面包宝宝也长大了

转角 · 发表于 2010-10-25 00:42:42

五个月的时候面包是怎样一个情况?对于医院的那些康复我觉得其实效果很微,而且大人孩子痛苦带来的负面影响跟那一点点效果比起来,真很难说孰轻孰重.孩子本身会发育的,特别是不太严重的.

面包宝宝 · 发表于 2010-10-25 18:51:38

严重还是不严重，真的是很难界定

面包是高危儿，妈妈妊娠期糖尿病，宝宝经常性胎窘，孕早期还有先兆流产。
刨出来后就重症肺炎，出生第三天就下病危通知书，上呼吸机。生生在重症监护住了18天。
出院后不追听不追视。对巨响也没反映。
去医院检查，说孩子是先天性视神经萎缩，今生可以看见的几率渺茫。
说面包是重度脑瘫前期
你说这严重不
而且半岁之前面包的确发育极不正常，我能形容的词就是：婴儿型孤独症。就是你怎么跟他说，他就是不理你，当你不存在。

可是半岁之后（5个月时康复过15天），情况大有改观，一直向好的方面发展。而且耳聪目明，现在连我这妈妈都很难想象现在的面包，就是我之前那个可怜的小呆（我给他起的另一个小名，当初决定就这样一辈子守护这个可怜的小呆的）。

我觉的面包早期大脑还是受损了的，只是受损的位置不是特别关键的位置，通过大脑的发育，其他部位起到代偿功能，所以又向正常的方面靠拢了。

其实我们对面包就像社区里的其他妈妈一张，什么办法都想试一试，只要可能对宝宝好的

以下几点我们所尝试的，在此留档。
1、婴儿时期尽量多的抚摸（据说可以刺激脑细胞突触）
2、母乳不足后一直吃美赞臣奶粉，生命阳光初乳吃了5桶，金奥聪吃了5盒，纽曼斯吃了三大瓶。补脑的东西从出生几乎没断。
3、5个月的时候康复过15天，打申节20只，住院期间康复加针灸

转角 · 发表于 2010-10-25 21:11:49

呵呵.跟我们这么相似:妈妈妊娠期糖尿病，孕早期还有先兆流产。刨出来后就皮炎,住院七天.出院后不追听不追视。对巨响也没反映.去医院检查，说孩子是先天性视神经发育不全.仅有点光感，今生可以看见的几率渺茫。诱发电位波型几乎是平的,十个多月后做还是如此.瞎的!多可怕啊.知道孩子病后我第二回痛哭.事实上孩子听力视力基本上没什么问题.这点也是我为孩子诸多毛病忧心时又觉庆幸的.我宝也是不爱理人,大了渐渐好些了.只是没有面包那么棒.我们也一直吃美赞臣,医院治疗半年,该上的都上了.十来W砸下去了,宝宝还是以她自己的速度在发育.一岁后少去医院了.宝宝的进步也不比去医院的时候慢.不想再折腾她了.让她在快乐中成长吧.想不通宝宝为什么会是这样.可能妊娠期糖尿病也是一个诱因?　我宝和面包一样大.

涛涛娃的妈 · 发表于 2010-11-18 14:47:45

小时候好乖，现在是大小伙子了

米砣 · 发表于 2010-11-18 16:11:57

转角。请问现在你小孩的视力怎么样，我家米砣诊断为视网膜发育不良，现在看东西很近，医生说他的视力只会越来越差，差到只有0。05。真希望医生的判断会出错，女儿的视力会随着年龄的增长而变好，不奢望恢复到1。5，只希望米砣以后能正常上学，看书就好了

面包宝宝 · 发表于 2010-11-23 10:16:50

回楼上的米妈

我们现在视力从6个月起就没有再检查过了。
原来33天的时候检查眼底，医生说是先天性视神经萎缩，今后几乎没有复明的希望了，当时面包没有任何目光反映的，突然惊吓反射什么眼睛方面都没有，就好像他眼前真是黑压压一片一样。
可是真是很奇怪，慢慢的他好像又能看见了，而且好像慢慢约发育越好。到2个月的时候已经能够引出追视了，但是只看黑白圈，其他的还是看不到一样。到3-4个月的时候可以看到人脸了，对人脸也有追视了，但是还很短暂。然后从此以后越来越好，现在虽然我们一直没有检查过视力，但是我觉得面包的视力是正常的。我们再也没有看过当初说我们失明的省人民医院那个专家，专家有时也不可信。

