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我(们)的孩子,为什么会这样???

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发表于 2010-10-2 16:26:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 果果妈妈66 于 2010-10-2 22:26 编辑

强忍着伤痛,发这篇帖子。
我们的孩子,为什么会这样?
发现孩子发育落后以后,我一直在想,为什么、为什么会这样?
到底是哪里出的问题?
我想可能很多家长都有过这样的疑问,因此想在这里跟大家探讨一下。同时对想要生二胎的爸爸妈妈也是一种借鉴。
觉得这个讨论无意义的爸妈路过就好,请不要打击关心这个问题的爸妈。
先说说我自己:
1.我和孩子爸情况:我们是大龄初育。我生孩子的时候已满35,孩子爸40。两人平时身体状况还好,没有什么大病。
2.双方家族:我家没有任何遗传病史。他家他爸是脑溢血去世的,他妈有糖尿病而且似乎是遗传,因为他舅舅也有糖尿病。
3.孕前:意外怀孕。未做孕前检查。
4.怀孕:40多天的时候,流褐色说是先兆流产,吃黄体酮10天左右并卧床休息。3个月末受凉感冒,发烧到38°多,24小时内物理降温降下来了。妇产科医生说不会有什么影响。
此后所有检查一切正常。后期BC孩子脐带绕颈1圈。
5.生产:孩子早产36+3。顺产。产前3天曾因怀疑破水急诊2次,前2天再次急诊入院,硫酸镁保胎1天后生了。第一产程很顺利,第二产程很不顺,花了1小时20分,医生加了腹压,后孩子终于生出来,听到接生医生说了句:难怪,脐带这么短。病历记录脐带长约35cm,绕颈一周紧。孩子重2600g,出生后就因窒息等被紧急送往新生儿科住暖箱10天。
6.孩子住院:出院诊断动脉导管未闭,未提示有脑病。
7.何时表现异常,有何症状:3个月时仍睡多醒少,头竖不起,趴着可抬一会,笑不出声。儿保医生知道是早产儿,怀疑有脑损伤,提醒进一步检查。这时全家人都不太相信,一是心理上难接受,二是不懂。6个月脑ct提示脑白质密度偏低。
8.何时开始康复:3个半月检查,说太小让观察1个月,同时布置了些简单的作业让在家锻炼。快5个月正式开始康复训练+电疗。
9.进展如何?

一直很想知道:
1.孩子到底是胎儿期就发育不好,还是出生时窒息造成的脑损伤?
跟先兆流产有关吗?跟感冒有关吗?做康复训练时和其他家长交流,发现早产的居多,早产中的又有不少有过先兆流产。但是也有孕期一切正常,也没有早产,就是生产的时候发生意外的。
2.如果生二胎,会再次出现吗?
3.会是遗传代谢病吗?
4.第7条何时表现异常(注意不是发现是表现。有可能早有表现,当时不知,事后回想才知道的),我觉得这点对孩子太重要了,有好多家庭就是因为粗心、因为不懂,可能早有表现,当时却不知道,以致耽误了孩子的治疗。
有妈妈的帖子提到孩子2、3个月的时候爱哭闹,后来得知孩子有脑损伤,于是认为这个是前期表现。我家果果2、3个月时,也常常夜里哭闹,以至于我和我妈整夜轮流抱着睡觉(尽管当时很辛苦,却是辛苦并幸福着)。3个月后逐渐好转。这个哭闹的问题,我也查过,发现一些没有脑伤的孩子,也有这个情况。所以不知道到底算不算?论坛爸妈们你家孩子有这个现象没有?
