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为了我的宝贝萌萌,妈妈要坚强,在这里为亲爱的她立个帖子。

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1#
发表于 2010-9-11 21:43:12 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
这个是在得到那个晴天霹雳的消息后,在菲莉亚爱心屋咨询的觉明子大夫的记录:

觉大夫,您好,请您百忙之中帮我看下宝宝的情况。

我们宝贝是足月生产。孕晚期做胎心监护异常,被诊断为胎儿宫内窘迫,实施剖宫产。生产过程中无异常情况,产后发现胎盘为帆状胎盘,脐带过度扭转。宝宝生下来体重5斤6两,阿氏评分为8~9分。出生后宝宝面目有不同程度青紫,一段时间后消失,现在只有鼻口部分有很浅紫色。宝宝出生3天因为黄疸指数较高转入新生儿科,在新生儿科未发现其他病状,黄疸正常后出院。

宝宝在满3个月去市妇幼做发育商测试时发现异常,主要表现为头不能竖立,俯卧不能抬头,全身较软,逗笑会笑但笑出声较少,其他都较为正常。发育商测试:大运动33,精细动作83,适应能力100,语言67,社会行为100。孩子的头围39,体重6公斤,身高63.3厘米。我们在康复科专家的建议下,带孩子做了脑电波和MRI。

脑电波结果如下:正常脑电图。

MRI结果如下:综合上述各序列所见,双侧额顶啮枕叶未见明显异常信号。脑沟、裂、池无增宽,仅双侧额部脑沟稍宽,脑室系统无扩大。双侧基底节区及丘脑未见异常信号。后颅脑小脑及脑干未见明显异常信号。中线结构未见移位。

我们拿着结果给市妇幼的专家看,专家觉得从MRI看脑白质还是稍差,但并不严重。专家建议我们再做一次Gesell婴幼儿发育量表,我们听取了专家的意见。

实足年龄:14周

测试项目:适应性:DA:10周 DQ:71  大运动:DA:6周 DQ:43  细动作:DA:8周 DQ:57  语言:8周 DQ:57 个人社交:DA:10周 DQ:71

处理意见:患儿检查合作,一般发育水平约10周。患儿适应性、个人社交水平在边缘范围,其余各项发育落后于正常,建议早期干预,定期复查。

最后市妇幼专家诊断为发育迟缓,给的治疗方案为早期干预,脑循环和注射申捷。

我们当时感觉天都塌下来了,赶紧抱着孩子去了省妇幼检查。省妇幼专家觉得我们孩子头控差,下肢肌张力偏低,能俯卧抬头45度,建议我们做3岁前小儿发育诊断。

测试结果如下:智力发展指数:81 中下  运动发展指数:71 边缘

省妇幼专家给的治疗方案为小儿捏脊治疗(高危儿早期干预),慢性小脑电刺激术,低频脉冲电治疗。

我们不死心的又抱着孩子去了中山医院,中山医院的专家看过MRI后觉得脑沟还是稍有增宽,诊断我们孩子中枢性协调障碍。

中山医院专家给的治疗方案为早期干预,水疗,注射申捷。他和市妇幼专家不同的是,他觉得我们孩子还小,暂不建议我们孩子做脑循环治疗。

听到这些,我们的心反而平静下来,孩子确实是有问题的,我们相信只要我们坚持努力,孩子就有康复的希望!

宝宝现在的情况:今天已经101天,现在竖头问题不大,就是头控差,俯卧抬头能抬45~60度,有时可坚持将近一分钟。右手大部分时间伸开,左手大部分时间握紧,左手拇指内收。踏步反射基本没有,有翻身意识,在大人少许帮助下可从侧卧翻到俯卧。能被动抓物,也有主动抓物意识。吃奶挺好,很少有吐奶及漏奶的现象发生。能够180度追物,对声音较敏感。能追听,逗引时时常微笑,看到人经常微笑甚至大笑,能笑出声但声音不大。每天睡眠好,醒时精神好,眼神看着很有神。对她说话逗她时,能跟着声音咿呀学语但声音较小。很喜欢洗澡,下水后双腿可做蛙泳状运动。

觉大夫,您觉得我家宝宝现在的情况严重吗,有多大可能能治愈呢?她今后的智力和运动能力能恢复到正常孩子的水平么?

由于现在的三家医院康复科都人满为患,早期干预治疗不知道什么时候才能排上队,专家建议我们自己在家按教学光盘做婴儿被动操和水疗,然后在医院注射申捷,只不过一个专家说注射10天休息10天,一个医生说注射10天休息7天,一共注射30天再看情况。每一个月随访一次,根据情况调整治疗方案。

觉大夫,现在的治疗手段合理么,您觉得需要再添加什么治疗手段么?如果医院有空出的PT治疗师,您觉得我们是否有必要去医院做PT治疗呢?
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2#
 楼主| 发表于 2010-9-11 21:44:54 | 只看该作者
这个是觉大夫的回答,非常感谢他,回答的很快也很负责。

