

“虽然这些早期干预措施一般不可能预防脑瘫的出现,但有助于预防出现挛缩等继发性损害,同时对父母亲的心理支持及儿童最大功能的开发都非常重要”

出处：
http://www.doc88.com/p-493186334947.html

葱葱爸爸

国土第二季第三集中Jessica Brody的演讲

445
00:44:01,995 --> 00:44:08,645
我想说的是 如果能从这笔钱中拿出部分

446
00:44:08,835 --> 00:44:13,965
为家人们设一个地方

447
00:44:14,135 --> 00:44:18,665
让他们准备好迎接退伍军人回家呢?

448
00:44:18,795 --> 00:44:21,815
让他们能在此交流经验

449
00:44:21,955 --> 00:44:25,475
无论是经历过
还是正在经历这一切的那些家人们

450
00:44:29,755 --> 00:44:34,715
归根结底
国家的战争是我们大家的战斗

451
00:44:41,085 --> 00:44:44,315
谢谢

葱葱爸爸

修订了入群须知，正文如下：

为方便大家交流，特制定以下入群须知(感谢乐乐爸爸)。

入群须知v5.0：

一、修改群名片。
1、入群的家长请按照：孩子的乳名或者是化名+对自己的称呼+所在地省份简称+孩子性别(男孩B/女孩G)+孩子出生年月修改群名片。如葱葱爸浙B0904。
2、入群医生或康复师请注明：姓或名、医生或康复师、地区。并在备注中注明所任职的医院或康复中心名称和特长项目。

三、不定期清除以下成员：
1、不修改群名片的；
2、从不发言的；
3、30天内不发言;发言次数少于15次；发言无实质内容的家长；
4、20天内不发言;发言次数少于50次；发言无实质内容的医生和康复师；

四、凡有以下情况的成员，一经发现，马上清理。望大家监督。
1、医托、心存不善的；发布广告的，攻击他人的，或频繁发起与本群不相干话题的。
2、非脑损伤患儿亲人；
3、与本群不相干的其他人员。
4、群主或群管理员认为不适合本群的人员。

五、对有群主或群管理员感觉有抑郁倾向的群里成员，希望在一定时间内说服家人或朋友加入此群，了解在群里的言行，否则群主或群管理员会以不适合本群为由暂时挪离此群。

五、请大家记住我们的群号:35686116，如果您被误删，可说明原因重新申请加入本群。

请遵守谢谢

葱葱爸爸

圆妈的退群信

再过两天就是6一儿童节了，我之所以选在这样一个日子里退群，因为在宝宝出生的过的第一个儿童节，我的孩子做了人生第一次测试，记得当时的大运动是52分，综合水平是快三个月的孩子，运动智力水平相当于8周，但当时我和老公都觉得孩子表现很不错；第二个儿童节宝宝因为高热惊厥做了2个小时的脑电图，当然结果是正常的；明天就是宝宝出生的第三个儿童节了，我选择这个快乐的日子，正式退群这个曾经给了我无比动力和希望的，希望与无助群，希望我的孩子在以后的日子能够健健康康的，快快乐乐的成长。

时间回到2011年3月11日，因为胎盘早剥，宝宝与3月11日晚上22:30左右剖腹诞生，体重4斤，当时记得我躺在手术台上，突然听到孩子响亮的哭声，后来我被推出来手术台，回病房后同病房的宝宝都陆陆续续回到了妈妈身边，我的孩子两个小时过去了，还没有人抱回病房，此前我就有一种很不好的预感，源于剖腹前医生对于我的暗示：让我顺产，这样半年一年还能继续要小孩。妈妈的预感真的很神奇，我的孩子在两个小时后因为不会吸奶要求转院，后来听老公和妹妹说，当时送往协和，告知不收没有床位，送往同济同样不收，最后只好送到儿童医院。就这样我的孩子在一出生我连看都没有看一眼，就住进了ICU，当时儿童医院按照败血症，新生儿溶血，新生儿肺炎入院。孩子到了儿童医院，那么就是要做全身检查的，一全套检查出来，一个新的名词：缺血缺氧性脑病，还有先天性心脏病（房缺5-6MM ），黄疸等。