5.跟帖的爸妈,如愿意说说你家情况,请按照我前面的格式,谢谢
 楼主| 发表于 2010-10-2 16:28:23 | 显示全部楼层
占楼
发表于 2010-10-2 21:06:12 | 显示全部楼层
1. 孩子父母情况:生孩子妈妈虚岁已经40,我比孩子妈妈还大3岁。两人平时身体状况还好。
2. 双方家族:孩子妈妈家族没有遗传病,我家家族有高血压遗传,孩子的奶奶有高血压。
3. 孕前:本来都准备好了人工授精,等着月经后就做,没想到怀孕了,应该说婚前检查比较全面。
4. 怀孕:前期检查一直很好,查不查唐氏孩困扰了很久,因为查了也不能保证100%不是,还有流产的风险,最后不做。30、32周的检查发现孩子妈妈体重没有增加,血糖略高,没经验,没有引起重视。
5. 生产:孩子早产34+。剖产。因为BC显示羊水少,并告诉孩子发育落后,出生前告诉孩子超低体重,出生体重2.6斤,头围小29cm。
6. 孩子住院:出生后立即要求转院,并在暖箱住院大概80天。
7. 何时发现:产生后抱着转院的时候,就知道孩子以后问题肯定不少,80天出院时医生就告诉随访,主要是头围增长缓慢,头围小,2岁时发现脑电图异常有癫痫症状。
8. 何时开始康复:出生7个月后开始由专业人康复,康复了10个月,现在在家,主要以快乐为原则,兼按摩、阅读。
9. 进展如何:现在2岁9月,控制癫痫中。语言:能听懂话,会说一些简单的词;大运动:刚会在斜板上腹爬,拉一只手会走;精细运动:手指功能没有完全区分。


建议:早育;剖产。
发表于 2010-10-2 21:58:14 | 显示全部楼层
1.孩子父母情况,生孩子的时候我虚岁31,老公44了,平时身体都可以,就是老公抽烟。
2.双方家族,都没有什么家族病。
3.孕前,打算要孩子,只是什么时候要什么时候算,
4.怀孕,就是初期有点肚子病,打了三针黄体酮,其他的没有任何问题,做了唐氏,
5.生的时候羊水破了,晚上七点,二度污染,想自己顺,结果一晚上没动静,第二天10点剖的
6.刚出生的第一天晚上就哭了一晚上,后来一切正常,吃奶也正常。
7.月子里晚上经常哭,哭到三个月吧就不哭了,我也记不太清了,有一阵吧,时间不是很长。
8.六个半月发现竖头不稳,竖一会就低下,去医院,医生让观察。
9,七个半月医生说脑损伤,她爸爸不相信,没做磁共振,
10.八个半月做磁共振,医生说没问题,又跑一个医院医生说脑瘫,后来才去的北大妇儿,
结果医生说发育迟缓,也可以说脑瘫,到现在康复,我也一直很纠结,孩子为什么会是这样的,
现在11个月了,只能自己坐一会,然后身体就倾,可是双手抱着玩具能坐住,坐一会就不行了,能主动捉物,还是大把捉,大拇指现在内收,不会叫爸爸妈妈,让你抱就会伸手,会亲亲,会斗斗飞,拿她的手,她知道手指分开,喜欢看电视,现在知道玩具没有了,会喊,找玩具,现在还有问题,脚外翻,不会爬,,但是在地下趴着能转圈,翻身也会,左侧身子不如右侧灵活。
发表于 2010-10-2 22:00:08 | 显示全部楼层
最近做了脑电图,有异常脑电波,不过孩子没发作过,我现在很怕她在发作,很担心,本来想打针,如果现在也不用打了,打算过两三个月去做个动态的脑电图在看看,是不是会有进步,能不能随着孩子的发育会好一点。最近身体也不舒服,从八月十五到现在没去康复,生急疹了,孩子有一个好的身体才能康复好。
 楼主| 发表于 2010-10-2 22:06:45 | 显示全部楼层
本帖最后由 果果妈妈66 于 2010-10-2 23:04 编辑

看看我、3楼、方怡妈妈家,都有高龄的问题
同意3楼爸爸,我应该早育、应该剖腹产啊
我一直觉得如果剖腹产,可能孩子就不会窒息,可能就没有后来所有的事
想想就觉得好心痛,觉得对不起孩子
现在国家提倡晚婚晚育,有点误导人,再怎么晚育,也最好在30岁以前生才好
年轻身体就是好啊。看到有年轻妈妈写的产经,刚怀孕还不知道时又是摔跤又是打闹,孩子都好好的,哪像我,整个孕期一万个小心翼翼,结果……
 楼主| 发表于 2010-10-2 22:18:00 | 显示全部楼层
方怡妈妈没有早产吧?羊水污染是很严重的,我觉得当时羊水都污染了应该让你马上剖腹产的。
康复的时候碰到个很可爱的女孩,就是她妈妈生产时羊水破了、污染了,孩子就遭了
我直到后来孩子生了,医院都不清楚是不是胎膜早破了,想想真是荒唐啊
 楼主| 发表于 2010-10-2 22:28:26 | 显示全部楼层
有没有孩子1岁以后才出现症状的呢?