宝宝现在的情况应该是中枢性协调障碍,是中等程度的,有大概50%可能能治愈。她今后的智力和运动能力有可能恢复到正常孩子的水平。
由于现在的三家医院康复科都人满为患,早期干预治疗不知道什么时候才能排上队,专家建议自己在家按教学光盘做婴儿被动操和水疗,然后在医院注射申捷,只不过一个专家说注射10天休息10天,一个医生说注射10天休息7天,一共注射30天再看情况。每一个月随访一次,根据情况调整治疗方案。我同意第一个专家的意见。
现在的治疗手段比较合理,我也不建议做脑循环治疗。需要再添加音乐治疗。如果医院有空出的PT治疗师,有必要去医院做PT治疗。
3#
 楼主| 发表于 2010-9-11 21:52:21 | 只看该作者
本帖最后由 天佑吾女 于 2010-9-11 22:05 编辑

昨天萌萌来到这个世界上第101天,也打了她在这个世界上的第一针肌肉注射针,萌萌哭的很伤心,妈妈我陪着她一起流泪,我可怜的萌萌,因为妈妈的原因没能给你一个健康的开始,妈妈很愧疚,妈妈会百倍千倍爱护呵护你,给你一个开心的未来。

昨天姥爷给萌萌买了个大红的大气球挂在床上,萌萌会用手推气球玩了,妈妈好开心。妈妈一走到萌萌跟前,萌萌就用那么天真纯洁的微笑来回应妈妈,妈妈好幸福。

补充一下,萌萌也开始自己在家做水疗了,隔一天做一次,在水里倒上了医院开的中药,不管有没效果还是试试了。现在也开始每天给萌萌放音乐,各种儿歌啊,古典音乐啊。
妈妈也在萌萌清醒的时候不停给萌萌说话,希望能提高她的语言能力。
4#
 楼主| 发表于 2010-9-11 22:01:38 | 只看该作者
本帖最后由 天佑吾女 于 2010-9-11 22:21 编辑

萌萌现在喜欢吃自己的手玩,咨询了下医生,医生说吃手是可以开发智力的,在国外,有时候还故意把手放进孩子的嘴里,医生还说,如果萌萌什么时候能自己吃脚了,那就更好了,嘻嘻,萌萌啊,你什么时候能吃吃自己的小脚丫呀,妈妈好期待,妈妈到时候一定要拍下来,等你长大了,给你看。

今天早上和晚上都给萌萌做了20分钟的婴儿被动操,她很乖很配合,而且一副很享受的摸样。不过给她做抬头和翻身训练的时候就没那么舒服了,萌萌抬头比较吃力,抬了一会就开始哭了起来,萌萌现在翻身比以前强了些,以前大人怎么帮助她,她都翻不过,现在在大人的帮助下,她能从侧卧翻到俯卧了,不过手还抽不出来,还要继续加油。

说说萌萌今天去打针的情况,她好像有预感一样,开车快到医院的时候就开始哭,然后在医院大厅就浑身紧张,可能知道自己要打针了,妈妈今天依然陪着萌萌流下了眼泪。

再说下医生的提醒,孩子现在比较小,脑袋像嫩豆腐一样,训练的时候不让我们大力摇晃,另外提醒该到哪个月份做哪个月份的事情,将来不要用学步车,不要提前学走路。
5#
 楼主| 发表于 2010-9-12 20:54:03 | 只看该作者
本帖最后由 天佑吾女 于 2010-9-12 21:15 编辑

萌萌第103天了,妈妈爱你!
萌萌今天打了第三天申捷,今天哭的好些了,可能麻木了吧,妈妈今天没哭,妈妈要和萌萌一起坚强些!
萌萌现在最大的问题就是竖头仍然不太稳,让我最担心的就是俯卧抬头仍然比较困难,而且虽然她有翻身意识,但还是翻不过来,不知道怎么样训练才能效果好些。
萌萌从出生到现在胆子也一直很小,今天带萌萌出去玩,训练她去抓花和叶子,她伸出小手,但仍然握紧拳头不敢碰,不过在大人抓她的手触碰几次后强了很多。
今天还把很多玩具放桌子上锻炼她主动抓物的能力,她精细动作确实还是落后点,虽然主动伸手去抓,但仍然抓不起来,最多手把玩具带起来,然后扔到远处。

继续加油!

评分

1

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6#
发表于 2010-9-13 09:11:09 | 只看该作者
孩子这么早就发现了真可贵
我想康复的几率还是很高的,因为感觉比当时我家孩子好很多
加油吧
7#
发表于 2010-9-13 10:53:02 | 只看该作者
孩子还不错,大有希望。。坚强的妈妈一定能创造奇迹。。
8#
 楼主| 发表于 2010-9-13 20:07:48 | 只看该作者
感谢怡诚爸爸和2位伟大妈妈的鼓励,我会继续加油的。

萌萌第104天了,妈妈爱你!