这里我再次拿出孩子当时出院的病例，足足有大十几页，直到现在我翻着这些病例还是觉得无比的辛酸和痛楚。但是我还是把我孩子的当时的核磁结果写下来，供以后的孩子参考吧：
综合上述各序所见，右侧基底节区（尾状核）及其旁白质内见斑点状长T2信号，在FLAIR上呈低信号。脑沟，裂。池无增宽，脑室系统化无扩大。双侧丘脑未见异常信号。后颅窝小脑及脑干未见明显异常信号。中线结构未见移位。
后来将核磁片子给我们这里两个权威专家说，第一个说有脑水肿，有软化灶；第二专家说脑沟深，脑白质偏少，但都建议做康复。问第一个专家，我孩子以后预后会怎么样，记得当时是这样回答的：我们这里一般综合评分70几分的预后都不错，50几分的也有预后不错的。其实自从知道这个病后，我就知道其实问医生什么预后不预后都是扯淡，就算医生告诉我孩子预后很好，我一样是会选择康复，就算医生告诉我预后不好，我们能放弃么？不能，所以也只有康复一条路，那么我们家长要做的，就是尽量创造更好的条件给孩子去康复，那时候我就专门在医院附近租个房子，这样一则孩子可以充分的得到休息，第二可以和更多的家长哪里知道些有用的信息。就这样，孩子不到三个月就开始康复了，记得那时候我孩子是当时最小的一个孩子，体重也小，年龄也最小。
紀吧，我再说说孩子康复时的情况吧，孩子当时快三个月，抬头也能抬起来一点但是抬头不稳，不高，左右摇晃，时间很短，追听不好，追视一般，不能竖抱。就这样康复坚持了快一年。现在说说孩子的运动发展历程吧：
1,抬头100天（看照片）就可以抬很高了但是时间还是不长。
2.翻身（翻身从仰卧翻到俯卧是4个月过10天），从俯卧翻到仰卧是5-6个月之间吧。
3坐 7个多月坐稳，但是直到会爬之前都坐的时间不长，孩子爱动不愿意坐。
3 四爬 9个月4天的时候，在这之前孩子经历了好长之前的蛙跳，而且有意思的是会爬的当天上课的时候孩子还不会爬不愿意爬，用力的哭闹，谁知道一下了课，放在垫子上，自己蹭蹭的爬起来了。
5. 爬到扶站 9-10个月吧
6.独站 到蹲着玩 13-14个月吧
4走 14个月10天
我孩子现在的现状是：
1. 大运动：走路比较稳，会跑，但跑得没有同龄孩子快，跑的时间也不长，会上下稍微矮一点的楼梯，但不会双脚离地跳，最重要的是走了大内八字脚。
2. 语言：会说长句子，生活基本的表达都能清楚完整的表达，也能复述一下为什么和小朋友打架这样的事情，会用你，我，我们，妈妈不高兴了她知道会用语言哄妈妈开心。
3. 自理：会用勺子吃饭 端着杯子可以喝水（但是我们不经常这样给她喝），之前一直穿开裆裤大小便都能自己表达，这几天才穿更裆裤，小便会忘记表示（我想这只是暂时不适应的原因吧）
4. 精细：会用勺子吃饭 会用笔画圆形 写个 1字
5. 认知：认知颜色（红色 蓝色 黄色 粉红色 黑色 白色） 形状（圆形 长方形 三角形 月牙形） 数数能从1-10 但还不怎么会点数（因为这个我也没有怎么教，等她自己发育了）
6. 社交：在家里比较活泼 在家里和表姐 表哥 表妹还能玩到一起去 但出去不喜欢和别的小朋友玩，出去的见到奶奶 爷爷 有时候也会主动打招呼，但性格比较任性，喜欢和哥哥姐姐抢玩具，宁可自己不玩，也不愿意别人玩。