晚出现症状,是否意味着之前孩子的发育都是正常的?这样的孩子是否病情相对轻微呢?
发表于 2010-10-2 22:37:35 | 显示全部楼层
看了两遍你的帖子,你此时此刻的心情我想我能体会到,因为曾经我也在类似的问题上欲罢不能,那种滋味真的不好受。。。不过,我不想继续和你谈论这个话题,因为我觉得那些对于我来说已经没有意义,不过我已经把它放在日记本里了。我现在要做到就是面对现实,抓紧时间给孩子做康复,有了这样一个孩子,需要我们做的很多很多,跟了你的帖子,想安慰安慰你,感觉你好痛苦,无助,{个人以为,没有就最好了}。如果想要老二,把你的困惑告诉医生,他会告诉你要做哪些检查。不要老沉浸在过去了,振作起来吧,心情不好的时候来这里聊聊会好受一些的
 楼主| 发表于 2010-10-2 23:20:36 | 显示全部楼层
本帖最后由 果果妈妈66 于 2010-10-2 23:21 编辑

谢谢ls妈妈,我的确很痛苦也很无助。
我会找医生咨询的,而且还会去检查身体。
发到这里,是因为这里的朋友有同样遭遇,能体会彼此心情,能站在病患的角度关注和分析问题。
而且我有个小小的愿望,希望我们的经验教训能帮到他人,能避免更多悲剧发生。自己经历过,知道有多痛苦,而每年还有几万人加入这个群体,如果我们的所为能使这个数字减少一点点,也算是为孩子为自己行善积德了吧!
发表于 2010-10-4 16:05:31 | 显示全部楼层
看来还是不能太大年龄生孩子,我生的时候33岁了,身体蛮好的,怀孕期间从来也没有生过病,顺产相对也顺利,但是羊水污染,生的时候人工破水,到现在也不知道什么原因。所以刚开始根本也没想到孩子发育会有问题,半岁后发现很软也没想到后果这么严重,对于我们这种没有明显病因早期是很容易忽略的,后悔自责中。但是因为不知道是不是基因或是别的遗传方面的原因,现在医学好像有的也难查出来,这样要生二胎就要冒很大风险吧。
发表于 2010-10-4 16:07:25 | 显示全部楼层
现在我们这种孩子还挺多的,不知道跟环境污染,食品污染,城市压力过大都有关系,反正现在不幸发生在自己身上,只能抓紧时间康复孩子了。
发表于 2010-10-4 17:28:29 | 显示全部楼层
我不是高龄,25岁半怀孕,26岁多生的宝宝。
双方直系亲属都没有任何遗传病。
不过我宝宝是脐带绕颈两圈。羊水少,脐带长,听医生说有八十厘米。
出生时也很难,医生也是用了腹压,差点动用产钳。过程简直是不堪回首。
孕期一直非常顺利,但是自己比较辛苦,又不想麻烦妈妈和婆婆大老远跑过来照顾,一直照顾自己到8个半月。
想来也许是自己太大意了,没有注意休息,没有注意补充营养。。。才会导致羊水少,宫内有缺氧
发表于 2010-10-6 15:08:10 | 显示全部楼层
本帖最后由 溪爸 于 2010-10-6 15:09 编辑

大家有没有注意过怀孕时孩子的胎动好不好,我问了些妈妈,感觉胎动都少,没什么感觉.