今天萌萌打了第四针申捷,她又有了些小小的进步,首先萌萌今天大声(相对于她以前细细的声音来说)笑了2次,发出了类似呵呵或者咯咯的笑声,虽然只有2次,大部分还是微笑,但妈妈仍然很欣慰,看来这几天不停的在她面前大笑和她说话起到了一定的作用。
另外一个进步就是,可能今天她心情比较好,给她做俯卧抬头训练的时候,她终于撑起了90度,而且竖立了将近2分钟,在竖立过程中妈妈拿摇铃在她面前左右晃动,她也能跟着把头转来转去。可惜萌萌的状态仍然很不稳定,能达到这样的状态只是少数,继续努力!

萌萌的竖头还是不太稳,小脑袋总是晃来晃去,真想拿个棍子给她固定住。

我的小萌萌一定很害怕妈妈,妈妈老带你去打针,看到妈妈就想到了疼吧!
9#
 楼主| 发表于 2010-9-14 20:35:49 | 只看该作者
萌萌第105天了,妈妈爱你!

萌萌现在的情况总感觉有反复,时好时坏的,妈妈好不焦心,情况感觉一直不太稳定。

妈妈今天没心情记录很多事了,妈妈自己的心里一直没调整好,总带着对萌萌的无比的愧疚。

而且为了萌萌康复的事情,还要和家里一些不和谐的矛盾做斗争。

萌萌你快点进步啊,妈妈每天早上醒来都希望这是一场梦。
10#
 楼主| 发表于 2010-9-15 22:42:56 | 只看该作者
萌萌第106天了,妈妈爱你!
萌萌最让妈妈欣慰的是萌萌非常听话,非常乖,而且每天的精神不错,对我们给她做的康复训练也不反抗。
今天买了4个不同颜色的气球给萌萌玩,她玩的很开心,拿手推着球球。
萌萌的开心就是妈妈的开心!
她的小脑袋竖立起来还是有点晃悠,不知道什么时候才能竖立的稳点。
11#
 楼主| 发表于 2010-9-17 16:15:00 | 只看该作者
本帖最后由 天佑吾女 于 2010-9-17 16:16 编辑

萌萌第107天了,妈妈爱你!
萌萌今天会呵呵大笑了,这是个好消息,萌萌今天早上在妈妈的逗引下呵呵笑了20多秒,这是第一次笑这么大声音,哈哈!
萌萌今天俯卧抬头也90度抬了2分多种,这几天的锻炼果然有效果。
但是萌萌的翻身依然很不理想,而且她得大笑也只是偶然,不过我相信在我们的努力下,她会越来越聪明的!
12#
 楼主| 发表于 2010-9-17 16:38:06 | 只看该作者
萌萌第108天了,妈妈爱你!
萌萌今天又学会一项新技能,扯着嗓子咿呀咿呀的撒娇,你当你撒娇妈妈就会理你啦,呵呵。
萌萌今天感冒了,是妈妈没照顾好你,咳嗽的妈妈好心疼哦,主要是秋老虎太热了,开了空调把萌萌冻的,哎!
希望萌萌的感冒早点好哦!
13#
 楼主| 发表于 2010-9-18 18:48:26 | 只看该作者
萌萌第109天了,妈妈爱你!
萌萌今天表现出了强烈的说话欲望,咿呀咿呀,乌拉乌拉的,用声音对妈妈表达着她的情绪!
你想对妈妈说你爱妈妈么,呵呵!
14#
发表于 2010-9-18 19:22:10 | 只看该作者
注射申捷是什么项目?
15#
 楼主| 发表于 2010-9-18 19:29:35 | 只看该作者
注射申捷是什么项目?
俊俊父母 发表于 2010-9-18 19:22


注射申捷,是一种药物,据说可以提高智力,但是也有说没有效果的,毕竟药物只是辅助,更重要的康复训练。
16#
发表于 2010-9-19 13:18:40 | 只看该作者
支持一下,这样的好妈妈!
17#
 楼主| 发表于 2010-9-19 23:19:19 | 只看该作者
萌萌第110天了,妈妈爱你!
萌萌这几天因为感冒,停止了一部分比较耗体力的训练,毕竟孩子的身体还是最重要的,康复是个长期的过程,也不能急在这几天。
萌萌因为吃止咳糖浆和感冒药,胃口也不太好,真是让妈妈心疼呀!
亲爱的,如果你不咳嗽了,妈妈该有多高兴呀!
18#
 楼主| 发表于 2010-9-20 20:09:30 | 只看该作者
萌萌第111天了,妈妈爱你!
为了宝贝萌萌能度过一个温暖的冬天,家里决定安装暖气,萌萌今天和妈妈姥姥暂时住在了家附近的宾馆,到了新环境,萌萌很兴奋,哈哈!
萌萌的头还是有点喜欢后仰,脚尖也喜欢崩的紧紧的,希望能在妈妈的按摩下有所改善。
19#
发表于 2010-9-20 20:28:08 | 只看该作者
请问你现在是怎么给宝宝训练的?希望运动上能给到你一点帮助。
20#
 楼主| 发表于 2010-9-21 22:45:18 | 只看该作者
请问你现在是怎么给宝宝训练的?希望运动上能给到你一点帮助。
啊龙 发表于 2010-9-20 20:28


目前只给宝宝做了被动婴儿操,以及在教学光盘上学了些普通按摩。
毕竟宝宝太小,也很心疼她。
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