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请教有有妈,1岁多的孩子(外部性脑积水)不能随便用神经药物吗?

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1#
发表于 2010-9-15 11:04:40 | 显示全部楼层
其实我对这个也不是特别了解。但我咨询过几个医院的医生。
有有是外部性脑积水。9个月时才发现的,刚检查出来后,我拿着CT片子,先去了中日医院,找了神外的主任看,他果断判定,脑积水,等长大后做个造瘘手术吧。(当时心很凉)
接着又去了玉泉医院,陈国强大夫看的,看了眼孩子,说他肌张力有异常,以后智力会发展成怎样不好说,建议打鼠神经因子,做高压氧。
接着又去了北京儿童医院,医生否定了高压氧和鼠神经因子,认为药物是没什么作用的。
11个月左右又去了北大妇儿医院,康复科,黄真给看了一下,又找了熊辉,都认为打针,高压氧没什么用个,康复训练即可。而且从当前的情况来看,应该也不需要手术的。
一岁前还在中日做了个视频脑电图(30分钟),边缘状态。后来又在北大妇儿做了4小时视频脑电图,也是有异常波。但鉴于没有临床发作,没有治疗。
后来自己上网查看资料,觉得当初没用药也许是对的。脑电图异常的话用神经类药物会有引发癫痫的风险。
我之前也网上查看过一些论文,是用神经类药物治疗脑积水的,论文里写绝大多数都有效果,且效果显著。我们没有实践,不知真假。但就儿童医院医生来看,他们是不建议的。
我觉得用药之前最好做个细致全面的检查,特别是脑电图。再详细咨询一下医生。
另外宝宝一岁多,现在是什么状况啊?
2#
发表于 2010-9-16 10:22:08 | 显示全部楼层
本帖最后由 有有妈 于 2010-9-16 10:23 编辑

两个孩子的病情还真是很相似。有有是脐带绕颈,而且出生时有点难产。有有的报告没有显示胼胝体发育不良,但是有蛛网膜下腔囊肿。
感觉你宝宝的情况比有有还略好一点,至少一岁左右就学会爬了。有有是一岁半时才会手膝爬的,而且现在也爬的不是特别好。如果孩子感情发育丰富,模仿能力强的话智力方面的问题应该不大。
我最担心的也是有有的语言问题,现在一岁十个月了,已经能说一些简单的词或四五个字的话了。
怎么说呢,老人都认为男孩子说话晚是正常的,而且确实也有些孩子到两岁左右才能好好说话。但我觉得整体来说语言还是有落后的。但我觉得只要孩子能听的懂,明白意思和指令问题就不会太大。
外部性脑积水很多都是由于蛛网膜颗粒发育不全导致的吸收不良,随着孩子慢慢长大,大脑发育不断完善,情况应该会越来越好的。
今年四月份带有有去北大妇儿复查,看了林庆。那天有有很开心,林庆看了看孩子和片子,说孩子的智力应该没问题,反映灵活,而且与人交流的也很好。他只建议平时多教孩子说说话,多做做运动即可。另外要定期给孩子量量头围,半年或一年复查一次。我问他孩子的头和囊肿会不会继续长大,他说会的,正常人头也要不断长大啊。没有明显的压迫(比如呕吐恶心头疼),就不必担心。

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