1)女:29 男:34 身体健康,无家族史
2)孕前超全面检查,吃了3个月叶酸,第4个月怀上的
3)初期有腹痛,怕是宫外孕,照比超胚胎正常,吃了三天黄体酮,补血口服液
4)怀孕前三月和后三月都感冒了,没吃药
5)唐氏筛查指标不好,在北京协和做的羊穿,孙念怙大夫做的,当时因为紧张,做了两次才穿出来
之后孙大夫说宝宝非常好,因为在她的诊室里可以照比超,所以和老公一起看了宝宝,孙大夫说宝宝很爱动
6)妊娠糖尿病第一次查不合格,又喝了四次糖水查合格
我几乎所有检查都要查两遍才合格,几乎怀孕要查的我也都查了,现在想想也许是太折腾了
7)最后那次照比超大夫说宝宝挺好的,我感谢了好久
8)后期胎动监护不好,住院,胎心不好,急诊剖.当时已经38+4.问大夫说这个指标不好表示宫内缺氧,宝宝出来就安全了
9)出生后平分10分,一切都好,但感觉很弱.
10)前三个月可抬头,可笑,能跟我说aoe,一切都好
11)现在回想百天后开始不看人了,但疏忽没有在意,拖到8个月才看,定义迟缓
真是不懂,后来大夫说是有高危史的,应该注意.可生出来时都说好.也没人提醒过
-溪妈
发表于 2010-10-7 22:53:49 | 显示全部楼层
我看环境的因素很大,环境污染,食品污染,电子电器辐射等等。
发表于 2010-10-8 10:48:43 | 显示全部楼层
1.我和孩子爸情况:我生孩子的时候29,孩子爸29。两人平时身体状况还好,没有什么大病。
2.双方家族:母系遗传糖尿病。父系无明显病史
3.孕前:计划怀孕。
4.怀孕:40多天的时候,流褐色说是先兆流产,打黄体酮针剂50多针。此后所有检查一切正常。后期BC孩子脐带绕颈1圈。经常性胎窘。
5.生产:孩子早37周生。胎窘。刨腹产。
之后孩子吸入性肺炎,还没有见妈妈的面就送新生儿科,之后肺炎严重,下病危通知,上呼吸机。后好转,共住院18天。
6.孩子住院:提示有脑损伤,但程度不明确。
7.何时表现异常:不追视不追听。33天做ct,显示脑损伤。5个月做核磁
8.何时开始康复:5个月时在儿童医院康复训练
9.进展如何:现在动作发育正常。语言落后明显。
发表于 2010-10-8 10:52:11 | 显示全部楼层
孩子父母情况:我34岁,先生35岁,我们俩都身体状况很好。
2. 双方家族:我们双方都没有遗传病。
3. 孕前:怀孕很顺利,但是我的工作一直都很忙很忙。
4. 怀孕:整个产检过程都很好直到我32周突然有规律的宫振住院,保胎一周,33周第一天生的.
5. 生产:孩子早产33周. 顺产. 2100克
6. 孩子住院:出生后立即要求转院,并在暖箱住院大概11天。
7. 何时发现:到儿保所检察是,儿保医生发现是早产儿,而且发育迟缓就提醒我们来着.我们就去协和医院看专家了.孩子在头两个月时没日没夜地哭, 易受惊吓. 我和他爸爸都是抱着他睡的.等第三个月时就能自己睡,而且晚上睡着后能一次睡6个小时.
8. 何时开始康复:出生5个月后开始由专业人康复,直到现在.宝宝现在4岁半了.