可能大家觉得我孩子的发育一点也不落后啊，我是这样理解的，我孩子其实一直属于有点偏软的孩子再加上目前体质不好经常身体，以致孩子的力气确实没有正常孩子的大，跑起来也没有正常孩子欢悦，造成了孩子的大运动落后一些，至于认知方面，等孩子会走路说话后我就散养状态了，主要是我自己的心态改变了，让孩子自身发育吧，也不想逼她学很多很多的东西，生活中我只注意引导就OK了！我可能在康复这块确实给不了妈妈们太多的建议，但是我想说的是其他：
我们的孩子大多是早产，低体重，很多都是一出生就抢救过，再加上总在医院康复容易交叉感染，所以我们的孩子体质一般比正常的孩子要差些，所以在护理方面妈妈们就要更用心了，我孩子虽然现在大运动，认知方面我稍微不太操心了，但是其他的问题来了，孩子体弱多病，每个月一生病，一生病就发高烧因为经验不当以至于孩子两次高热惊厥（群里家长注意了，我们这样的孩子更加容易高热惊厥，而且如果有家族史的，更容易遗传给孩子，本人小时候就多次高热惊厥，所以我孩子也高热惊厥，这真是我心中永远的痛啊），而且一咳嗽就喘。在护理方面我想给后来的妈妈些意见吧：
1. 我们的孩子很多脾胃都很虚弱，孩子胃口不好，吃得不多，这时候一定要注意，可千万不要强喂，那时候我孩子每次都吃得很少，我是一有时间就给孩子吃，也不管孩子是否吃得下，是否消化得了，以致于后来孩子吃饭每次都有点干呕。那时候自己真的很愚蠢，孩子晚上睡觉睡着了我还把孩子弄醒喂孩子吃奶，其实孩子的睡眠更重要，孩子没有醒就千万不要把孩子弄醒，不要为了喂奶而吃奶。还有一点重要的是孩子生病的时候一定要在家多休息，不要去医院康复再交叉感，（我那时候就是风雨无阻孩子生病了也坚持去康复，现在想想真是悔死了），还有孩子生病了饮食要清淡，一般咳嗽的话就不要吃鸡蛋，鱼肉等荤腥。脾胃差的孩子，舌苔长期不好的孩子，尽量少吃肉，可以喝肉汤，多吃五谷杂娘，多吃粥。
2. 关于高热惊厥，群里我记得应该有几个孩子也高热惊厥过，有过高热惊厥的孩子发烧的时候一定要注意，不能让孩子温度升得太快，一般如果孩子手心脚心发热，这还不要紧，如果孩子手脚冰冷的话，那意味着孩子还要继续发烧，这个时候妈妈就要注意了，妈妈可以把孩子手脚搓热，或者让孩子泡手泡脚，一边泡一边记得给孩子喝温开水，切记手脚冰冷的时候不能用冰块降温。妈妈们也可以学习下简单的退烧按摩的知识，关键的时候可以用得上。对了还有最最重要的是，当孩子高烧的时候一定要等孩子烧退的时候再去医院，或者去医院的时候也要先给孩子喂退烧药，我孩子就是一次经验教训，孩子当时到医院都39.7了，医生还没有给措施，而是抽血做皮试，后来把孩子弄害怕了而高热惊厥了。真是血泪的教训啊。
3. 经常生病挂水的孩子可以找当地的好点的中医调理下身体，我的孩子就是西医彻底把身体搞垮的。每次生病去医院就是头孢头孢，搞得孩子一点抗体也没有，一点抵抗力都没有，搞得孩子面色发青，现在不是说我们这一代的孩子都是面色发青的一代，就是说用抗生素太多了。