一个月的时候，就在专家说我们失明开始，我又到儿童医院看了儿童眼科，医生说我们视神经颜色比较浅，但是不能认定就一定是失明的，给我们开了促进视神经发育的药，我们吃了好几盒，不知道跟这个有关没。开的是金奥聪，其实应该就是一般的帮助大脑发育的营养品吧。

米砣跟我们不一样，我们当时是视神经发育不良，你们是视网膜。
其实医生也不能全信的，不知道你看的是不是儿童眼科，多看几个在儿童方面有经验的。

淼淼妈 · 发表于 2010-11-23 15:14:30

我宝宝婴儿期的时候也是什么声音都没反映的，也好像看不见东西一样，现在虽然他还是什么都不会，但耳朵很灵敏，一点声音都要竖起耳朵来听。还是不追物，但能看得见。。

小同妈 · 发表于 2010-11-23 21:13:27

我们小同小时候也是眼睛检查眼底颜色比普通的孩子要浅。加上孩子当时4个月没有追光放映，很多医生都让我们别管眼睛了，先管管脑子吧觉得脑子要紧。我觉得好多医生对于脑瘫这些都比较无知。。。。觉得脑瘫就是没旧了就是傻子一样。。。其实脑瘫就是肢体方面的影响，，，至于智力啊那些是属于精神范畴了。而且脑瘫也好，智障也好，都是早期干预可恢复到一定程度的。好多宝宝因为在3个月内的超早期干预，还有就是本身不是很严重的类型，完全可以在康复后走入健康宝宝行列。。。。。

小同妈 · 发表于 2010-11-23 21:15:30

小同小时候被我带去检查眼底N次。点扩张眼药水就点了好多次，每次都哭。。
后来在重庆儿童医院做了眼底的照片检查我才放心了。。。完全没有问题，现在也发育得好好的。。。眼睛机灵着呢。
看来专家真的有时候不可信啊。。

转角 · 发表于 2010-11-24 17:17:31

米砣妈:我们是六个月的时候在广州儿童医院查出视神经发育不良,弱弱的问医生:可是大人走动的时候她能追着看啊.医生白眼:那么大的人影当然能看见,不然就是全瞎了.当时宝宝能追人追物,不过较迟钝.而后去了说是更专业的中山眼科医院,排队半天,宝宝睡着了,临排到了叫醒,医生一看诱发电位的报告,说:你这个眼睛基本是没什么功能的.拿手电试了下她.结论:能追光(微弱).不能追物.叫做屈光检查.我们问有什么办法.答让你们心里有个准备,没什么办法.回家后白天试她,晚上微弱光下试她,鸡蛋大的东西都追得溜溜的.虽然心里担心,也决定先不去做让我们心里有个底的检查了.到快一岁,神经科医生让复查视力.又做视觉诱发电位.结果还是一样:波形平坦.两眼严重异常.现在宝宝看到我扑过来要抱了,玩具只要喜欢自己就去拿了,拉着走也会避开障碍物.视力究竟如何也先不理他了.再不会去做什么视觉诱发电位了.

小同妈 · 发表于 2010-11-25 12:09:23

回复 30# 转角

我们小同4个月时也是不追光追物。。。。。但是现在21个月了，眼睛没什么问题。。。只是担心将来会不会近视。以前眼底检查的时候提示说要看将来近视不。。。。

红妆初洗 · 发表于 2010-12-3 22:29:27

他们医生总觉得我们家长就是笨蛋，没有辨别力。或者什么也不懂，可是他们真的忽略了我们，我们很多人是受过高等教育的，而且还有一些家长可能是医生

violetshu4 · 发表于 2013-2-26 10:47:42

跟我家宝宝一样个大头大希望我家能跟你家一样我就开心了能走能跑不聪明乖巧也没关系她开心我就开心

俊熙妈妈 · 发表于 2015-7-23 20:46:24

面包已经很棒了

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