9. 进展如何:两岁会说的话.两岁半发现有癫痫.精细动作小幅度落后,大运动中度落后. 原本由于我们一直坚持在专门机构康复,在两岁的时候已经能自己走了,就是坚持不了多长的时间,但是一个普通的客厅,一次来回走个4,5圈没问题.但是自从发现癫痫后,吃抗癫痫的药物,康复的进步就不明显了.还有少许退步.我们吃的是开普兰.宝宝就容易累,发软,爱发脾气,易困.他的整个三岁基本上都没有什么特别大的进步.到四岁后,可能是对抗癫痫药适应了,运动康复的效果才有显示出来.自己能走得时间更长了,基本可以走300米,然后就累了,姿势变形就厉害了. 宝宝的智力没受到什么影响.特别爱看书,认识很多字.但是不爱学数学.我们现在还在医院康复,没上幼儿园,医院同时还有社交班,我们在运动康复的同时,还在上这种课.宝宝和其他人的交流还不错.基本上就是这么个情况
发表于 2010-10-8 21:06:56 | 显示全部楼层
1。孩子父母情况:父32岁,母32岁。平时身体状况良好。
2。 双方家族:我们双方都没有遗传病。
3. 孕前:意外怀孕,怀孕期间很顺利。
4。生产:40周+5。因产程过长要求刨腹产,
5。何时表现异常:夜里哭闹,易受惊吓,交叉脚。三个月抬头不稳,不会自主翻身,五个月抬头不稳,不会自主翻身,手不自主拿物,CT检查未发现异常,医生怀疑中枢神经发育落后。(和同龄孩子比较运动发育落后)
6。何时开始康复:五个月后开始药物治疗和康复训练。现在他会走路,会跑了,不会跳,会叫爸爸,妈妈,爷爷,奶奶了,会唱两句歌了,有几首歌我们经常唱给他听。
7。脑电图检查,轻度至中度异常。康复之路还得继续。
发表于 2010-10-9 10:39:34 | 显示全部楼层
1.我和孩子爸情况:我生孩子的时候27,孩子爸27。两人平时身体状况还好,没有什么大病。
2.双方家族:母系遗传糖尿病。父系无明显病史
3.孕前:计划怀孕。
4.怀孕:孕期胎动少,孩子一直不入盆。
5.生产:预产期当天晚上我扁桃体发炎发烧28度多,夜里见红,到医院1天多宫口也才开了五个,只好剖腹产。产后没有发现异常。听大夫说孩子脐带很短,并且绕着脚脖子,可能因为这个原因才一直没入盆。我问了好多一起康复的孩子家长,很多都有脐带过长或者过短,绕着脖子或身体其他部位的情况,我在想是不是这个原因造成了孩子在胎儿时期的慢性缺氧,造成脑发育不良呢?
6.何时表现异常:5个月才抬头,有飞机手和拇指内收,叫名反应差,但没有引起重视,直到8个月还不会做才开始到处求医。
7.何时开始康复:10个月时在河南省中医一附院康复训练
8.进展如何:现在智力和动作全面落后。身高体重其他指标都正常。
发表于 2010-10-9 23:42:38 | 显示全部楼层
1.父母情况:妈妈28,爸爸29,爸爸不抽烟,也很少喝酒
2.双方家族:都没有遗传病史
3 孕前:有计划怀孕
4怀孕:检查都很正常,胎动一直自己也在数,在正常范围,记忆中有两次胎动较频繁,后检查胎心跳为144,正常
5生产:一直都没想自己生,主要是害怕,还有脐带缠脖一周,提前一周剖腹产,剖的前一天见红,没有其他反应。因为当时意识存在只记得医生说羊水好像比较浑浊,问什么时候预产期,也没多说别的,生后哭闹比较多,一直以为是缺钙,但母乳喂养觉得没有必要再补钙,也没补,好像哺乳期也没刻意吃什么。
6何时表现异常:六个月时手撑坐只能坐一会,八个月才能坐,但时间也不长,七个月就坐学步车了,没有有意识的练习坐和爬,以为大了就会了,结果一岁多了还不会独站,但一岁的时候有扶东西爬起来的能力就是没松开过手,后来又打针吃药的,折腾了一年多。
7何时康复:比较惭愧,一岁多才发现,各医院跑,真正康复的时间不多,基本都是在家自己恢复
8进展如何:智力较好,语言也还可以,会背四首古诗,十几首儿歌,大运动落后严重,身体反复,现在可以坐和爬,最近能蹲一会,两个物体之间可以走十几米,但是停不住,也能站一会,有时向前走,大多都是直接坐地上了,拉一只手可以走,身高95,体重28斤,外表看还比较胖,主要问题还是力量不够,脖子在仰头上看时不稳,目前吃东维力。
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