4. 再说点其他吧，在群里的不论是妈妈还是爸爸，家里有一个这样的孩子，每个家里都曾经有段血泪史，特别是身为妈妈的我们，其实我要说的，这样的孩子选择了我们，其实作为妈妈我们别无选择，不可能放弃更不可能抛弃，那么剩下的只有坚强了，我家孩子一个到两个月的时候，孩子翻白眼，不追听，也不追视，那时候我心情很不好，整天以泪洗面，相信这种感觉妈妈们懂的，但是只要孩子醒着那么我就一定是笑着脸和孩子说话的，孩子醒的时候给孩子各种玩具刺激，用不同的方式去逗孩子，不停的放音乐，终于孩子三个多月的时候开始有反应了，而且我孩子对音乐的发育也比较早，我想也是我很小就给她唱儿歌有一部分的原因吧。
5. 正能量。我们的孩子或许在一哪一方面有些偏缺，但我们的孩子一样需求爱，甚至比一般的孩子更加渴求和敏感。所以我们在家庭中创造出正能量的气场来，家庭至少要表面上和谐吧。有一段时间我得了抑郁，经常和孩子爸爸吵架，孩子奶奶吵架，那时候我就感觉孩子明显的只依恋我一个人，不喜欢她爸爸和奶奶，当我意识到这个问题，改善了和爸爸奶奶的关系，现在孩子非常的依恋爸爸和奶奶，嘴巴也甜了，每天起床后都要问问奶奶在干吗在干吗的，这像之前是绝对不对的。还有一种正能量也来自于妈妈内心的暗示，就算我们的宝宝真的只能常年卧病在床了，那就怎么样呢，我们可以这样想，这样至少我们的宝宝以后不能承担很多正常孩子的承担的压力，这样快快乐乐的也挺好。就算我们的孩子目前发展不如意，我们内心也要强大，想着孩子只是暂时的落后，只要持之以恒，孩子总能好起来的，当然我说的正能量不是让妈妈们当阿Q ，我们一边要正式现实，像葱爸说的那样，做最坏的打算，尽最大的人事，至于结果嘛？有时候我们真的要自己开解自己，自己不解脱自己的话，我们这样的妈妈真的是压力太大了，所以啊，妈妈这样的妈妈们，真的要更爱自己一点，心情不好了，那，么就去购物吧，就去大吃一顿吧，去发泄一下吧。总之要想办法把这负面的情绪都发泄出来，第二天我们该干嘛就干嘛，在这点上我们真的要学习下栋栋妈妈，她才真是个强大的女人。我之前是意识不到这点的，成天在家担心孩子要生病啊啥的，真的是我每次想都“梦想成真”了，所以啊心理暗示真的是个神奇的东西。
6.
7.
8.
9. 好啦，我就写这么多了，感觉自己絮絮唠唠的蛮神经的，真的是这两年自己体会也蛮深的，今天要退群了，真心感谢曾经帮助我的妈妈们，也谢葱爸爸，葱爸至少是一个超级有耐心的人，是这个群让我少走了些弯路。现在我全职在家带孩子，顺便开了家淘宝小店，卖中老年的运动服，http://shop102756528.taobao.com/shop/view_shop.htm?tracelog=twddp，有需要的妈妈们，可以打折的哦！
10. 路漫漫其修远兮,吾将上下而求索，今天我退了希望与互助的群，又进了高热惊厥群，进鼻炎哮喘群，进了中医群，总之革命尚未成功，妈妈仍需努力。祝愿我们的孩子身体健健康康，祝愿妈妈们早日退群，好人一生平安，再见!

葱葱爸爸

整理了群共享里原来上传的东西，发布到这个地址了：

链接:
http://pan.baidu.com/share/link?shareid=2809717854&uk=3559935917&third=15

密码:hemr

葱葱爸爸

安安爸渝G120606退群总结
   安安一岁了，看着小家伙在家里走来走去调皮的样子，我心里的石头终于落了地，回首一年来经历林林总总，五味杂陈，不过一切都值了。
   安安是第一胎，我和她妈都没经验，羊水破了安妈还在坐公交车上班，在单位上发觉不对劲才打的赶到医院亲自办理住院，我匆忙的请假到医院的时候她已经在待产了。安妈生的很痛苦，凌晨二点我要求剖，值班医生说手术安排不过来，可以顺产。宝宝出生时，我没有听到啼哭，待我进入产房时，我看到医生手忙拿乱的拍打，吸羊水，看到宝宝四肢青紫，呼吸急促，呻吟，医生表情严肃。医生叫马上送到儿科，在儿科医生把孩子放入暖箱，告诉我宝宝可能是呼吸窘迫综合症，需要转院，要等待对方救护车过来。1个小时以后对方医院的救护车过来了，把宝宝从暖箱取出时宝宝大声啼哭，我略放心一些。
  医护车开了一个半小时才到医院，之间宝宝一直大声啼哭，声音很高，比几个月孩子都大，怎么哄也哄不住，NICU不许探视，医生说宝宝属于破水太久感染（各级医院都不愿承认窒息，后来我们知道宝纯属窒息），入院后宝宝情况平稳，医生诊断为脑损，吸入性肺炎，酸中毒，心肌损伤。检查头部彩超，拍胸片未见明显异常，但心肌酶谱很高，10天后出院，医生嘱宝宝可能有脑损，因啼哭过于兴奋，不正常。叫发育过程随访。
   月子内发现宝宝不追听，不追视，每天用卡片，铃铛刺激。每天做婴儿操，抚触，每天游泳。满月儿保轻度异常，叫在医院康复，我们对这个医院不太放心，抱着孩子到重庆儿童医院找肖农并做了GMS。显示为轻度异常单调性，叫回家做操，训练，三个月再做GMS.
然后在家每天游泳，做操，天天进行视听刺激，二个多月的时候宝宝对某些图面的追视有些感觉，但情况还是不好，大运动没有进展，快三个月还不能抬头，心里急死了。
   三个月到重庆儿童医院复查GMS显示无明显异常，但大运动无进展，追听追视不好，检查的医生说娃儿还是落后，肖农说还可以观察，叫继续回家训练。回家后还是每天游泳，做操，练习俯卧抬头，翻身。三个月10天宝宝能抬头了，追听追视出现了，放心了一些。三个月二十天宝宝翻身，只从右侧翻。宝宝精细发展得慢，四个月十天才有主动抓物意识。
   三个月二十天由于走梯子时没注意，我抱着宝宝从梯子摔了，我仰面朝天，宝宝被我摔了出去，整个人头部朝下重重的摔在地板，我没有听到宝宝哭，想宝宝肯定完了，她妈抱着宝宝一会儿宝宝开始号啕大哭，止不住。我们抱着孩子往医院赶，医生说这么高摔必须做CT,CT显示无异常。但我们却开始了不堪回首的三个月。
   从被摔后宝宝开始睡不好觉，夜晚经常醒，后来越来越严重，睡觉时常常摇头，每晚醒五、6次，有时甚至通霄不睡，头摇得像波浪鼓，补钙什么都做了，依然无效。全家人被折磨得身心俱疲。我们又抱着孩子到重儿做视频脑电并评估，视频脑电无异常，评估大运动，精细落后，肖农建议就近PT，或在家训练。
   为了稳妥，我们在万州租房，她妈请假带宝宝在万州儿童医院进行康复训练。PT\OT\SET三个项目。在万州还是喜欢摇头，做了24小时动态脑电，无异常，不担心癫痫了。
宝宝情况也越来越好，7个月多坐稳，慢慢抓东西稳，会敲打玩具，对撞，换手，二个月很快，宝妈假完了，宝宝要回家了，医生说宝宝脚有点外旋，叫我们随访。
   回家后就基本放养了，9个半月四爬，十个半月扶站，呵呵，现在宝宝一岁，在屋里走来走去。会做再见，眯眼，拍手，知道打电话，恭喜，会给家人捏鼻子叫，能在一堆物件里找回大人叫她拿的东西给我们。
  回首一年多，我想也许宝宝根本就没有问题，一切只是必然。

葱葱爸爸

群里某位妈妈：
葱爸我退群了…宝宝现在很健康是我不好抑郁证…带着宝宝又去做核磁又医院评估家人没有支持我的…我就自己带宝宝去的医院想想很对不起宝宝正赶三九天…好在宝宝没生病…曾经感觉死亡离我很近…遗书也写好了就是一个念头…差点后悔死就因为宝宝五[/img]个多月才翻身睡觉不好…现在的我很幸福因为宝宝健康…希望群宝宝们也都早日康复…感恩现在的一切…

葱葱爸爸

大家都觉得奇奇爸爸，小三妈妈非常的伟大

但要当事选择，我觉得他们宁可不要这份伟大的

所以，在这个群里，从来没有说过让家长做一个伟大的家长。伟大2个字，背后多少辛酸

就算你面对这些，逃避了，我觉得也不是你的错，因为面对这些真的很难

底线是不后悔，尽自己的责任

葱葱爸爸

一位在美国的妈妈说：

美国这边是不提倡打针，脑循环等，这边只做早期干预康复治疗，就只上PT, OT还有就是EI(早期干预中的特殊老师，教孩玩）

葱葱爸爸

姑姑yz 发表于 2013-8-20 15:20
因为时间问题未能完全浏览所有内容，但是看了这么多感觉你们都是倾向于康复，没有看到有支持手术的想法，关 ...

没有找到过一些非常明显的资料，因为我家的康复经历非常简单，没有什么参考意义。
但从群里的反馈来说
基本上发达国家对脑瘫是否手术，都是持非常非常谨慎的态度。
而不是像国内某些医院，就是说只有手术是有效的。

同时，从反馈来说（一些康复师和医生的见解，没有什么实质的资料），很多原来是有效的手术，现在被证明从长期来说还不如系统的康复带来的效果大。

---
其实，要是有条件，我觉得去FDA即美国食品药物管理局的网站去搜索一下资料，可能会更加的好。

葱葱爸爸

在查运动资料的时候找到一些图片。可以来说明什么是肌张力。
原来我对肌张力里的解释是：人在方式状态下保持某个静止姿势（站立，举手）的时候，肌肉需要保持的状态。

但这个解释依然过于抽象大家不一定能理解得了。
今天在来尝试着解释一下，看看是否可以解释的更加明白一点。

首先说一下肌肉基本的运作模式：
肌肉是以收缩为基本的运作模式的，你可以把它想象成橡皮筋，会在神经的控制下做伸展（伸长）和收缩。


以此图片为例，当一个人做出一个举起前臂的动作，并保持住举起前臂的动作的时候（可以想象成学生上课的时候举手的动作）。

为了做出这个动作，主要的肌肉是这样运作的：
肱二头肌在神经系统控制下做收缩，同时肱三头肌在神经系统控制下做伸展（伸长），带动前臂的骨骼做出臂弯举的动作。

同时，为了保持住这个动作，肱二头肌依然保持这收缩的状态，肱三头肌保持这伸展的状态。

那什么是肌张力，肌肉的张力呢？

在做臂弯举动作例子中就是肱二头肌到底可以伸缩到什么程度和肱三头肌到底可以伸展到什么程度。

这个肌肉伸缩和伸展的程度，就是肌张力。

如果肌张力出现问题，会出现怎么样的情况？

在做臂弯举动作的时候，假定肱三头肌能正常的伸展，肱二头肌收缩的程度不够，那前臂就无法举起来。如果肱二头肌收缩程度过高，那前臂就无法自如的放下来。

反过来也一样
假定肱二头肌是正常的，但肱三头肌无法正常的伸展，在肱二头肌收缩的时候，就会被限制住。

从上面的例子可以看出，要做出一个动作，或者保持住一个姿势，肯定是有肌肉保持收缩，有肌肉保持伸展的。

和这个动作相关的收缩和伸展的肌肉两部分，一旦任何一方出现问题，都会造成动作的异常。

另外，肌张力的一个实际的表现，就是肌肉收缩和伸展的平衡度。（这个不怎么好描述了，觉得像是控制度，但控制度这个范围又太广）

以臂弯举为例，就是正常的人做这个动作，你可以无限的去分开来做，就是说你这个举手的动作，正常的人可以做到在1秒钟内平均的做完，也可以慢动作在30秒内做完。也就是分成30个组成的定格动作做完，肱二头肌和肱三头肌一个收缩一个伸展，配合的非常好

但如果肌张力出现问题，那也许肌肉的收缩和伸展程度都可以达到做出臂弯举的要求，但却无法分成30个组成的定格动作做出来。


这个我不知道用什么词语会比较好
举个例子，比如骑自行车或者开车，转弯的时候，有些车打方向盘就非常舒服，有一些就是一下子就划过去转了很大的一个角度

-----
本人不是康复师，不是医生。只是用自己的认识来解释这个，有脑补成分。如果有错，请指正。

葱葱爸爸

小考沪0612
大家好，我是新来的，看着大家的讨论，我仿佛回到了6年前。同样的焦虑和担心我都经历过，现在才知道，自己放松的心态对孩子是多么重要。
我儿子8个月才追声，7个月才伸手抓物，1岁半独走，他虽然现在各方面能力比同龄孩子差些，但算是个平常孩子读普通学校，运动语言也没有大问题。反而是情绪自卑敏感急躁成了目前的大问题，我想这与我一直以来带给他的焦虑和压力不无关系。他小的时候我和大家想的一样，就是怎么能抓紧所有的时间，让他赶上正常的孩子。抓紧时间固然没错，可是要努力放松，接受他可能长大也比别人差的事实，再心平气和地去训练，能进步多少都是开心，而不要总想着赶上或是正常的目标。

葱葱爸爸

大家加油
新年快乐

葱葱爸爸

对宝宝来说，所有运动表现，都是一个运动模式，都是需要去学习的，虽然最终学习的程度和神经系统的发育直接关联。

那在这个学习过程中，他会自己去摸索控制自己的肌肉，自己的手脚，自己的躯干，那就会出现一些家长觉得很奇怪的表现。

回想一下自己学习自行车的过程吧，这个就是一个新的运动模式，对于大人来说也是需要学习才能会的，这个过程，是需要时间的，你也有开始无法保持平衡的时候，也有紧张的不得了使劲的用劲的表现，但不能说这样的表现就是病态的

对宝宝来说也是如此。内扣，外翻这些，都是异常姿势，但需要区分的是到底是可控制的异常姿势表现，还是不可控的，这个才是关键